Search
Close this search box.

Můj malý bráška Marek jde za paciety s RS do Santiaga de Compostela (Radomíra Charvátová)

Můj malý bráška 🙂 se rozhodl, za nás pacienty s RS putovat měsíc 780 km. A od toho okamžiku Vám budu přinášet jeho deník z cest.

Je to 6 let, kdy jsem na posledních 100km mohla na pouti doprovodit kamarada Honzu Duška, take pacienta. Honza nyní žije v jediném zařízení pro nase pacientys RS v Domově Svatého Josefa v Žirči a své cestovatelské sny sní stále! Má za sebou již i Černobyl na kolečkách a moc rád by i “ ujel do divočiny na Aljasšku:-).

Drzim bráškovi i Honzikovi pěsti a děkuji že žijí i naše sny a dodavají nám naději, že nemocí vše nekončí.

Boj nebo přijetí? (Mirka Philippi)

“Jana bojuje s RS už dvacet let; Jak účinně bojovat s RS; Nevzdává se a bojuje dál, i když je na vozíku…”

Často čteme o boji v souvislosti s roztroušenou sklerózou. Je ale skutečně potřeba bojovat?

Když člověk s někým/ něčím bojuje, vydává na boj spoustu energie, síly a snahy svého nepřítele porazit. Boj může být krátký nebo dlouhý a vysilující. Může trvat rok, několik let nebo desetiletí. Cílem každého boje bývá vyhrát. Výsledkem bývá vítěz a poražený.

Kdo v tomto případě vyhraje?

Bojovat s roztroušenou sklerózou znamená bojovat sami se sebou.

Ereska je totiž naší součástí. Je to odraz našeho stylu života. Jsme to my.

Takže pokud budeme v módu boje, budeme nadále žít podle toho, co nám tu nemoc způsobilo. A z tohoto boje nikdy nevyjdeme jako vítězové. Můžeme zvítězit sami nad sebou?

Otázka tedy zní – jak přestat bojovat sami se sebou? V čem jdeme sami proti sobě? Přijímáme se takoví, jací jsme?

Proč od sebe neustále vyžadujeme nemožné? Proč si stanovujeme nesplnitelné cíle? Proč tolik prahneme po dokonalosti ve všem, co děláme? Proč se tolik přepínáme? Proč si nedovolíme zvolnit a na chvíli se na všechno vykašlat? NEBOLI proč se takhle huntujeme? Proč se takhle ničíme? Proč se nemáme rádi natolik, že na sobě tohle všechno pácháme? Proč si takhle ubližujeme? Proč to dopouštíme?

Náš životní styl nás dovedl tam, kde jsme nyní. My jsme se dovedli tam, kde jsme nyní. Dlouho jsme fungovali na energetický dluh. Neposlouchali jsme únavu, vyčerpání, stres. Neslyšeli jsme své tělo, když na nás křičelo: “DOST, JEDEŠ UŽ PŘES ČÁRU!” Vyčerpali jsme své energetické rezervy.

Z pohledu medicíny se říká, že příčiny RS jsou neznámé. Možná za to může nedostatek vitaminu D, možná kouření nebo stres. Nebo geny.

Často si klademe otázky: “PROČ ZROVNA JÁ?! Proč tahle nemoc přišla a co mi má říct? Jaké poselství s sebou nese? Jakou transformací si mám projít? Co mám změnit?”

Odpovědi na tyhle otázky nám dokáže zodpovědět náš vnitřní hlas. To potlačované já uvnitř nás. To, co se dralo na povrch celou tu dobu a my jsme to v sobě zašlapávali, potlačovali a rozhodli jsme se být spíše produktivní a výkonní, než šťastní. Nebo dělat věci tak, jak by se mělo a je vhodné, místo toho, jak bychom to chtěli my.

Možná svůj vnitřní hlas neslyšíme. Možná si myslíme, že žádný nemáme. Možná cítíme obrovskou nespravedlnost. Vydáváme se za oběti. Možná je nakonec celá nemoc pohodlná natolik, že se z ní ani nechceme uzdravit /zastavit či zpomalit její průběh.

Je totiž pohodlné, odkázat se na RS, když se nám něco nechce nebo na to nemáme energii. Konečně totiž můžeme říct “NE” bez výčitek svědomí. Proč to ale nedokážeme i bez diagnózy? Protože by nás za to druzí neměli rádi?

