Nejbližší okolí nemocného, obdobně jako sám nemocný, prohází nesnadným procesem vyrovnání se s nově zjištěnou závažnou diagnózou.
Každá novina – změna, která do rodinného/partnerského života přibude, rozkolísá vztahy. Některou novinku vítáme radostně, jinou méně, ale vždy to nějakou dobu trvá, než ji integrujeme. Takže je moudré nedělat ihned ukvapená rozhodnutí, nepanikařit a uvědomit si, že je to proces, který chce svůj čas. Pokud je tou novinkou RS, platí to dvojnásob, protože stres jí rozhodně neprospívá.
Málokdy nemoc udeří ve chvíli největší pohody a také doléhá na každého člena rodiny/páru jinak. Nevyzpytatelná povaha RS a léčby nevyhnutelně vede k mnoha otázkám. Je namístě vyhledat spolehlivé informace od odborníků, či vyhledat pomoc u specializovaných psychologů. Dobrým rádcem mohou být i pacientské organizace a jejich zkušenosti. Je přínosné nemoci porozumět a seznámit se s ní. Bez porozumění není řešení. Emocím je třeba dát čas a komunikovat o nich. A teprve pak přistoupit k vyhodnocení situace, pocitů, postojů a možností. Každopádně je to práce na delší dobu a bez komunikace a tolerance se neobejde. Pokud členové rodiny chápou, jak chronická nemoc působí na jejich bližního, budou pravděpodobně lépe připraveni, aby se vyrovnali se specifickými nároky, které tato situace může přinášet. Jestliže navíc dopad chronické nemoci chápou i lidé mimo rodinný kruh – spolupracovníci, spolužáci, sousedé a přátelé – budou i oni schopni komunikovat a pomáhat účinněji a s větším pochopením.
Když někoho z rodiny postihne chronická nemoc, v životním stylu rodiny se mnoho věcí v podstatě nezmění. Ale některé věci budou naprosto jinak. Zkušenosti pacientů jsou tak pestré, jak pestrý je život. První potíže přicházejí v době vyslovení diagnózy. Člověk nechce přijmout fakt, že není zdravý, cítí se být životem podveden a je frustrován, plný obav a strachů a podobné pocity zažívají i blízcí. Zasáhnou každého člena rodiny, bez ohledu na to, zda to dá najevo či zda si to uvědomuje. Pochopitelně, ne každého to zasáhne stejně. Trvá až několik měsíců, než pacient novou situaci přijme a naučí se s ní žít on i jeho blízcí. Nemocného leckdy provází strach z odmítnutí, pocit, že se pro rodinu stává nechtěným břemenem, a myšlenky, že život nemá smysl. Často se uzavírá před světem. K přijetí nemoci v rodině naopak pomáhá komunikační otevřenost. Důležitá je i její správná míra a načasování.
O svých obavách mají mluvit jak pacienti, tak zdraví blízcí. Všichni musí připustit, že se jich diagnóza týká a je zásahem do chodu rodiny i partnerských vztahů. Každý člen rodiny má své tempo, takže mohou být rozfázovaní – někdo je ještě ve fázi šoku a popření, druhý už nabral sílu a je ve fázi řešení. Je třeba se vzájemně respektovat a počkat na sebe.
Dlouhodobě je velice důležité sjednocení a jasná komunikace. Největší konflikty v rodině vznikají, pokud pacient s RS utíká do nemoci, vymlouvá se na ni anebo naopak – pokud nemoc popírá a znevažuje. Někteří pacienti se také bojí budoucnosti, nechtějí se stýkat s ostatními, nebo se naopak obávají zůstat sami. Jejich nejbližší se také musí vypořádat s tím, že jsou občas náladoví.
Diagnóza roztroušené sklerózy představuje pro nemocného možnost nutnosti přehodnotit původní plány do budoucna. To je nesnadný úkol, který může být spojen s krizí identity (vnímání sebe sama) a ztrátou pocitu významnosti a vlastní role. Následkem bývá uzavírání se do sebe, deprese, a v závažných případech dokonce sebevražedné myšlenky i jednání. Je třeba mít na paměti, že každý může na RS reagovat jinak – prožívat jiné emoce v různé síle. Členové rodiny nemusejí nemoc svého blízkého prožívat stejně a v zásadě ji téměř nikdy stejně neprožívají. Někdo pláče hodně, jiný vůbec. Někdo se projevuje silnou podrážděností vůči ostatním, jiný přestává mluvit. Každá reakce může být v pořádku, avšak je třeba pamatovat na to, že svou reakcí (například silné podráždění a utrhávání se na ostatní) můžeme druhým ubližovat.
I když jsme si blízcí, je třeba zůstat ve vzájemném chování k sobě slušní.
