Příbuzní pacientů s roztroušenou sklerózou získají pomocníka

PRAHA, pomocníkem by se měl stát multimediální nástroj, který vznikne do podzimu příštího roku v rámci evropského projektu Qualified Care - profesionalizace rodinné péče o lidi trpící roztroušenou sklerózou...

Roztroušená skleróza, kterou trpí v ČR zhruba 12 000 nemocných, často zásadně změní život nejen jim, ale také jejich příbuzným a blízkým. Přitom jen 41 % příbuzných má nějaké specifické znalosti o roztroušené skleróze, péče o jejich blízké jim působí v 38 % případů potíže, 57 % příbuzných by uvítalo znalosti zejména v oblasti psychologie, fyzioterapie, mediciny a ošetřovatelství. Ty by jim měl poskytnout výukový multimediální nástroj, který vznikne do podzimu příštího roku v rámci evropského projektu Qualified Care – profesionalizace rodinné péče o lidi trpící roztroušenou sklerózou.


Vedle španělských koordinátorů se tohoto projektu, který je součástí programu Evropské komise Leonardo da Vinci, účastní další partneři z Itálie, Řecka a Španělska a za Českou republiku BMI sdružení. V úvodní části provedli partneři průzkum, kterého se zúčastnilo 418 respondentů z uvedených zemí, vesměs příbuzných pacientů s roztroušenou sklerózou. Byly při něm získány informace o nemocných, které lze z hlediska míry soběstačnosti rozdělit přibližně na třetiny. S 39 % byli nejpočetnější skupinou středně soběstační, 34 % pacientů mělo nízkou úroveň soběstačnosti a 27 % vysokou. V zaměstnání je 55 % pacientů, před onemocněním, resp. stanovením diagnózy pracovalo 73 %. Jejich příbuzní kvůli péči o ně opustili zaměstnání v 16 % případů. Převažovaly při tom dva důvody – buď nemohli zajistit profesionální péči (46,8 %), anebo dávají přednost osobní péči (44,7 %).



Menší část příbuzných (41 %), která má znalosti o roztroušené skleróze, je získala buď z literatury (39,2 %), nebo z vlastní zkušenosti (18,9 %), popřípadě od lékařů (14,9 %), z kurzů a konferencí (10,8 %), z univerzity (6,8 %), od pacientských asociací (5,4 %) nebo z internetu (2,7 %).



Informace o průběhu projektu se lze dozvědět v pěti jazycích na webových stránkách www.qualifiedcare.net či na stránkách BMI sdružení (www.brezen.cz). To při práci na projektu úzce spolupracuje zejména s občanským sdružením Unie Roska v ČR, například do výzkumu se zapojili členové většiny z jeho více než 30 regionálních organizačních složek.





BMI sdružení je neziskové sdružení fyzických i právnických osob, jehož posláním je podpora rozvoje internetu jako globálního komunikačního prostředku, charakteristického pro informační společnost. Za svůj projekt Měsíc Internetu BMI sdružení dostalo cenu Best in ESIS (European Survey of Information Society) a cenu finalisty soutěže Stockholm Challenge Award, které se zúčastnilo 612 projektů z 80 zemí. V minulosti se BMI sdružení zapojilo již do dvou mezinárodních projektů zaměřených na využití informačních technologií lidmi se zdravotním postižením, dále provozuje portál Helpnet (www.helpnet.cz) pro osoby se specifickými potřebami a je organizátorem tradiční konference INSPO – Internet a informační systémy pro osoby se specifickými potřebami.



Kontkakt: BMI sdružení, Hall Office Park, Jankovcova 53, 170 00 Praha 7, tel. 234 602 267, e-mail: bmi@brezen.cz, www.brezen.cz

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email
Bitnami