Gratuluji, máte sklerózu aneb Jak to všechno začalo (Deník sklerotičky)

S manželem jsme spolu 16 let, z toho téměř dva roky manželé. Známe se ale celý život. Chodili jsme spolu na základku. Už tenkrát mi byl ten pihatý kluk sympatický – věčně bez bačkor, ale smích nikdy nezapomněl. Kde byl on, tam byla zábava. Po základce jsme si šli každý po svém, ale ve čtvrťáku jsem ho pozvala na maturiťák, tehdy jako kamaráda, a pár dní na to jsme spolu začali chodit.

Manžel po miminku toužil už dlouho. Čekal ale, až řeknu já…

Já šla potom ještě studovat a on pracovat. Možná právě proto už několik let mluvil o miminku. Já chtěla v klidu dostudovat, pak pár let chodit do práce, ušetřit nějakou korunu a cestovat. Když mě požádal o ruku, řekli jsme si, že po svatbě mimčo tedy zkusíme. 

Nečekala jsem, že se zadaří tak brzy. Až mě to samotnou překvapilo. Pamatuji si, že jsem seděla v křesle, koukala na test a hlavou mi proběhlo: “Do prdele, konec svobody.” Dnes vím, že dítě neznamená pouta, když člověk chce a má dobré rodinné zázemí, tak se s mimčem dá dělat spousta věcí…. Vzpomínám si, že mi jednou sestřenice řekla: “Dítětem život nekončí, ale začíná.” A měla pravdu.

Těhotenství bylo krásné ale dlouhé 🙂 Přibrala jsem krásných 22 kilo!

Dny a týdny plynuly a já si těhotenství užívala. Jelikož jsem před svatbou držela dietu do šatů, tak teď jsem si to krásně vynahrazovala a cpala se od rána do večera 🙂 . Také mě to stálo 22 kg a věčné hubování od doktora 🙂 . No prostě moje těhotenství nebylo tabulkové.

Jeníček se měl narodit 17. června, ale na svět se mu nechtělo. 26. června jsem měla naplánovaný vyvolávaný porod. Doktorka i sestřičky nás připravovali na to, že u prvorodičky to může trvat i klidně celý den. No já už jsem syna za pět hodin držela v náruči :). Vzpomínám si, že byl celý fialový a vypadal jako mini vydání manžela a tchyně dohromady :). Porod byl bez komplikací. Syn i já jsme byli v pořádku. Celou noc jsem nespala a koukala jsem na něj, jak spí. Jako že já jsem máma? A to miminko vedle mě je moje? Nepochopitelné. Ještě teď, když se na něj podívám, tak si občas říkám: Kde ses tady, chlapče, vzal?

Chvíli po porodu jsem začala mít problém se zrakem. Najednou jsem na procházce zjistila, že na levé oko vidím zamlženě. Nenapadlo mě, jaký to může mít důvod.

Asi dva týdny po porodu jsem začala vidět špatně na levé oko. Jako kdybych koukala přes igelit. Když jsem si zakryla zdravé oko, téměř nic jsem neviděla. Trochu mě to znepokojilo, ale nepřikládala jsem tomu žádný význam. Když jsem to říkala tátovi, zarazil se a řekl, ať si s tím určitě dojdu k doktorovi. Později jsem se dozvěděla, že jeho kolega také neviděl a po vyšetření mu zjistili rakovinu.

Jela jsem tedy na oční. Nechtělo se mi. Vždycky se tam strašně dlouho čeká. Paní doktorka mě vyšetřila. Při zkoušce zraku, jak se na obrazovce čtou ta písmena, tak konstatovala, že opravdu nevidím. Prohlédla mi oko na všech přístrojích, které tam měla, ale na nic nepřišla. Ihned mě poslala na neurologii. Myslím si, že už tenkrát tušila, o co se jedná, ale nic mi neřekla.

Objednala jsem se tedy hned na neurologii, kde ze mě nadšení moc nebyli, protože měli neustále plno. Tam se také dlouho čeká 🙂 . Naštěstí jsem byla v šestinedělí, tak jsem měla všude přednost.

Diagnózu mi sdělili takovým způsobem, že to vypadlo, jako kdybych vyhrála jackpot.

Paní doktorka mě proklepla a řekla mi, ať se objednám na magnetickou rezonanci. Nervy mi reagují dobře, ale pro jistotu, aby vyloučili podezření na roztroušenou sklerózu. A předepsala mi vitamínové injekce. Když viděla, jak nechápavě koukám, zvedla telefon a objednala mě sama. Nejdřív na EvP (evokované potenciály – vyšetření, které registruje velmi jemnou elektrickou reakci mozku na podněty) do Litoměřic  a potom na magnetickou rezonanci.