Je pohodlné být konečně středem pozornosti a nechat se litovat. Proč? Protože jsme jako malí tolik prahli po pozornosti a lásce? Protože se nám ji nedostávalo tolik, kolik bychom potřebovali? Protože sami sobě si ji neumíme dát dostatek?

Chceme být obětí ve svém životě anebo tvůrcem svého života? Oběť svůj boj v životě už prohrála. Tvůrce bojovat nepotřebuje. Ten svoji situaci přijal a jde svůj šťastný život tvořit.

Ereska má své mantinely, za které nás nepustí. A pokud tu hranici překročíme, krutě za to zaplatíme. Co když nás přišla do života chránit před sebe-zkázou?

Možná je to naše parťačka, která se nám snaží pomoct, když sami nedokážeme rozeznat, kde se naše limity nachází.

Možná je to naše učitelka, která nás má naučit větší sebelásce a nelpět na lásce od druhých. Postavit sebe na první místo. Starat se a pečovat o sebe. Rozmazlovat se. Milovat se takoví, jací jsme. Milovat svoji nádhernou duši i své krásné tělo. Přijmout se. Naučit se naslouchat svému vnitřnímu hlasu, abychom konečně začali dělat věci, které nás činí šťastnými. Které nás baví. Které nám dělají radost. Pochopit, co tu vlastně děláme na tomhle světě a naučit se žít sebe-naplňující život.

Protože pokud se tohle naučíme a pochopíme, budeme v životě dělat správná rozhodnutí. Naše emoce budou v souladu s naším rozumem a díky tomu budeme kráčet správným směrem, nikoli sami proti sobě. Budeme tvůrci svého života.

Jak jsem přijala eresku já? O tom zase příště…

Klokan přiletí v srpnu! (Deník sklerotičky)

No, pěkně dlouho jsem nic nenapsala…Naposledy v prosinci 2021! To už je tedy pěkných pár měsíců…

„Malej doma brečel, že chce „domů“.“

Za tu dobu se stala spousta věcí. Dokončili jsme rekonstrukci bytu a po půlročním bydlení u babi se přestěhovali do svého. Všichni jsme si museli na nové prostředí zvykat. I když jsme u babi měli stísněné podmínky, cítili jsme se tam jako doma. Jenda první dvě noci v novém bytě brečel, že chce domů. Bylo mi ho líto a i mně se stýskalo. Když jsme totiž rekonstruovali, chodili jsme všichni „na byt“ a ne „domů“. I Jenda vždycky říkal: „Jdeme pracovat na byt?“ Ve svých dvou a půl letech si pamatoval jen bydlení u babi a to, že jsme předtím bydleli někde jinde, už ani nevěděl.

První noc jsme s manželem seděli v obýváku, rozhlíželi se po krásném zrekonstruovaném bytě a říkali si: „Tohle je fakt naše?“ Ani jeden jsme se tam necítili jako „ve svým“. Za pár dní se ale vše srovnalo a za pár týdnů jsme se už všichni cítili v novém bytě jako doma. Konečně. 

„Magnetická rezonance dopadla dobře, žádné nové nálezy. Přesně tohle jsem si přála, protože bychom měli rádi ještě jedno dítě. Ve dvou se to přece jen lépe táhne. A Jendovi sourozenec určitě prospěje.“

Strávili jsme tu tedy své první Vánoce. Jen my tři. Na tyhle Vánoce jsem si pro celou rodinu a hlavně pro manžela připravila speciální dárek, který píše sám život 😊. Magnetická rezonance dopadla v létě dobře, takže jsme od paní doktorky dostali požehnání 😊. A zadařilo se, klokan přiletí v srpnu! 😊

Tu novinku jsem se dozvěděla na Mikuláše. Řekla jsem si, že je to jen pár dní do Vánoc a že to všem řeknu až na Štědrý den. Bylo to nejdelších 19 dní v mém životě! No, popravdě jsem to vydržela neříct jen manželovi a blízké rodině 😊.

Pod vánočním stromečkem na manžela a rodinu čekaly stírací losy, ve kterých se skrývaly buď tři symboly miminka nebo jízda kočárkem. Někdo pochopil hned, někomu to trvalo déle, ale radost měli všichni, doufám 😊.

