V dnešních Lidových novinách o RS

Přinášíme Vám přepis článků k problematice RS, které dnes vyšly v Lidových novinách. Najdete v nich rozhovory s předními odborníky, pacienty, informace o léče a mnoho dalšího.

Článek 1

Roztroušenou
sklerózu – neurologické
onemocnění postihující mozek či míchu
– spouští náš vlastní imunitní systém, když začne útočit proti buňkám
centrálního nervového systému. Včas nasazená biologická léčba však většinou
dokáže její postup účinně zbrzdit.

Pravým okem jsem viděla jen šedé stíny, vzpomíná
veterinářka Hana Navrátilová. Roztroušená skleróza se u ní ohlásila před 19
lety zánětem nervu za očním bulbem. „Začaly mi brnět končetiny, postupně trup až celé tělo, přestala jsem
správně ovládat ruce. Začaly potíže s očima a objevil se i tzv. Lhermittův
příznak, kdy člověku při sklonění hlavy projede tělem pocit elektrického
výboje. Symptomy se takto rozvíjely a zhoršovaly asi dva měsíce,“ popisuje
nástup nemoci další pacientka, právnička Jana Hlaváčová.

Existuje však mnoho dalších projevů, koneckonců proto se nemoci říká
roztroušená skleróza. Impulzem pro vznik nemoci pravděpodobně bývá okamžik, kdy
je imunitní systém aktivován třeba po prodělané viróze a způsobí zánět bílé
hmoty, která obaluje myelinizovaná nervová vlákna. „Tato vlákna dokážou rychle vést vzruch. Když sáhnu na horká kamna, musím
ruku rychle odtáhnout, což umožňuje rychlá myelinizovaná dráha z mozku do
míchy. Zdaleka to není jediný nervový systém, třeba do žaludku jdou pomalá
vlákna,“ vysvětluje profesorka Eva Havrdová, vedoucí MS centra Neurologické
kliniky 1 .LF UK a VFN v Praze.

Když se přeruší vedení

Pokud se na určitém úseku nervového vlákna kvůli zánětu myelin rozpadne,
přeruší se vedení příslušného nervového vzruchu – objeví se třeba potíže se
zrakem, s mluvením nebo omezení hybnosti. Není-li poškozeno vlastní nervové vlákno, vedení nervového vzruchu se po
několika dnech obnoví, protože nervové vlákno je schopno fungovat i bez
myelinu, jen rychlost vzruchu se zpomalí. Funkce je obnovena a během několika
měsíců se za příznivých okolností může obnovit i myelin.

V zánětlivém ložisku však nedochází jen k poškození myelinu, ale i
samotných nervových vláken zbavených ochranného obalu. „Naštěstí máme všichni
určité rezervy. Ty se odhadují na přibližně 30 až 40 procent nervového systému.
Pokud o ně přijdeme, choroba dále ukrajuje z funkčně nezbytného nervového
systému a obnovení funkce vázne,“ konstatuje Eva Havrdová. Léčba roztroušené sklerózy by proto v ideálním případě měla být schopna
rychle utlumit zánět, dovolit obnovení myelinu a zabránit ztrátě nervových
vláken. Jinak řečeno: zachytit diagnózu včas.
Lékaři už také vědí, že nemoc nelze léčebně ovlivňovat jen ve stadiu akutní
ataky, ale že je nutné tlumit zánětlivý proces trvale. „Děláme hodně výzkumů na
magnetické rezonanci, snažíme se odhadnout, jak se bude choroba chovat podle
toho, jestli mozek ubývá,“ vysvětluje Eva Havrdová.

Neexistují dva pacienti, kteří by měli stejné ataky ve stejných
intervalech, totožný nález na magnetické rezonanci a shodnou odpověď na léčbu.
Proto nelze nikdy přesně vyslovit prognózu pro konkrétního pacienta. Cílem
dnešní terapie (a zejména té budoucí) je proto ušít každému pacientovi léčbu na
míru.

Léčba přímo na tělo

Terapie roztroušené sklerózy prodělala v posledních dvaceti letech závratný
vývoj, i když se nenaplnily mnohé naděje, které nemocní lidé i lékaři před
časem vkládali třeba do transplantace kmenových buněk. Léčba závisí na fázi a
síle nemoci. Obecně lze říci, že pacientům pomáhají kortikoidy, biologická
léčba a cytostatika.

