Lidé s roztroušenou sklerózou mají již 3 roky svůj registr, nyní přináší aktuální data

Do registru ReMuS se od května 2013 zapojilo 85% všech pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), kteří užívají nejmodernější biologickou léčbu. Podle nejnovějších výstupů téměř dvě třetiny z nich pracují na plný či částečný úvazek. Také první socioekonomické analýzy, které nechal zpracovat správce registru Nadační fond IMPULS, potvrzují, že podíl ekonomicky aktivních lidí se mezi pacienty téměř neliší od celorepublikového průměru.

Česká republikapatří k zemím s vysokým výskytem RS. V posledních letech se u
nás diagnostikuje kolem 700 nových pacientů ročně, s nevyléčitelnou
chorobou jich bojuje odhadem 17 tisíc. Přibližně 10 tisíc z nich
užívá nejmodernější léčbu, která dokáže oddálit invaliditu a udržet je déle
aktivní. „Ukázalo se, že 73% pacientů
s biologickou léčbou je práceschopných, což je téměř stejný podíl jako u celkové
populace v ČR,“
vysvětluje Kateřina Bémová z Nadačního fondu
IMPULS.

Podle doc. MUDr. Dany Horákové, Ph.D., neuroložky RS centra při
Všeobecné fakultní nemocnici v Praze
a odborné
garantky projektu,
je největší význam registru v tom, že již nyní přináší
cenná data z reálné praxe. Ta se mají stát podkladem pro jednání o
zpřístupnění moderní léčby všem pacientům, kteří ji potřebují.
„Objem peněz na zdravotní péči
není nekonečný, při současných medicínských možnostech musíme opravdu
provádět rozhodnutí, která skupina obyvatel bude z konkrétní nákladné
zdravotní péče nejvíce profitovat. Rozhodnutí musí být podložena kvalitními
odbornými a farmakoekonomickými údaji, data z registru přitom představují
zcela klíčový zdroj informací,"
vysvětlila docentka Horáková. Neméně důležitou roli hrají data z registru pro medicínský výzkum, ale přinesou i poučení o tom, kdy je
nejefektivnější změnit léčebný režim či léčbu eskalovat.

Po 3 letech fungování sleduje
registr
8 353 pacientů na
biologické léčbě z celé České republiky
, kteří se léčí v jednom
ze 14 specializovaných center. Do konce roku přibudou i data od desítek
pacientů z posledního zbývajícího RS centra v Brně u Sv. Anny. Ve
srovnání s prvním výstupem dat z roku 2013 je nyní v registru
více než pětinásobné množství pacientů a zvýšila se variabilita pacientů a
jejich léčby. Nejprve se registr zaměřil na pacienty s moderní
imunomodulační neboli biologickou léčbou, nyní sbírá data od všech pacientů
sledovaných v RS centrech.

Aktuální
souhrnná analýza registru ukazuje, že nejvíce pacientů s biologickou
léčbou v registru je z Prahy a Středočeského kraje, dále Moravskoslezského
a Ústeckého kraje. Dvě třetiny z nich tvoří ženy. Nemoc se objevuje
v průměru ve 30,6 letech, věk lidí při začátku nemoci se však pohybuje od
3 do 67 let. V registru je aktuálně 33 pacientů mladších 18 let.
Téměř 70 % pacientů je schopných práce, a to buď na plný, nebo částečný úvazek,
zhruba 32 % pobírá invalidní důchod. Více než polovina (55,3 %) pacientů
nepobírá žádné sociální dávky. Nejpočetnější
skupinou z hlediska stupně postižení jsou lidé s EDSS mezi 1,5 a 2, tedy
s mírnými potížemi, minimálně dotčenou výkonností a s pouze nepatrnými
odchylkami v neurologickém nálezu. Druhý největší počet pacientů (1 483)
jsou ti, co se potýkají s výraznějším postižením, dotčenou hybností
a výkonností, ale se zachovanou schopností pracovat. Registr také ukázal počty porodů – v hodnoceném období od 1. 1. 2016
do 30. 6. 2016 porodilo celkem 51 pacientek s RS.

Výsledky jsou publikovány dvakrát ročně na www.nfimpuls.cz.

O projektu ReMuS

Celostátní registr
pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o
vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby. V současnosti
je do něj zapojeno všech 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění,
v analýze jsou zatím zpracována data ze 14 z nich. Správcem a provozovatelem
registru je Nadační fond IMPULS, který jej financuje z darů.
Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České
neurologické společnosti. Nadační fond IMPULS vznikl v roce 2000. Jeho cílem je
podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou
sklerózou v ČR.

Kontakt pro média: Mgr. Stanislava Beyerová, NF IMPULS, e-mail: beyerova@multiplesclerosis.cz, tel.: +420 736 641 888

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email
Bitnami