„Já ti říkám, že je to kluk!“

Jenda si samozřejmě přál brášku, aby s ním mohl hrát fotbal. Když jsme přijeli z prvního screeningu a ukazovali mu fotku, tak hned říkal: „Jé, to je kluk, mami!“

„To ještě nevíme, Jeníku, to nám pan doktor řekne až za dva měsíce.“

„Já ti říkám, že je to kluk!“

A tak jsme ho při tom nechali. Někde ve skrytu duše jsem si myslela na holčičku, se kterou bych mohla dělat takové ty holčičí aktivity, protože hrát si na policajty a zloděje není zrovna můj šálek kávy 😊.

Nebudu vás napínat… Nechápu jak, ale Jenda měl pravdu. Bude to kluk. Ale do třetice holku fakt zkoušet nebudeme 😊. Teď si říkám, kde udělala astroložka chybu, když mi před pár lety předpověděla holčičku? 😊

„Konečně jsem se zbavila injekcí.“

A jak je to se mnou? Vysadila jsem injekce, jupíííííí! Nesnášela jsem to. Dodnes se ale v noci budím a přemýšlím, jestli jsem si vzala všechny léky, které beru (žádné neberu). Vždycky mi strachem začne bušit srdce a trvá mi pár minut, než rozeznám realitu. Mimochodem, tyhle noční stavy mám od začátku léčby. Zajímalo by mě, jestli to máte někdo také tak?

Jinak až na první týdny, kdy jsme měla každodenní „poopiční“ stavy mi je fajn. Kromě únavy na sobě nic nepozoruju. Cítím se dobře a funguju normálně.

A co bude dál? Po porodu se uvidí, když bude vše v pořádku, budu moct několik měsíců kojit, když ne, nasadí se znova léčba a mimi bude na umělém mlíce. Jenda také není kojený (kvůli tomu, že mi hned po porodu zjistili RS a musela se zahájit léčba) a myslím, že mu to nijak neublížilo.

Každopádně jsme vděčná, že můžu, a nepřeju si nic jiného, než aby vše dopadlo dobře a miminko i já jsme byli v pořádku.

Tak snad dřív než za rok ahoj 😊.

Jak roztroušená skleróza mění pohled na životní poslání (Mirka Philippi)

Můj dřívější způsob života byl o stresu, málo spánku, odbývání se v jídle, tlak na to, být dokonalá a všechno zvládnout. A můj život bude až pak…

A tak jsem plynule profrčela z finančního byznysového světa, přes manažerské řízení, až ke cvičení a jídlu…

Jmenuji se Mirka a rozhodla jsem se změnit svůj život, když mi jednoho dne byla diagnostikována roztroušená skleróza. Zrcadlo mého dřívějšího stylu života. Pojďte se se mnou ponořit do detailnějšího počtení. J

Také to znáte? Pracujete od nevidím do nevidím, v hlavě vám lítají úkoly, co ještě musíte udělat, jak se vám plní mailová schránka rychleji, než ji stíháte vyřizovat… V noci se budíte a nedokážete znovu usnout, protože hlava nejde vypnout. Jste naštvaní, že nespíte a mrháte čas převalováním, protože za tu hodinu byste už vyřešili 20 mailů a tři hořlavé úkoly… 

Přátelé si vás, rádoby s humorem, dobírají, že už jste jim týden neodpověděli na zprávu, partner už pomalu vzdává snahu o pochopení vašeho autopilotního fungování a to poslední, na co nacházíte čas, je pokus o nějakou zdravou stravu. Jste rádi, že zvládáte aspoň nějakou stravu. O spánku snad radši ani nemluvím. Pijete hektolitry kafe, které už ani nezabírá… 

…To jsem přesně já ještě před nějakou dobou… 

Moje práce mě vždycky dost bavila, ale štvalo mě, kolik povinností mám na sobě naloženo. Ještě víc mě ale štvalo, jak špatně se u toho cítím. Byla jsem neustále unavená, nevyspaná, energeticky vyšťavená, cvičení mě spíš vyčerpávalo, než dobíjelo a vůbec jsem neměla chuť na zdravé jídlo, naopak jsem potřebovala rychlou energii, sladké, kalorické, rychlé jídlo.

Měla jsem nechuť k tomu, jídlo si připravovat, vymýšlet, nakupovat, vařit, takže jsem točila to stejné dokola – vločky s tvarohem, banánem a burákovým máslem. A vajíčka. A jedla hodně venku. Což lezlo dost do peněz.

