Registr sleduje vážné autoimunitní onemocnění od května2013. Od té doby vzrostl počet pacientů evidovaných v registru téměř
pětinásobně. Momentálně sleduje data 7 099 pacientů z celkem 13
specializovaných RS center a plošně z celé České republiky.
„Jsme rádi, že se během dvou let podařilo nastavit
registr tak, že již dnes zajišťuje sběr dat od sedmi tisíc pacientů. V brzké
době lze očekávat, že průřezová data budou doplněna o první dlouhodobé výstupy,
které budou přinášet velmi důležité informace pro vědecké účely, pojišťovny i
zdravotní instituce, “ uvedla Kateřina
Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který registr provozuje. V současné
době, i přes svou krátkou dobu působnosti, patří český registr už mezi prestižní
evropské registry.
Roztroušená skleróza je velmi variabilní
onemocnění, které vede u drtivé většiny pacientů bez léčby k závažné
invaliditě. Nejsou známy přesné příčiny jejího vzniku, nemoc nelze vyléčit. „Data z kontrolovaných klinických
studií naznačují, že nové léky, které vstoupily na trh v průběhu posledních
pěti let, umí nemoc u velké části pacientů velmi dobře stabilizovat, oddálit
invaliditu a při včasném nasazení prodloužit období práceschopnosti. K potvrzení
těchto trendů u nás je však zapotřebí nemoc sledovat dlouhodobě, “ upozornila
docentka Dana Horáková, neuroložka RS centra
Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a odborný garant registru s tím,
že hlavní přínos registru je právě v dlouhodobosti sběru dat.
ReMuS potvrzuje již nyní trendy, které
ukázaly registry v jiných zemích – většina pacientů (67, 8%),
procházejících biologickou léčbou, může pracovat na plný nebo částečný úvazek.
Největší díl pacientů (36,1%) má jen lehké potíže, které nekomplikují běžný
život. V ReMuSu je nyní 7 099 pacientů, téměř 72% nemocných jsou ženy. Ve
všech centrech se léčí nejvíce pacientů ve věku 30 – 40 let, v registru je
nyní 33 pacientů mladších 18 let a z nich osmi je méně než 15 let. Průměrný věk v
době začátku onemocnění je 30,3 let, nemoc se však projevila už v necelých
4 letech.
V první fázi registr zachycuje pacienty na
nákladné biologické léčbě, sledované ve specializovaných RS centrech. V další fázi se zaměří i na ostatní pacienty RS center bez ohledu na
fázi nemoci a typ léčby. „Nejobtížnějším
úkolem bude zmapovat nemocné, kteří jsou sledování v ostatních ambulancích
a léčebných zařízeních,“ doplnila docentka Horáková.
Registr zveřejňuje výsledky
dvakrát ročně. Zprávy jsou publikovány na webových stránkách Nadačního fondu
IMPULS. Velký význam má i prezentace registru a jeho výsledků v rámci
celoevropských registrů a nadnárodních projektů.
O projektu ReMuS Celostátní registr
pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o
vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby. V současnosti
je do něj zapojeno 13 z celkem 15 center specializovaných na léčbu tohoto
onemocnění. Organizátorem je Nadační fond IMPULS, který tento registr
financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a
likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti. Nadační fond IMPULS vznikl
v roce 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a
terapie pacientů s roztroušenou sklerózou v ČR.
Více na www.nfimpuls.cz