Pacienti s diagnózu takzvaného klinicky izolovaného syndromu, podezřelého z
vývoje v roztroušenou sklerózu, dostávají první tři dny nebo pět dní nemoci
vysoké dávky kortikosteroidů. „Mají velmi intenzivní protizánětlivý účinek.
Snižují proto množství imunitních buněk v zánětlivém ložisku, brání rozpadu
buněk nervové tkáně v místě zánětu, a jejich opakované podání brání ztrátě mozkové
tkáně,“ uvádí neuroložka Jana Volná. Pak se přechází na biologickou léčbu tzv.
první volby, jakmile ji pojišťovna schválí. Poskytují ji specializovaná MS
centra.

Biologická léčba specificky ovlivňuje nervový systém, působí jen tam, kde
jsou aktivovány dráhy imunitního systému, který se pouští do boje proti
vlastnímu organismu. „Snažíme se ho utlumit, modulovat. Plošně funguje
normálně, pouze jedna dráha, která zlobí, je ovlivněna lékem,“ vysvětluje
profesorka Eva Havrdová. Naproti tomu cytostatika působí plošně. „Je to
bombardování, které zabijí všechno. Poškozují krevní obraz,“ konstatuje
lékařka. „Kdyby se podávala dlouhodobě, jsou bezvadná, ale mají spoustu
vedlejších účinků A mohla by pacienta nakonec i zahubit.“

Lidé s roztroušenou sklerózou měli zatím v první linii léčby k dispozici
dva biologické léky – interferon a glatiramer acetát, které dostávali pomocí
injekcí. Nyní se k nim dostává první tableta – teriflunomid. „Není to úplně
biologická léčba, je to lék odvozený od preparátu, který se používá na
revmatoidní artritidu, ale také velmi specificky ovlivňuje imunitní systém,“
podotýká Eva Havrdová.

Léčba druhé linie

Jenomže léky první volby minimálně u třetiny pacientů nezabrání dalším a
silnějším atakám, které přicházejí ve větším množství a během nichž jsou
nenávratně ničena další vlákna nervového systému. Na řadu proto přichází
eskalační léčba neboli léčba druhé linie, v Česku je k dispozici od roku 2008.
Je účinnější, ale nese víc nepříjemných vedlejších účinků.

Využívá se při ní například natalizumab – první monoklonální protilátka v
neurologii, která nedovoluje bílým krvinkám zodpovědným za chorobu dostat se do
centrálního nervového systému. Jde o extrémně účinný lék, proti interferonu má
dvojnásobnou účinnost.

Jeho užívání však nese problém: bez přítomnosti bílých krvinek neprobíhá v
centrálním nervovém systému ani běžný imunitní dohled a může se objevit
nebezpečná infekce PML (progresivní multifokální encelopatie), která může
nemocného člověka zabít nebo těžce invalidizovat. „Objevuje se u lidí, kteří
mají virus pro tuto nemoc v těle. Když virus za určitých okolností mutuje, může
u jednoho ze sta až tisíce pacientů vyrobit tuhle infekci,“ vysvětluje Eva
Havrdová.

Pokud zhoršování zdravotního stavu nezabrání biologická léčba, přicházejí
na řadu opět cytostatika. Dalšími eskalačními léky jsou fingolimod, alemtuzumab
a dimethyl fumarát, který patří jinde na světě do linie první, u nás zatím
bohužel do druhé.

Vývoj svého zdravotního stavu však mají částečně v moci i samotní pacienti.
Kromě farmakoterapie je nemírně důležité, jak k nemoci přistoupí, co jsou pro
sebe ochotni dělat. Například fyzické cvičení chrání mozkovou tkáň, protože
řídí hybnou činnost. Proto pacienti, kteří pečují o svou psychickou a fyzickou
kondici, jsou na tom nesrovnatelně lépe. Kolik pacientů bere svůj osud aktivně
do rukou? „Možná méně než polovina, zbytek jen natáhne ruku po pilulce,“
odhaduje profesorka Eva Havrdová.

autorka: MARIE LUCOVÁ

Článek 2

OČIMA LÉKAŘE – Pro těhotenství není nemoc překážkou

Ještě ve druhé polovině 20. století bylo ženám s
roztroušenou sklerózou těhotenství zakazováno pro riziko vzplanutí onemocnění
po porodu, které často vedlo k invalidizaci matky. Díky moderním terapeutickým
přístupům je dnes možné chorobu stabilizovat. Základním předpokladem příznivě probíhající gravidity u pacientek s touto
nemocí je právě stabilizace příznaků onemocnění v posledním roce před
otěhotněním. Současně je nezbytné dobře fungující rodinné zázemí, výpomoc
partnera, což umožní dostatečný spánek a odpočinek matce.