Když se mi přejedla moje klasika, neměla jsem vůbec chuť jíst, i když mi škrundalo v břiše. Jídlo mě otravovalo, obtěžovalo, zdržovalo. Chtěla jsem spolknout nějakou zázračnou pilulku plnou živin a dokončit konečně všechny ty úkoly, abych si pak mohla třeba jen tak číst.

Ale ty úkoly nikdy nekončily. Čím rychleji jsem na nich pracovala, tím rychleji se objevovaly další. A tak jsem jednoduše stavěla sebe až na poslední místo a na prvním místě byla moje práce a honba za tím pocitem dokončených úkolů, čistého stolu a “ažpaků”. 
Totiž, že já budu žít až pak.. 

Pamatuju si, jak jsem seděla v noci na gauči s notebookem, dodělávala nějaký úkol, který měl deadline, totálně se mi zavíraly oči a já si nedovolila jít spát, dokud to nedodělám. Šla jsem si uvařit kafe, nacpala se rádoby zdravou čokoládovou tyčinkou Flapjack s tím, že to prostě už dotáhnu a vyspím se o víkendu. Bylo půl třetí ráno! 

Krátce na to přišel velký pátek 13.3.2020 a s ním první covidový lock down. 

Cítila jsem velký průšvih, ale zároveň paradoxně obrovskou úlevu. Moje hlava dovolila mému tělu polevit a já jsem postupně přestala vidět na jedno oko. Myslela jsem si, že ho něčím vykapu, že mi tam jen něco spadlo. Druhý den se to bohužel nezlepšilo, ba naopak. Sobotní večer jsem tedy strávila na pohotovosti.

Následující 4 týdny byly jedny z nejhorších. Spousta vyšetření, testů, hospitalizací, kortikoidů, podstoupila jsem CT, magnetickou rezonanci, lumbální punkci, po které jsem měla 14 dní neskutečné bolesti páteře. Jako odpůrce léků jsem se cpala prášky na bolest, bez kterých bych nevydržela. Proběhla jsem cílovou páskou ruku v ruce s novou kamarádkou – roztroušenou sklerózou. 

A co teď? Co se to stalo? Jak se to stalo? Jak to, že se to stalo mně? To se přece děje jiným. Já jsem vždycky zdravá. Po otázkách přišla lítost a výčitky: “Proč jsem se k sobě takhle chovala? Proč jsem mému tělu tak ubližovala? Proč, proč proč…?” Musela jsem se smířit s tím, že je s mým tělem něco špatně. 

Postavila jsem samu sebe před otázku – oběť nebo tvůrce? A začala tvořit. Začala jsem věnovat pozornost sama sobě a tomu, jak své tělo uzdravit, jak mu pomoct. Od lékařů, specialistů, přes terapie až k čínské medicíně. Od všeho jsem si vzala něco. Jedno bylo ale společné. Málo stresu, zdravá strava, hodně spánku a mít se víc ráda.

A ono to spolu souvisí. Když se má člověk rád, dává se na první místo, pečuje o sebe a své zdraví. A to mě úplně pohltilo. Začala jsem tedy pracovat na odstranění všech stresových situací. V práci jsem dala výpověď. Začala jsem víc spát. A započala cestu tématem, které mě úplně uchvátilo – vliv stravy na zdraví. 

Fascinovalo mě, jak funguje lidské tělo. Četla jsem knihy, zajímavé zdroje na internetu, koukala na smršť různých videí, koupila jsem si nabitý kurz výživového poradce, naučila se pracovat s kaloriemi, absolvovala různé online přednášky, kurzy, semináře a webináře, začala jsem sestavovat jídelníčky…

Ale hlavně – vše převádím do praxe. Jídlo a jeho příprava mě začala zase bavit. 
Jakto? Co se změnilo?

Sama na sobě jsem pocítila, jak moc je důležitá výživná a pestrá strava pro naše zdravé tělo i mysl. 
Nastavila jsem sama sobě jídelníček. Začala jsem víc spát. A sportovat tak, aby se mi zase vyplavovaly endorfiny. Nikoli proto, že se přeci „musím“ hýbat.

Moje tělo se vyživilo a já z toho čerpám jen samé benefity. Nejen, že jsem zhubla, získala neuvěřitelný příval nové energie, nálada se mi změnila, ale cítím se prostě šťastnější a vyrovnanější, s větší lehkostí a radostí do života. 

