eReS Newsletter 2/2018

Přinášíme vám ohlédnutí za aktivitami eReS týmu ČR a Nadace Jakuba Voráčka a novinky v oblasti léčby RS.
V nadaci máme za sebou „naši sezónu s Kubou“, kdy jsme se snažili využít jeho přítomnosti v Čechách, abychom dali co nejvíce lidem vědět o tom, že mezi námi žijí lidé s RS, kteří si zaslouží pozornost a také kvalitnější život.

S mnohými z vás jsme se potkali v Sanatoriích Klimkovice na každoročním setkání eReS týmu, kterého se vždy účastní i Kuba, člen týmu č. 93. Bylo to opět velmi milé, neformální a hravé odpoledne. Kuba využil této příležitosti a předal mi pro vás symbolický puk s 88 body, tedy s 88 000 USD za uplynulou sezónu NHL. Moc mu za to i vaším jménem děkuji. Pro ty, kteří se nemohli setkání zúčastnit, máme krátký článek.

Tento rok jsme podruhé organizovali golfový charitativní turnaj, i o něm se dočtete. Konto s prostředky pro pacienty s RS díky němu narostlo o téměř 200 000 Kč.

I letos jsme stihli s Jakubem návštěvu dlouhodobě nemocných pacientů s RS v Domově sv. Josefa v Žirči. Bylo to jako vždy velmi milé setkání a do příštího vydání pro vás zpracujeme fotky, které jsme při besedě a prohlídce pořídili.

Naší největší akcí je už tradičně charitativní turnaj Hokejky pro Kluka Puka, který se letos již podruhé konal v Mikulově. Navzdory nepřízni počasí vás přišlo opět o něco víc než vloni – v areálu FC Pálava se nás sešlo přes 1 500 a v tomto vydání eReS Newsletteru nemůže chybět zpráva a fotky z turnaje. Večer jsme ještě uspořádali tichou aukci a v součtu narostlo konto o krásnou částku 1 177 466 Kč. Moc děkujeme všem, kteří k tomuto výsledku jakýmkoliv způsobem přispěli.

Ani v odlehčeném letním vydání ale nevynecháme rubriku Očima lékaře. Připravili jsme pro vás článek MUDr. Ivany Kovářové na téma nová léčba kladribinem.

A protože ereska je také o tom, co můžu pro sebe udělat, nechybí článek Jak upravit svoji životosprávu od Michaely Barkociové, studentky farmaceutické fakulty. Chybět nemůžou ani odpovědi na vaše dotazy, ale pro jistotu připomínám, že kdykoliv se můžete ptát odborníků ze zdravotní, sociální a právní oblasti v Poradně na www.erestymcr.cz. A když už budete na našem webu, podívejte se na Příběhy lidí s RS, které průběžně doplňujeme.

Přeji vám krásné léto a budeme rádi, když nám dáte vědět, o čem byste se v některém z příštích newsletterů rádi dočetli.

Aktuální číslo ke stažení ZDE

Vaše Petra Klausová
Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email
Bitnami