Těhotenství je vhodné plánovat nejlépe pomocí hormonální antikoncepce. Je
třeba vysadit včas léky, které by mohly negativně ovlivnit vývoj plodu. Samotné
těhotenství má na průběh choroby příznivý vliv. Je obdobím imunotolerance.
Imunitní systém matky toleruje přítomnost plodu vybaveného znaky otce. Tento
efekt je zajištěn vysokou a ustálenou hladinou těhotenských hormonů, zejména
estrogenů. Dochází k útlumu autoimunitního zánětu, který hraje hlavní roli v
průběhu onemocnění.

Porod je nejčastěji veden přirozenou cestou, v nutných případech lze vést
porod císařským řezem bez většího rizika nového vzplanutí onemocnění. Není
námitek proti použití epidurální anestezie. V období po porodu, během
šestinedělí a v následujících šesti měsících může dojít k opětovnému vzplanutí onemocnění
vlivem hormonálních změn, kvůli větší únavě matky navozené nedostatečným, často
přerušovaným spánkem při péči o dítě.

Časně po porodu je proto vhodné velmi pečlivé neurologické sledování. Do
šesti týdnů po porodu je třeba provést kontrolní magnetickou rezonanci.
Klinický průběh společně s výsledkem magnetické rezonance umožní ošetřujícímu
lékaři správné rozhodnutí o pokračování v kojení, při zhoršení je nutno laktaci
ukončit a znovu zahájit původní terapii. Stabilizované pacientky mohou velmi často po porodu kojit až šest měsíců.
Doporučuje se plné kojení bez příkrmů, které většinou vede k ustálení
hormonální hladiny. Ta může příznivě ovlivnit probíhající autoimunitní zánět.
Vzhledem k tomu, že většina léků používaných v léčbě RS proniká do mateřského
mléka, je doporučen návrat k původní terapii až po skončení laktace.

autorka EVA MELUZÍNOVÁ pracuje v Centru
pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 2. LF UK
a FN Motol v Praze

Článek 3

Nejvíce pacientů přibývá mezi
ženami

Mezi rizikové faktory roztroušené sklerózy patří kouření i nezdravá strava,
říká profesorka Eva Havrdová, vedoucí MS Centra Neurologické kliniky 1.
LF UK a VFN v Praze.

  • LN Léčbě roztroušené sklerózy se věnujete
    třicet let. Přibývá podle vás pacientů?

Určitě ano. Je to zlepšenou diagnostikou, ale také nárůstem choroby jako
takové. Autoimunitní choroby se obecně považují za civilizační, proto jich
přibývá. A kupodivu narůstá počet diagnostikovaných žen. Vždycky byl poměr mužů
a žen jedna ku dvěma, během posledních let se posunuje k poměru jedna ku třem.
Ženy jsou postiženy výrazně častěji než muži, což se dává do souvislosti s
hormonálními výkyvy během jejich života, protože hormony zasahují imunitní
systém, a se zvyšujícím se počtem žen, které kouří.

  • LN Kde je třeba hledat viníka onemocnění?

Co je příčinou onemocnění, se přesně neví, ale dokážeme vyjmenovat rizikové
faktory. V naší geografické oblasti je to nedostatek vitaminu D. Máme prostě
málo slunce. A zdá se, že se na rozvoji nemoci podílí i nadužívání krémů s
vysokými opalovacími faktory. Vitamin D patří mezi molekuly, které řídí činnost
imunitního systému. Jde o hodně důležitou molekulu, protože spouští asi dva a
půl tisíce genů. Dalším rizikovým faktorem může také být infekce virem Epstein-Barrové.
Většina těchto infekcí je bez příznaků, máme ho v sobě skoro všichni. Lidé
ohrožení roztroušenou sklerózou ale mají na tento virus velké množství
protilátek, které se vytvářejí před první atakou. Ale ne bezprostředně, roky
před nástupem nemoci.

  • LN Jsou i další rizikové faktory?

Dalším z nich je životní prostředí. V oblastech s vysokým znečištěním mají
obyvatelé narušenou obranyschopnost organismu, tudíž více náchylnou ke
„zmatení“ a zvrhnutí se v autoagresivní chování. Rizikový faktor představuje
také kouření a v neposlední řadě stravovací návyky.