A při RS je tohle velmi důležité. Naše tělo je nemocné, má zánět a my se k němu potřebujeme chovat s úctou, pokorou a respektem. Pomáhat mu, jak jen můžeme, aby zdravě fungovalo co nejdéle.

Tedy hýbat se a tím udržovat kvalitní spojení mezi nervovým a svalovým vláknem.

Jíst zdravě a tím vyživovat tělo, vyhýbat se zánětlivým potravinám, které probouzí záněty v těle.

A více o stravě a jejím vlivu na naše zdraví si povíme v příštích článcích.

6. Nohy (Pepa Bajer)

Moje schopnost normálně chodit se pomalu ale dlouhodobě zhoršuje – nepřetržitě se sleduji, přes aplikaci na telefonu měřím ušlou denní vzdálenost a neustále pozoruji svůj přirozený um – prostě normálně chodit. Moje svaly tuhnou a ztrácí pružnost i sílu. “Nechodím s hlavou vztyčenou” – musím totiž sledovat terén po kterém jdu, abych méně šoural nohama a hlavně co nejméně zakopával. Na takové drobné škobrtnutí musím okamžitě vynaložit energii k jeho vybalancování. Což unavuje. Obtížné je svoje tělo zatížit třeba batohem, nebo taškou s nákupem. To se pak energie na běžnou chůzi zoufale rychle spotřebuje. 

Běhat nejsem schopen už delší dobu a se zhoršující se chůzí mi přijde až troufalé na běh vůbec pomýšlet. Doposud jsem totiž ani nepřišel na metodu, jak chodit lépe. Kondice si kolísá jak se jí zlíbí. Jednou se jde lépe (ne dobře), podruhé špatně, někdy velmi špatně. V takovou chvíli pak potřebuji podpěru, nebo nejlépe lavičku. Odpočinek pomáhá, jinak asi nic. Pokud bych měl své vnímání přiblížit zdravému, je to jako mít na zádech těžkou krosnu a ještě k tomu být pod parou. Podpěrnou hůlku si beru hlavně kvůli rovnováze. Protahování nechci vynechávat, ale nesleduji žádný posun. Velmi demotivující je skutečnost, že pracným cvičením se stav mé chůze nezlepší, ale jen se pomaleji zhorší.

Dostal jsem se do rukou odborníka, pana Mgr. G. Začal mi do svalů předepisovat botoxové injekce. Jed měl přerušit spojení drah mezi svaly a mozkem. Na základě toho by měl mozek vytvořit dráhy nové. Chvíli jsem měl dojem, že se chůze zhoršuje pomaleji a že mi metoda spolu s protahováním pomáhá. Kdo ví. Teď to zkouším bez botoxu. Plíživě mizející schopnost normálně chodit je pro mě doposud na celé diagnóze RS to nejhorší. 

35. O umení odísť (Michal Hellebrandt)

Ahoj RSkári. Začínam pozdravom “ahoj”, aj keď by som ním v podstate mal končiť.

Myslím, že je čas moje blogovanie pekným jubilejným číslom 35 uzavrieť. Už som sa zmienil o tom Hanke Potměšilovej minule, keď som jej posielal posledný blog. Ona mi to v maili vyhovorila, že môj blog číta okolo 350 ľudí mesačne, plus-mínus…

No ja mám aj tak pocit, že by som svoje blogovanie rád dôstojne ukončil. Prepáčte, moji čitatelia, ale veď určite to bez mojich kydov prežijete. Je mi sympatický postoj, keď niekto vie, kedy má odísť, aj keď je mu trebárs na návšteve fajn. Veď poznáme to porekadlo, že “každá návšteva začne po troch dňoch smrdieť”.

Tak ja tu už smrdím skoro štyri roky. Niekedy smrdím aj naozaj, ale to vyrieši sprcha, hehe. Avšak smrdieť štyri roky…uf, to bude chcieť veeeľa vody a veeeľa mydla. 


Za celý ten čas som v mojich blogoch väčšinou mapoval svoj zdravotný stav a jeho dopady na svoj život, filozoval o živote RSkára, snažil sa v tom celom nejak vyznať, vulgárne nadával a snažil sa byť aj trochu vtipný, pretože s humorom sa každá sračka znáša lepšie (hehe, musel som, ako by to bolo, keby som v mojom poslednom blogu napoužil nejaký vulgarizmus).