Manželovi jsem o podezření paní doktorky řekla, ale víc jsem se tím nezabývala. Já a skleróza? Vždyť ani pomalu nevím, co to je.

Pár dní po všech vyšetřeních jsem cítila, že se mi zrak zlepšuje. 19. července, to malému byly tři týdny, jsem volala své neuroložce kvůli výsledkům.

“Máte to tam, paní ….”

“Co tam mám?”

“No tu sklerózu. Máte tam jedno ložisko. Příští úterý nastupujete do nemocnice. Už jsem vám to zařídila. Zajeďte si k doktorovi, musí vám zastavit laktaci.”

Co? Začala jsem brečet.

“Zlatíčko, nebrečte, vemte malýho na procházku a uklidněte se. Na shledanou.”

V šoku jsem vzala Jeníčka z kolébky a šla za manželem.

“Já to mám… Mám to. Ty vado, já to fakt mám.”

Manžel nechápal.

“Mám sklerózu.”

Zachoval se perfektně. “Neboj, to zvládneme.”

Mamka se to nešťastnou náhodou dozvěděla od kamarádky. Do teď mě mrzí, že to nevěděla ode mě. Tátovi jsem to pořád tajila. Až když mi po několikáté volal, řekla jsem mu to. Celá rodina byla v šoku. Tento rok nepatřil mezi nejúspěšnější a tohle byla jen taková pomyslná „třešnička na dortu“.

Nejvíc jsem se bála lumbální punkce. Jehla v páteři není moc příjemná představa. Nakonec zákrok samotný nebolel vůbec, i když se to paní doktorce moc nepovedlo…

Další týden jsem měla nastoupit do nemocnice, kde jsem měla podstoupit lumbální punkci. Bez Jeníčka. Jak jako? To mám jako nechat třítýdenní miminko samotné? Vím, že by to manžel zvládl, ale neuměla jsem si představit, že bych ho měla na tři noci opustit. Díky tetě, která má známého primáře a ten má známého… mi nakonec dovolili být na porodním oddělení i s Jeníčkem.

Druhý den po nástupu do nemocnice mi dělali lumbální punkci. Hodně jsem se toho bála. Chtěla jsem, aby mi to udělali ambulantní jehlou. Paní doktorce to ale nešlo, tak vzala jehlu normální. Mozkomíšního moku mi vzali víc, než měli. To jsem ale ještě nevěděla… Po zákroku jsem musela celý den ležet. Přijela za mnou mamka a vzala si malého, abych opravdu mohla ležet. Další den na to nás pustili domů.

Pořád jsem se po té punkci cítila jako zmlácená, bolelo mě za krkem a musela jsem být opatrná na každý pohyb. A rady tipu: musíš ležet, byly opravdu k nezaplacení. Jak mám asi ležet, když mám doma malé miminko?

Takhle jsem si šestinedělí opravdu nepředstavovala. Nemohla jsem jít ani na procházku, bolel mě každý krok.

Hlava mě bolela takovým způsobem, že jsem se málem rozeběhla proti zdi. Nikdy jsem takovou bolest nezažila, a to mívám migrény celkem často.

Po dvou dnech po propuštění jsem se vzbudila s tak obrovskou bolestí hlavy, že jsem myslela, že se rozeběhnu proti zdi. Kdo nezažil, tak neví. Na migrény trpím často, ale tohle bylo stonásobné. Zavolala jsem si záchranku. Hned mě museli napíchnout, neměla jsem skoro žádný puls.

Dva dny jsem si poležela, tentokrát bez Jeníka. Všechno bylo na manželovi. Zvládl to perfektně, ale bylo na něm vidět, že je vyčerpaný. Později přiznal, že se o mě strašně bál.

Pomalu jsem se dávala dohromady a smiřovala se s diagnózou. Ale dá se s tím vůbec smířit? Četla jsem různé články a příběhy. Většinou mě to ale vyděsilo. Já nechci být na vozíku, chci žít plnohodnotný život a vychovat našeho syna.

Čekala jsem na září na návštěvu MS centra v Teplicích. Pořád byla naděje, že se spletli a že žádnou sklerózu nemám. No nespletli se…. Jak to v MS centru probíhalo napíšu v dalším článku…

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email
Bitnami