Nemocní chtějí o svém stavu hovořit, často se zaobírají otázkou, proč si nemoc vybrala právě je, a jak se bude dál vyvíjet jejich život. Tím v mnoha případech začíná selekce přátel a kamarádů, kteří ne vždy chápou změnu v chování člověka, jehož dlouho znali. Nevědí např., že únava je nejčastějším symptomem RS a proto se sociální aktivity, fyzický i pracovní výkon člověka mění. Nemocný hledá podporu i porozumění a s větší intenzitou se obrací na své blízké příbuzné. Tím se ale mnohdy začne vyhrocovat situace doma. Pokud nejbližší okolí neprojeví dostatek zájmu a trpělivosti, vzniká problém.
Potíž je však v tom, že nedostatek zájmu ze strany partnerů a dětí často bývá pouze subjektivním pocitem nemocného, nebo pouze důsledkem prostého faktu, že okolí neví, jak by se mělo nejlépe k nemocnému chovat, a nevědí jak být nápomocní. Pokud si nemocný sám neujasní, jaké jsou vlastně jeho potřeby, situace se bude stále komplikovat.
Je nutné svým blízkým jasně a beze studu říci, co vlastně potřebuji, přehledně a bez manipulací vyjadřovat své potřeby tak, aby blízký člověk mohl vyhovět či odmítnout. Každý rád pomůže, pokud ví jak na to. Pokud nemá sílu, možnost či chuť pomoci a je to jasně komunikováno, může nemocný hledat jinde či domlouvat další možnosti.
Nejčastěji mohou bližní a přátelé pomáhat praktickými činy jako je doprovod na vyšetření, odvoz, zařizování věcí, které je třeba udělat a nemocný na ně právě nemá sílu. Je možné, aby členové rodiny částečně převzali spoluúčast na léčbě (například manžel může své ženě aplikovat injekce, ale zároveň je nutné, aby to uměla i ona sama, kdyby manžel nebyl přítomný).
Pokud onemocní maminka fungující rodiny, je třeba zvážit, kolik povinností má na svých bedrech. Něco lze vynechat (intenzivní úklid), něco předat jiným členům rodiny (nákupy) a na některé aktivity využít placenou službu (mytí oken, žehlení…). Opět je ale důležité zachovávat pravidlo vyváženosti. Není prospěšné vylučovat pacienta z běžného chodu domácnosti ze strachu, aby se nepřetáhl. RS je vyjma období atak velmi dobře slučitelná s běžným životem.
Nemoci je třeba věnovat respekt a pozornost, ale neměla by se živit nadbytečnou pozorností a stát se tak nejdůležitějším členem rodiny. Každý člen rodiny si musí ponechat vlastní prostor. Diagnóza v rodině neznamená, že všichni budeme většinu času trávit spolu. Každý má své aktivity a má právo v nich pokračovat, dokonce je to žádoucí. Samozřejmě i zde platí pravidlo míry. Roztroušená skleróza se obvykle rozvíjí v mladém věku. Významně tak ovlivňuje také rodinu nemocného včetně partnera a dětí. Mění se zaběhnutý denní program, je třeba upravit společné plány do budoucna. A jsou to právě rodinní příslušníci, kteří jedinci s roztroušenou sklerózou poskytují největší podporu. Proto by neměli zapomínat ani na sebe a zamyslet se nad tím, kde mohou nabírat, aby mohli dávat.
Pokud onemocní dítě, nepodporujte v něm pocit pacienta. Podporujte zodpovědný přístup k léčbě, buďte opatrní tam, kde by nemoc mohla sloužit jako výmluva – například k vynechání školní docházky nebo ukončení školy. Výjimkou jsou vrcholové sporty a náročné koníčky. Je třeba vše volit s mírou, s ohledem na možnosti a schopnosti pacienta a v pochybnostech konzultovat s lékaři nebo sestrami.
Mají-li rodiče potomka s RS, musí pamatovat na to, že stále zůstávají především partnery a o své partnerství musí pečovat, pobývat spolu ve dvou, dopřávat si relaxaci a kulturu. Rodina, která se rozpadne kvůli zanedbání péče o partnerský vztah mezi rodiči, nepřinese prospěch nikomu.
Omezení, které choroba může postupem času přinést, může znemožnit výkon dosavadního povolání nemocného a v některých případech zůstává dotyčný bez práce, odkázaný na pomoc okolí. Partner je pak vystaven nemalému stresu, protože musí finančně zabezpečit celou rodinu, zvládat péči o nemocného i společné děti. Lidé, kteří pečují o nemocného s roztroušenou sklerózou, by neměli zapomínat ani na své vlastní psychické zdraví. Mohou využít návštěvy odborníka, přičemž někteří psychologové se na problematiku roztroušené sklerózy a jejího vlivu na rodinný a partnerský život přímo zaměřují.
Ulevit od každodenní náročné péče o jedince s roztroušenou sklerózou ve velmi pokročilém stadiu může využití takzvané respitní péče, která je poskytována buď doma (pečujícího na krátkou dobu nahradí vyškolený profesionál a rodina si může odpočinout například na dovolené), nebo formou krátkodobého umístění klienta v některém z ústavních zařízení.
Rodiny musí nejen pečovat o pacienta, ale také upravit své postoje, pocity a svůj životní styl a zachovávat si pozitivní náhled.
Autor: Renata Malinová, RS centrum VFN Prahapsychika