No a…na žiadnu objavnú vec, ktorá by nám pomohla na našej tŕnistej životnej ceste, som neprišiel. Verte mi, že by som rád. Rád by som pomohol ostatným aj sebe, v nemedicínskej oblasti samozrejme.

Dúfam, že aspoň zdieľanie svojej cesty bolo k niečomu dobré – aj to koľkokrát pomôže – obyčajné zdieľanie, pocit, že v tom nie si sám.

No a na úplný záver ešte musím dodržať ďalší zo svojich zvykov: pridávam pesničku. A môj posledný je prenádherný song od Cat Power s názvom “Metal Heart”. Nie, nie je to “metalové srdce”, hehe. Musíme si to preložiť doslova, čiže “kovové srdce”. Prajem takéto kovové, nezničiteľné srdce aj vám, a v podstate aj sebe:


https://youtu.be/XpXaWUaBe7Ep

A tu ešte live verzia, ktorá srdce trhá na kusy, nech je hneď aj z kovu:

https://youtu.be/gkWGGmnbRrI

Tak a teraz už naozaj: ahoj RSkári, ďakujem vám za pozornosť, držte sa!

Čobolo-tobolo, terazky som exbloger.

34. O šťastí (Michal Hellebrandt)

Štěstí. Co je štěstí. Muška jenom zlatá. Ste šťastní? Zacitujem nejakú slečnu Kláru s RSkou (čítal som to, už neviem kde a kedy, ale jej slová som si poznamenal):

“Stačí pouze být. Předem se nestrachovat z toho, jak složitý a těžký život bude, když vidíme všechny problémy, strasti a utrpení okolo nás. Dovolme si být konstantně šťastní a pomozme tomu, aby mohli být šťastní i lidé okolo nás.”

Hm. Dovoľujem si byť konštantne šťastný ostošesť, ale nejde mi to. Keď mi padajú veci z rúk, nadávam ako špaček, keď sa neviem trafiť kľúčom do zámku, nadávam ako pohan, keď mám prejsť aj celkom krátku vzdialenosť a zrovna na to nemám energiu (väčšinou), nadávam ako starý spotený chlpatý kamionista, čo uviazol v zápche. Od šťastia je to ďaleko, ako do Šanghaja.

Ale o tomto sa asi nebavíme, všakáno. To sú malé nepríjemnosti, ktoré zásadným spôsobom neovplyvňujú pocit konštantného šťastia. Bolo by trochu divné a neprirodzené rozžiariť sa ako slniečko, keď vám už tretíkrát vypadnú kľúče z ruky: “Jéé, to je super, zase mi tie kľúče vypadli, musím sa pre ne zase zohnúť, to je príma…” Aj keď – dá sa na to pozrieť aj z tejto perspektívy: “Ešte sa dokážem pre tie kľúče sám zohnúť, je to dobré…”


…to ale asi tiež nie je veľmi dobrá cesta. Pretože…keď sa už pre tie kľúče nebudem vedieť zohnúť, znamená to, že už nemám právo byť šťastný…?

Uf, byť šťastný je teda pekne zapeklitá záležitosť. Byť v kuse nasratý je o dosť ľahšie. Asi preto je toľko ľudí stále nasratých.

Možno si aj slečna Klára zanadáva, keď jej vypadne niečo z rúk, nebodaj dvakrát! U mňa vtedy lietajú hromy-blesky. Stále si hovorím: “Kľud človeče, tým, že sa budeš rozčuľovať nič nezmeníš.” A aj tak sa rozčuľujem. No ale – zároveň musím dodať jednu skutočnosť: k pocitu spokojnosti – šťastie je možno silný výraz – mi chýba tak málo, ako je cítiť sa úplne normálne. Obyčajne.

Aj moje blogy sú odrazom momentálneho stavu.

Píšem vtedy, keď mám náladu na písanie a je to dobrá nálada. Keď som v depresii, keď cítim beznádej, smútok, keď sa ľutujem, vtedy ma to ani nenapadne. Nepíšem. Aj keď – jeden blog som napísal v depresii. A to dosť silnej a akútnej, nevedel som ani jesť a schudol som deväť kíl. To som sa však prinútil, lebo som len začínal s blogovaním a chcel som zachovať nejakú kontinuitu. Teraz som už zaslúžilý a ostrieľaný bloger a môžem písať kedy chcem, ha!
Ako keď sa v liste spýtala spisovateľa Charlesa Bukowskeho jeho obdivovateľka, nepamätám si meno, hovorme jej trebárs pani Smithová:

“Drahý pane Bukowsky, co jste dělal těch deset let, když jste nic nenapsal?”

