Navštívil som v týchto dňoch seminár pre novo-diagnostikovaných ľudí s RSkou. Dozvedel som sa dosť zaujímavých informácií a odporúčam ho nezmeškať, keď sa bude konať nabudúce. Ak sa nemýlim, koná sa raz do roka.
Jedna z mnohých tém bola, ako je RSka stigmatizovaná. Ako to ľudia taja v obave z reakcií okolia, hlavne v zamestnaní. Osobne som so svojím exaktným a briskným logickým uvažovaním (pozor vtip) prišiel sám už pred časom na to, že bude lepšie netajiť sa tým – aj v práci, aj v súkromnom živote. Ako som k tomu dospel?
Zo začiatku som to totiž tajil. Alebo tajil – to nie je úplne správny výraz, skôr som to nikomu nevešal hneď na nos, ale nejaké extra veľké tajnosti som s tým nerobil. V práci som to povedal len vedúcim, aby vedeli, že teraz budem často behať po doktoroch a vyšetreniach, čo znamená občas neskorý príchod, alebo skorý odchod, prípadne, že si nečakane budem musieť vziať voľno, ak mi príde zle. Postavili sa k tomu skvele a veľmi ústretovo. Ostatní to však nevedeli. Takže som sa dostával do takýchto situácií:
Moja RSka má – okrem iného – charakter problematickej rovnováhy a nestabilnej chôdze. Najprv mi povedal kolega skladník, keď ma už niekoľko krát videl motať sa: “Jseš vožralej, vole?!” Keď sa to opakovalo, zavolal som si ho bokom a povedal mu, že nejsem vožralej, mám roztrúsenú sklerózu. Ospravedlnil sa mi.
Potom mi povedal šofér, ktorý pre našu firmu jazdí, ale s ktorým nie som až tak v častom kontakte, keď ma zase raz zabakalo: „Hehehe, ty jsi chlastal, viď?“ Odvetil som, že nie, a ďalej som to nerozvádzal, ale divný pocit, že ma niekto neprávom obvinil tam niekde vzadu v mozgu zostal.
Nedávno, už v tejto fáze, keď som sa rozhodol to brať ako normálnu vec a nezamlčovať to, som prichádzal do práce, on tam stál pred vchodom, fajčil a volá na mňa: „Nazdar vole, nechceš cígo?” Odpovedám, že nie, pretože už nefajčím kvôli roztrúsenej skleróze. Môj image alkoholika bol razom ta-tam.
Iná situácia: bol som začiatkom mája na malom alternatívnom hudobnom festivale v Tábore. Na takýchto ne-masových akciách je pár ľudí, a po nejakom čase strávenom na jednom mieste už sa jeden druhého navzájom registrujete. No a začal som sa cítiť trochu trápne, keď som párkrát stratil rovnováhu, pretože som si pomyslel, že tí ostatní návštevníci ma budú považovať za kvalitne posilneného alkoholom, a to ešte ani nie je večer. A ja som si dal všeho-všudy dva malé pivá. Čo v takejto situácii? Hm. Mohol som vyliezť na pódium, požičať si mikrofón a zahlásiť: „Milí návštevníci Free Dim Festu, prosím, nepohoršujte sa nad mojou domnelou opitosťou, nie je to tak, ja mám len roztrúsenú sklerózu.“ Čo mi ale neprišlo ako úplne najvhodnejšie riešenie.
Takže o pár dní neskôr, keď si moja dvojročná dcéra „čítala“ v letáku z Lidlu, som v ňom uvidel ponuku: teleskopická hůl, za 120kč. Moje staré zaprášené a málo používané kolieska v mozgu sa so škrípaním a stenaním dali do pohybu: keď nabudúce budem na podobnej akcii a budem držať v ruke hůl, ktorou si v kritických okamihoch možno aj pomôžem, dám najavo, že mám nejaký zdravotný problém a že moja vratká chôdza nie je dôsledok vypitého alkoholu. Navyše budem elegán s hůlkou ako Miloš Zeman (diskutabilné, nemám dispozíciu k tomu trúsiť duchaplné bonmoty a potom tie zdravotné boty…ale veď aj na tie možno dôjde) a keď ma niekto bude štvať, pretiahnem ho holí po hlave. Tak som si ju „bežal“ (rozumej odviezol sa autom) kúpiť, aj keď ju zatiaľ ešte – našťastie – k chôdzi nepotrebujem. Ale veď – všetko bude, potom sa zíde.
Týmto textom nechcem nikoho navádzať, že urobiť coming-out s RSkou je žiadúce, či už v práci alebo v súkromí. To si musí zvážiť každý sám, či to chce zdeliť alebo nie. V spoločnosti vládnu stále predsudky. V parlamente sú okrem Pavla Bělobrádka údajne ešte štyria ďalší poslanci s RSkou, ktorí to na rozdiel od neho nezverejnili v obave, že ich prípadné zlyhanie bude prisudzované chorobe. Je to každého súkromná vec. Ale v mojej situácii som dospel k názoru, že sa mi žije ľahšie, keď to hneď na rovinu poviem a zároveň sa tým snažím RSku trochu destigmatizovat a vysvetľovať, o čom to vlastne je.