  • LN Můžete být konkrétnější? Které
    potraviny jsou rizikové?

Nezkoumáme potraviny, ale složení mikrobů ve střevě, protože velká část
imunitního systému sedí kolem střeva. Když reagujete na řízek jako na antigen,
buňky imunitního systému mají zánět tlumit. Ale mikrobi žijící uvnitř střev
zřejmě produkují látky, které naopak buňky stimulují. Ony pak zánět dokonce
spouštějí. Jak se zdá, složení mikrobiomu je ovlivněno stravou. Látky, které nyní
přijímáme ve stravě a na něž organismus po tisíciletí nebyl zvyklý, mají vliv
na to, jaké choroby vyrobíme. I jak budeme stárnout. Je zřejmé, že nadbytek
mouky, cukru a všech aditiv mohou mikrobiom poškozovat.
Možná jednou budeme měnit mikroflóru pacienta hned, jak zjistíme diagnózu
roztroušená skleróza. Ale to je vize do budoucna. Nicméně u střevních zánětů už
probíhají i léčebné pokusy s výměnou mikrobiomu.

  • LN Jakou roli hraje genetika?

Pokud je v rodině člověk s roztroušenou sklerózou, jeho blízcí příbuzní
nesou riziko 1:100 až 1:50, že se u nich nemoc vyvine. V ostatní populaci je
šance na rozvoj nemoci zhruba 1:1000. Protože asi 80 procent pacientů s
roztroušenou sklerózou nemá nejbližší příbuzné s touto chorobou, nejde o
striktně dědičnou nemoc. Nicméně zhruba pět procent pacientů má průběh nemoci maligní, velmi rychlý,
skončí na invalidním vozíku za dva roky. Vedle toho máme pacienty, kteří mají
vývoj nemoci pomalý, po třiceti letech nemůžou sice doběhnout autobus, ale
chodí do práce na plný úvazek. Tohle je zřejmě také dané geneticky, kolik obalů
nervových vláken se v ložisku zánětu potrhá.

Aktuálně máme rozpracovaný česko-australský projekt. Vybíráme DNA pacientů,
kteří jsou na tom hodně špatně, a těch, kdo jsou po dvaceti letech relativně
zdraví, abychom zjistili, jestli je mezi nimi genetický rozdíl. Máme představu,
že by se po dokončení výzkumu mohli testovat pacienti hned na začátku
onemocnění, abychom zjistili, jak rychle bude choroba postupovat. U pacientů,
kde hrozí rychlý postup, bychom se nezdržovali podáním léků první volby, ale
rovnou nasadili to nejúčinnější, co máme.

  • LN Velký průlom znamená biologická léčba
    první volby. V Evropské unii byl registrován lék interferon pro případy
    klinicky izolovaného syndromu v roce 2005, v Česku až o čtyři roky později.
    Proč je Česko pozadu?

Co se týče podmínek nasazení léků první volby, jsou už dnes pacienti v
Česku ve velmi dobré situaci, a to díky nařízení vlády z roku 2013, které
požaduje nasazení léčby do čtyř týdnů od indikace. To je zcela jedinečná úprava
a pacientům zaručuje, že již nemusí bojovat o léčbu, kterou nutně potřebují,
jak se to stávalo v minulosti a jak se stále stává v mnoha okolních státech.

Bohužel však neumíme léky registrovat s dostatečnou razancí ve prospěch
pacientů. Státní ústav pro kontrolu léčiv sice tvrdí, že postupuje podle
medicíny založené na důkazech a schvaluje léky podle těchto důkazů, ale ve
skutečnosti to není pravda. Drahé biologické léky jsou hrazeny podle aktuálních
ekonomických možností země. A kvůli devatenáct let starým úhradovým pravidlům
je možná část pacientů v invalidním důchodu. Aby se totiž nemocný dostal k
účinné léčbě první volby, musí mít tři ataky za dva roky nebo dvě ataky za rok,
zatímco všude jinde po světě stačí dvě ataky za dva roky.

Stejné je to s eskalační léčbou. Při léčbě první volby musí mít nemocný dvě
ataky za rok, aby mohla být nasazena eskalační léčba, která je oproti léčbě
první volby dvojnásobně drahá. Na západě stačí jedna ataka a už je jim jasné,
že léky první volby nefungují.

  • LN Existuje reálná šance, že se úhradová
    vyhláška změní?