Bukowsky mal totiž vo svojej tvorbe 10 ročnú prestávku, keď nepísal, len robil podradné práce, chlastal a bil sa po baroch a potom začal opäť písať. A odpovedal jej takto:

“Drahá paní Smithová. Nepsal jsem.”

5. Urolog (Pepa Bajer)

Na fyzioterapii, kterou jsem začal pro zhoršenou chůzi navštěvovat, pracuje dobrá duše. Umí pozorně naslouchat a ráda pomáhá lidem. Když vyslechla moje problémy s častým močením, doporučila mi urologa, který má jednak zájem o pacienty a druhak chápe nás s diagnózou RS.

Konečně urolog, který určitě rozumí mému problému. Při první kontrole mě důkladně vyslechl, brzy na to, při druhé, důkladně vyšetřil – vešel jsem do jeho ordinace. Za jeho zády nastoupeni studenti medicíny, chlapci i děvčata.

“Svlékněte se a položte se prosím na záda na lůžko.” Pane bože, já stydlivka, zlý sen. ”Uvolněte se prosím, povolte hlavně v oblasti svěračů. Výdech….” Jistě. Dlouhou lubrikovanou hadičku mi za přítomnosti mediků zasunul močovou trubicí až do měchýře. Zpotil jsem se. Navíc pohledy přítomných. Ještě že jsme všichni s rouškami na tváři, stud je pak menší. Byl jsem už tak odevzdaný, že mi bylo vlastně všechno jedno. Snad jsem se té situaci pod rouškou i zasmál. Kde je to mé dno, od kterého se delší dobu snažím odrazit?

Pan doktor měřil tlak, objem, průtok moči atd. Vyvedl mě z omylu, že by moje problémy vyřešila zázračná tabletka. Byl jsem přesvědčen, že opravdu existuje prášek na problémy tohoto druhu. Kdysi dávno jsem totiž vezl delší trasu autem babičku a tvrdila mi, že si vzala prášek, abych nemusel pořád zastavovat. Ale byla to asi spíš plena. “Důležité je, aby jste spal jako dřív a nemusel se stále budit na WC.” Vyřešit tuhle otravnou a dlouhodobou nepříjemnost byla jeho ambice. A moje toužebné přání. Jak to nakonec dopadlo, prozradím v některém příštím příspěvku.

33. O RSkárskej tvorbe (Michal Hellebrandt)

Raz som v jednom mojom blogu filozofoval o tom, že RSka a s ňou spojený nie práve najväčší psychický komfort, sa dá zvládať aj prostredníctvom nejakej tvorby.

Ja tvorím básničky. U mňa to celkom funguje. Keď napíšem básničku o tom, že mi nie je práve do skoku, mám potom trošku lepší pocit. Neviem prečo. To by bola možno otázka na psychológa. Ako v tom vtipe:

Pacient píše svojmu psychiatrovi z dovolenky:
“Pán doktor, mám sa dobre. Prečo?”

Ale funguje to aj opačne: napíšem básničku, aj keď mi je fajn. Zapisujem si ich do mobilu. Tieto básničky majú zase podpornú funkciu vtedy, keď sa prechádzam po dne. Prečítam si ju a pripomenie mi to fakt, že býva aj dobre a treba to prečkať.

Že moje básničky majú význam len pre mňa a na ich umeleckú hodnotu vietečorobí pes, vám teraz dokážem tým, že ich tu pár zverejním – sami môžte posúdiť, že to naozaj je len zhluk slov a ľahko to zvládnete aj sami – do toho RSkoví básnici!

ŽIVOT________

Mal som raz život,
ale vzali mi ho.

Teda – asi som si ho vzal sám,
tým ako som žil.

Teraz už žijem iný život.
Na mojom strome sedí čierna vrana.
Marek Brezovský by povedal,
že v diaľke zvoní hrana.

Aj ja ju už trochu počujem.

ŽIVLY________

Som

navonok chatrný,
vnútri však silný.

Chcem

ísť cez vodu, cez oheň,
cez všetky živly.

NIŤ________

Teraz je mi dobre.
Ani sa nepohnem,
nech nezmizne ten pocit.
(S nehýbaním sa nemám problém.)

