Roztroušená skleróza se nevyhýbá ani dětem

¬Porucha vidění, řeči, brnění, nejistá chůze, ztráta citlivosti rukou či nohou, únava, duševní nevyrovnanost. Jakmile rodiče uvidí tyto příznaky u svého potomka, měli by s ním vyrazit k neurologovi – může se jednat o první ataku roztroušené sklerózy (RS). Lékaři odhadují, že v České republice nyní žije 50 dětí s RS. Včasná diagnóza zásadně zlepšuje jejich naděje na plnohodnotný život. Dětské pacienty s RS v Česku mapuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a upozornil na ni Světový den RS.

„Naroztroušenou sklerózu často pediatři ani rodiče v první chvíli nemyslí. Pediatři
někdy obtížím přiřadí jinou diagnózu, například vývojové vady nebo je zamění za
jiné neurologické onemocnění. Je třeba brát RS v potaz a poslat dítě na neurologii
včas. Rychlá a správná diagnostika přímo určuje prognózu RS u dětí, a léčba
je mnohem levnější v porovnání s pozdějšími náklady na léčbu
komplikací,“
říká známý neurolog,
docent Radomír Taláb. U dětí lékaři rozlišují formu infantilní (do 11 let) a
juvenilní (do 18 let). „U juvenilní, také
adolescentní formy RS přijde velmi často druhá ataka do 12 měsíců od první, proto
je třeba rychle nasadit léčbu. RS v dětském věku zasáhne nejenom malého
pacienta, ale celou rodinu, je naprosto klíčové, aby rodina dítě „podržela“ a
přizpůsobila chod domácnosti,“
doplňuje docent Taláb. RS ohrožuje více
ženskou část populace, podle celosvětových statistik je riziko onemocnění
děvčátek po šestém roce 1,5–2x vyšší než u chlapců a dospívajících mužů. „Jak ukazují údaje z ReMuSu,
v dospělosti je rozložení podobné. V RS centrech se nyní léčí 72 %
žen a 28 % mužů,“
upozorňuje Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS,
který registr provozuje.

Ukázkovým příkladem včasného záchytu je případ Evy, která se několik dní před
svými 14. narozeninami probudila s tím, že na jedno oko pořádně nevidí. S
maminkou se pokusily mlhu rozehnat kapkami a mastičkou, ale nepomohlo nic.
„Volala jsem na polikliniku na oční, ale
tam nás objednali až za 5 měsíců. Eva šla tedy normálně do školy, ale já najednou
dostala strach, vyzvedla ji a jely jsme do ústecké nemocnice. Tam jsme strávily
5 hodin komplexním očním vyšetřením,“
říká maminka Petra. Oftalmologické
vyšetření nic neprokázalo, a tak je lékaři poslali hned na neurologii, kde Evu
hospitalizovali. Ráno šla na magnetickou rezonanci a odpoledne na punkci – do
24 hodin byla diagnóza jasná
roztroušená skleróza. Eva zůstala v
nemocnici týden na kapačkách s kortikoidy. Po zažehnání ataky přešla do
specializovaného centra pro léčbu RS v Teplicích.
„Paní doktorka nám jako nejvhodnější léčbu doporučila biologickou. Eva
si začala pravidelně píchat injekce s léky, a od té doby nemá žádné problémy,
zvládla i týdenní jazykový kurz v Anglii. Navázali jsme normálně na náš
předešlý život. Eva sportuje, tancuje, nyní se dostala na gymnázium a chce
být lékařkou. Cestujeme, jezdíme k moři, na kole, na hory,“
říká Petra.

Dětem se věnuje ReMuS, který díky Nadačnímu fondu IMPULS funguje už 3
roky, a shromažďuje nejnovější data o nemoci a její léčbě. Registr u nás
v současnosti eviduje 32 dětí a mladistvých – 8 z nich je mladších 15
let. Nejmladšímu pacientovi lékaři diagnostikovali nemoc už ve 3,5 letech.
„Příčiny, proč u dětí RS vzniká, se výrazně
neliší od dospělých. Roli zde hraje i pasivní kouření. Výzkumy prokázaly, že
v rodinách s pasivním kouřením je dvakrát vyšší výskyt dětí s RS
než tam, kde se nekouří,“
doplnil docent Taláb. Podle profesorky Evy
Havrdové, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici
v Praze, jsou výjimečné, agresivnější formy dětské RS částečně léčeny léky
pro dospělé. „
Pojišťovny léky většinou
bez problémů hradí,“
doplnila profesorka Havrdová.

Jak uvedla odborná garantka ReMuSu, docentka Dana Horáková, registr přináší
cenná data o nemoci a účinnosti léčby. Ta by se měla stát podkladem pro jednání
o úhradách a zpřístupnění moderní léčby pacientům, kteří mohou z dané
léčby nejvíce profitovat.
„Medicína jde
mílovými kroky kupředu. Máme na výběr mezi řadou kvalitních léků, ale ne
všechny se k pacientům dostanou. Toto řeší i řada jiných medicínských
oborů – možnosti léčby versus její ceny. Naši pacienti jsou mladí, za svoji
nemoc nemohou, neexistuje prevence, průběh nemoci sami neovlivní. Včasná vhodná
léčba jim zachrání 20–30 let aktivního života,“
shodují se obě lékařky, profesorka
Havrdová a docentka Horáková.

Zdroj: NF Impuls

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email
Bitnami