To by mohl vyřešit Registr pacientů s roztroušenou sklerózou(ReMuS), který dnes publikuje první rozsáhlejší data. Ta prokazují, že včasné
nasazení moderní léčby oddaluje invaliditu pacientů. Do registru, který spravuje
Nadační fond IMPULS, vkládají všechny potřebné informace lékaři a sestry
z dvanácti RS Center (Centra pro demyelinizační onemocnění), kde se
nemocní léčí.
„Registr
vznikl relativně nedávno, v květnu 2013. Zatímco v jiných zemích jej
podporuje stát, u nás je financován pouze z nadačních zdrojů. Jeho cílem je
důkladně zmapovat nemoc, její průběh, léčbu a výsledky a provázat získané
informace s ostatními registry ve světě,“ uvedla ing. Kateřina Bémová, předsedkyně správní rady Nadačního fondu
IMPULS.
Ve srovnání
s prvními daty, publikovanými v červnu 2013, je nyní v registru téměř
čtyřnásobné množství pacientů. „Zahraniční
registry, které shromažďovaly údaje před érou biologické léčby, deset a více
let zpátky, dnes poskytují cenné informace o přirozeném průběhu nemoci, o tom,
nakolik je moderní léčba schopna oddálit invaliditu, zda rozhoduje její včasné
zahájení a jak prodlužuje období práceschopnosti. Jasně ukazují, že včasné
nasazení biologické léčby zásadně oddaluje invaliditu pacientů,“ vysvětlila
doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. z Centra pro demyelinizační onemocnění
1. LF UK a VFN v Praze.
Podle prof. MUDr.
Evy Havrdové, CSc., vedoucí RS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze,
přinese ReMuS silné argumenty pro pojišťovny a další zdravotní instituce, aby
zpřístupnily moderní efektivní léčbu pacientům za podmínek, které platí ve
vyspělém světě. „Ze zahraničí víme, že
pacient, který dostane léčbu hned, po osmi letech většinou normálně funguje a
pracuje, zatímco pacient, který ji nedostane, je častěji v daleko horším
stavu. Měsíčně stojí léčba jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15 až
19 tisíc korun, bez léčby se náklady na něj časem vyšplhají na
dvojnásobek,“ říká prof. Havrdová. Podle
ní bolestně chybí dlouhodobá data. Plátci zdravotní péče (pojišťovny) sice
dostávají informace o pacientech od lékařů, ale pouze za posledních 12 měsíců,
a to přesto, že lidé jsou nemocní dlouhodobě. „V průměru se lidé o diagnóze dozvědí kolem třicítky, do konce života
se jí už nezbaví. Hrajeme tady o každý den, abychom udrželi pacienty
v práci, aktivní a bez příznaků. A k tomu nám pomáhá biologické
léčba. Ta se však bohužel nedostane až k tisícovce vhodných pacientů a
ještě vyššímu počtu nemocných, u kterých dosud nezabrala dosavadní léčba,“ doplnila
přední česká neuroložka Eva Havrdová. Kritéria pro nasazení léčby jsou dle
lékařek v ČR stále podstatně přísnější, než ve vyspělých zemích a řada
pacientů dostane svůj lék pozdě.
ReMuS potvrzuje
trendy, které ukázaly registry v jiných zemích – většina pacientů (68,8 %),
procházejících biologickou léčbou, může pracovat na plný nebo částečný úvazek.
Největší díl pacientů (36,5 %) má jen lehké potíže, které nekomplikují běžný
život. ReMuS ukazuje, že s pomocí biologické léčby lze zvládat i těhotenství.
Za dobu, co registr existuje, už porodilo celkem 110 pacientek. V ReMuSu
je nyní téměř 6 tisíc pacientů, téměř 72 % nemocných jsou ženy. Ve všech
centrech se léčí nejvíce pacientů ve věku 30 až 40 let, v registru je nyní
28 pacientů mladších 18 let a z nich čtyřem je méně než 15 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 30,2 let,
nejmladší sledovaný pacient měl v době počátku nemoci 3,5 roku.
Nejvíce sledovaných nemocných (1 193), tedy přes 21 % je z Prahy,
těsně za ní následují Střední Čechy s tisícovkou pacientů. Na třetí příčce
v pomyslném žebříčku počtu pacientů s RS je Ústecký (511) a Moravskoslezský kraj (419).
Nejvíce, přes 59 % pacientů, jsou pojištěnci
Všeobecné zdravotní pojišťovny. S postupným zařazením dalších pacientů
budou tato data přesnější. Nyní se registr zaměřuje na pacienty na dlouhodobé
biologické léčbě. V další fázi zachytí všechny pacienty sledované
v RS centrech bez ohledu na fázi nemoci a typ léčby. Následně zmapuje
pacienty, kteří nejsou sledováni v RS centrech – jejich nemoc je příliš
pokročilá nebo její průběh mírný.
Kompletní data
z registru lze nalézt na www.multiplesclerosis.cz.
O projektu
ReMuS Celostátní
registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data
o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby –
v současnosti je do něj zapojeno 12 z celkem 15 center specializovaných na
léčbu tohoto onemocnění a zhruba 6 000 z celkem 17 000 pacientů. Organizátorem je Nadační fond
IMPULS, který tento registr financuje z darů. Odborným garantem
registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické
společnosti ČLS JEP.
O NF IMPULS Nadační fond IMPULS vznikl roku 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v
oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v
ČR. Přispívá i na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z
veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové
činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je provozovatelem
celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), jeho
financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Letos slaví výročí 15 let od svého
vzniku. Více informací na www.nfimpuls.cz
Kontakt pro média: Mgr. Stanislava Beyerová, tel.
603 269 015, beyerova@multiplesclerosis.cz