Lenže vtedy ,
keď stratím niť,
vtedy bolí…
…bolí žiť.

ZABUDNÚŤ________

Vždy, keď vidím slnko zapadať,
alebo vychádzať,
a obzor hrá farebnú hru,
moje srdce poskočí,
a zrak sa pasie.

Alebo keď vidím úsmev svojej dcéry.
Alebo s kapelou mimo reality.

Vtedy zabúdam na všetky sračky.
A vnímam,
že svet je ozaj nádherné miesto.

Potom to prejde
a ja si uvedomím,
že tie sračky sú stále také isté,
a svet tiež.

HRA________

Ešte som tu.
Síce napoly, ale žijem.
Dýcham, vidím,
počujem, vnímam.

Polovicu som stratil.
Ale tú druhú stále mám.
Nie som úplne mimo.
Túto hru stále hrám.

SÚMRAK________

Vo chvíľach súmraku,
čakám.
V čiernej hodinke,
čakám.
Keď nevidím smer,
čakám.

Čakám, kým to prejde.
Čakám na slnko, na svetlo,
kým neuvidím cestu.
Zatiaľ to tak vždy bolo.
Len to čakanie je opruz.

PRÁZDNY DEŇ________

Nič sa nedeje.
Nič sa nehýbe.

A ja už vôbec nie.

Aj keď by bolo treba.
Ale viac sa mi nechce,
a ani nedá.

Zaliali ma jantárom.
Nikdy som nebol veľmi silný,
ale teraz už vôbec nie som.
A aj keď krv nepijem
(len niekomu),
stal som sa komárom.

HLAVA________

Potrebujem jasnú hlavu.
Občas ju mám,
jasnú a ľahkú.
Náladu hravú.

Občas sa ten nános prachu zdvihne.
Ja by som však potreboval,
aby levitoval.
Neprestajne.

Nie povinne.
Ľahký, ako po víne.

Tak…budem rád, ak mi pošlete svoj výtvor/výtvory. Nemusí to byť zrovna báseň, aj fotka kresby, maľby, alebo aj fotka sama o sebe, alebo čokoľvek…fakt ma to poteší!

Môj mail je m.hellebrandt@gmail.com

No a ak neviete, tak aby ste vedeli, kto bol Marek Brezovský, ktorého spomínam v mojej básničke “Život”, tak ako je mojím dobrým (?) zvykom, posielam jeho nádhernú pesničku, z ktorej textu vychádzam a ktorá je živák z koncertu na jeho počesť:

4. Loňské běhy (Pepa Bajer)

Ještě dávno, před diagnózou RS, jsem se dost aktivně hýbal. Nezdálo se tehdy, že sportuji nějak často a moc, ale v porovnání s vrstevníky ano. Občas jsem ráno na lačno z Bílkovky vyběhl schody na Stalina, ke kyvadlu. Ve středu do Tyršáku na florbal. Když bylo hezky tak na tenis s Mirkem, na ping pong s Šoufkem, s Lubošem do posilky v Kotvě (vlastně většinou bez Luboše). Na kole do Troji po pravém břehu Vltavy, přes Stromovku zpátky. Ale hlavně – rychlá chůze po městě. V tom jsem vynikal. I kdybych se cpal horem dolem, nikdy na váze nepřiberu.

Jednou v létě jsem byl se sestrou a její rodinou v Harrachově. Na louce, kde jsem pobíhal s tehdy malým Matějem, jsem poprvé zaznamenal, jako dnes si to pamatuji, ten zvláštní pocit v nohou. Nešlo mi zrychlit, dohonit ho. Ztěžklé ztuhlé nohy co neposlouchají. Tenkrát teda jen trochu, ale ano, bylo to tam. Na okamžik. Asi momentální únava, pomyslel jsem si. A pak dlouho nic.

Po čase jsem na to zapomněl a ozvalo se to znovu až za pár let. Najednou, snad ze dne na den. Vyběhnu schody ke kyvadlu. Naposledy. Od teď se mi schopnost běhat vytratila a já bojuji o samotnou chůzi. Zhoršuje se – denně 4 kilometry, 3, 2. Unavená lýtka, jako bych včera absolvoval náročný pochod po horách. Už to trvá dlouho.

Teď mám ale jiné sporty – převlékání peřin, mytí nádobí, ale i obouvání a sprchování. Taky šachy. A dostal jsem invalidní důchod.