„Během čtyř let se podařilo nastavit činnost registru tak, že dnes již pravidelněsbírá data ze všech krajů České republiky. Registr zahrnuje data 92% pacientů
na biologické léčbě z celkového republikového počtu. Začali jsme sbírat i
data pacientů bez ohledu na typ léčby, těchto je v registru již více než
2000,“ uvedla Jana Vojáčková z Nadačního fondu IMPULS, který registr spravuje a
provozuje. I přes velmi krátkou dobu působnosti patří český registr mezi
prestižní evropské registry.
Roztroušená skleróza (RS) je velmi proměnlivé onemocnění, které se u
každého jedince projevuje jinak. Příčiny vzniku nemoci odborníci zatím přesně neznají,
nemoc nelze vyléčit, pomocí moderní medicíny lze ale postup nemoci zpomalit.
Bez léčby vede choroba u převážné většiny pacientů k závažné invaliditě.
„Medicína udělala za posledních 20 let v oblasti léčby RS opravdu obrovský
skok, dnes máme velmi účinné léky, které se učíme užívat za pochodu. Tyto léky
mohou zcela zásadně ovlivnit život tisíců pacientů, to platí ale pouze
v případě, že jsou použité včas a správný pacient dostane správný lék.
Informace z reálné klinické praxe mají v tomto procesu zcela klíčové
postavení,“ upozornila docentka Dana Horáková, neuroložka RS centra Všeobecné
fakultní nemocnice v Praze a odborný garant registru.
Výsledky registru ReMuS ukazují, že většina pacientů (71,8%) léčených
nákladnou biologickou léčbou může pracovat na plný nebo částečný úvazek. Z 9583
pacientů je 71,5%žen. Ve všech centrech se léčí nejvíce pacientů ve věku 40 –
50 let, 32 pacientů je mladších 18 let a z nich osmi je méně než 15 let.
V první fázi registr podchycuje pacienty na biologické léčbě. Dnes běží
paralelně již druhá fáze registru, ve které jsou sledováni i pacienti RS center
bez ohledu na fázi nemoci a typ léčby, především pacienti s progresivní
formou nemoci, kteří představují asi 40 % všech pacientů s RS. U nich
zatím léky, které by ovlivnily podstatu nemoci, nejsou. I zde data
z registru mohou ale zásadně pomoci při mapování potřeb těchto
pacientů, zejména v otázkách plánování psycho a fyzioterapie a sociální
problematice. „Dále považujeme za velmi důležité věnovat pozornost i kvalitě
dat. V posledním roce jsme se zaměřili zejména na opakovanou kontrolu dat
tak, abychom byli schopni udržet aktuálnost registru a zamezili jeho stárnutí.
Tento proces je sice velmi náročný, nicméně naprosto zásadní,“ doplnila Jana
Vojáčková. Registr zveřejňuje výsledky dvakrát ročně. Zprávy jsou publikovány
na webových stránkách Nadačního fondu IMPULS. Významnou úlohu při rozvoji
registru hrají prezentace jeho výsledků v zahraničí, ať již v rámci odborných
kongresů nebo v rámci nadnárodních projektů. Více na www.nfimpuls.cz
O projektu ReMuS
Celostátní registr pacientů s
roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji
nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby –
v současnosti do něj přispívá všech 15 center z celé České republiky
specializovaných na léčbu tohoto onemocnění.
Podle posledních dat registr
sleduje 9 583 pacientů s biologickou léčbou. Nejvíce pacientů je
z Prahy (1812) a Středočeského kraje (1521), nejméně
v Karlovarském kraji (238). Většina (57,8%) sledovaných pacientů pracuje
na plný úvazek, 13,9% na částečný. Registr sleduje i těhotenství, v hodnoceném
období 1. 1. 2017 – 30. 6. 2017 porodilo 54 pacientek. Průměrný věk v době
začátku nemoci byl 30, 9 roku. Nejmladší pacient měl v době stanovení
diagnózy necelé 4 roky, nejstarší 67 let.
Zřizovatelem registru ReMuS je
Nadační fond IMPULS, který jej financuje z darů. Odborným garantem
registru je Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie (SKNIL) České
neurologické společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze
dohledat na stránkách www.nfimpuls.cz.