Vloni jsme založili meziresortní Pracovní skupinu pro roztroušenou
sklerózu. Má za úkol stanovit nová pravidla pro poskytování komplexní péče ve
všech našich centrech, včetně fyzioterapeuta, psychoterapeuta a sociálního pracovníka.
Hlavní však je, aby se pacienti dostali k účinné léčbě co nejdřív, protože jde
o mladé lidi. Bez včasné léčby 85 procent pacientů končí v invalidním důchodu.
Takže je jasné, že to má socioekonomické dopady, které ale v Česku zatím nikoho
moc nezajímají.

autorka: MARIE LUCOVÁ

Článek 4

Jak se žije sklerotikům

Nemoc zasáhla do života Hany Navrátilové skoro před dvaceti lety. Bylo jí
třicet čtyři let, rozjížděla veterinární ordinaci a uvažovala o založení
rodiny.

Jak jí roztroušená skleróza změnila život?

Když jsem se dozvěděla diagnózu, nevěděla jsem,
co mám dělat. Jestli má cenu dál žít, říká Hana Navrátilová, drobná a energií
nabitá žena bez patrných neurologických příznaků. „Zakopávám o pravou nohu,
občas nevyberu díru na chodníku,“ říká. Díky biologické léčbě však může
pracovat, ordinaci vyměnila za práci v distribuci zdravotnických a
veterinárních preparátů, která jí umožňuje přizpůsobovat vytížení aktuálnímu
zdravotnímu stavu.

Ataku spouští stres

„Dnes už vím, že když mě začíná bolet za pravým okem, blíží se nebezpečí
ataky. Musím všechno pustit z ruky a jít si lehnout, dva až tři dny musím
odpočívat. Pokud přijde ataka, znamená to léčbu alespoň měsíc,“ konstatuje Hana
Navrátilová. Každou ataku u ní vyvolá velký stres. „Když zemřel můj otec, vyvrcholilo to
atakou, která přivodila nejen problémy oční, ale is rovnováhou. Musela jsem
vypustit kolo i brusle, protože po pěti metrech padám, neudržím rovnováhu.“
říká.
Zatímco Hana Navrátilová žije s diagnózou od roku 1996, Janu Hlaváčovou
zasáhla nemoc před třemi lety, ve dvaceti čtyřech letech. „Byla jsem na
studijním pobytu v zahraničí, místní lékař mě posílal domů s paracetamolem a
radou co nejvíce cvičit. To bylo i příjemné, dokud mě plavčík nemusel téměř
lovit z bazénu,“ vzpomíná mladá právnička.

Jakmile se však vrátila do Čech, všechno nabralo rychlý spád a
kvalifikované pomoci se jí dostalo opravdu rychle. Na základě výsledků
magnetické rezonance se dostala do péče doktorky Veroniky Bučilové z MS centra
Fakultní nemocnice Královské Vinohrady s podezřením na roztroušenou sklerózu.
Hned druhý den následovala lumbální punkce, diagnóza se potvrdila a přišly
kapačky kortikoidů. Ani ne za dva měsíce začala Jana Hlaváčová užívat
interferony a chodit na rehabilitaci.

Nemoc nutí se o sebe starat

Obě pacientky měly štěstí, protože jejich léčba od počátku probíhala
opravdu ukázkově. Obě také docházejí na speciální rehabilitaci i na s
psychoterapii. „Je to dlouhý proces hledání a přijímání, ale právě psychická pohoda
je pro lidi s touto nemocí klíčová a musí se na ní kontinuálně pracovat,“ říká
Jana Hlaváčová. „Nemoc člověka hlídá, zvlášť když víte, co hrozí, když se ozve v plné síle.
Vlastně vás přinutí se o sebe starat, udržovat se v kondici a najít si čas na
sebe, abyste se mohli dál aktivně věnovat tomu, co vás baví a dává smysl.“
Pacienti s roztroušenou sklerózou jsou často vytížení lidé, kterým se náhle
do cesty postaví nemoc. Kromě léčby potřebují podporu blízkých a čas se s novou
situací srovnat a naučit se s ní žít.

„Reakce okolí bývá rozpačitá. Spousta lidí o tom nechce mluvit. Jsem ráda,
že v MS centrech fungují také skupiny pro rodinné příslušníky,“ potvrzuje Hana
Navrátilová. Nemocní mívají obavu, jak diagnóza ovlivní jejich šance na
pracovním trhu, byť při správné léčbě a odpovídajícím režimu mohou být stejně
výkonní jako jejich zdraví kolegové.

autorka: MARIE LUCOVÁ

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email
Bitnami