K psychickýmproblémům u RS přispívá jak samotný zánět v mozku, tak těžká životní situace
pacienta. „Jednak může jít o poruchy
nálad či deprese, ale také poruchy paměti, pozornosti či koncentrace. Tyto kognitivní
problémy dokážeme výrazně zlepšit pomocí moderních léků. Deprese a poruchy
nálad jsou řešitelné farmaky jen z části, pro dlouhodobý efekt je nezbytná kvalitní
psychoterapie,“ říká prof. Eva Havrdová,
vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. I přesto,
že si nemoc pacient sám nezapříčinil, ve většině případů nehradí tuto péči
pojišťovny. „Často proto dochází k přehlížení těchto symptomů nemoci,
pacient trpí psychicky a nemůže dobře spolupracovat při léčbě. Kombinace
psychoterapie s fyzioterapií a adekvátní léčbou přitom obvykle způsobí výrazné
zlepšení zdravotního stavu, a tím i celkové kvality života nemocného,“ dodává
prof. Havrdová.
Jakmile se
člověk dozví diagnózu RS, trvá až několik měsíců, než ji přijme a naučí se
s ní žít on i jeho blízcí. „Nemocného
provází strach z odmítnutí, pocit, že se pro rodinu stává nechtěným
břemenem, a myšlenky, že život nemá smysl. Často se uzavírá před světem,“ říká
Mgr. Jana Tomanová, psycholožka specializující se na léčbu pacientů s RS.
Přijetí nemoci v rodině naopak pomáhá komunikační otevřenost. „Důležitá je i její správná míra a
načasování. O svých obavách mají mluvit jak pacienti, tak zdraví blízcí.
Všichni musí připustit, že se jich diagnóza týká a je zásahem do chodu rodiny i
partnerských vztahů,“ dodává psycholožka. Takovou zkušenost má i paní
Helena (54), pro kterou byla nedostatečná podpora manžela v nemoci
poslední kapka, jež zapříčinila rozpad jejího manželství. „Můj muž se zaobíral spíše svými problémy a za celé roky se téměř
nestalo, že by ho má nemoc nějak intenzivně zajímala či ji prožíval se mnou. A
to i přesto, že jsem o jeho podporu stála a naznačovala jsem mu to. Možná se
ale mé diagnózy bál,“ konstatuje Helena. Podle Jany Tomanové vyvolává největší
konflikty v rodině to, pokud pacient s RS utíká do nemoci, vymlouvá se na ni
anebo naopak – pokud nemoc popírá a znevažuje. „Někdy takové chování může ve zdravém člověku vyvolat potřebu úniku,“
uzavírá psycholožka.
O
RS je stále co objevovat. „Klíčový význam pro
další poznání nemoci a zlepšení veškeré péče mají informace z reálné
klinické praxe. Ty nám poskytuje právě registr,“ uvádí odborná garantka registru ReMuS doc. Dana
Horáková a
dodává: „Díky ReMuSu se zapojujeme do mezinárodních
výzkumných projektů a výrazně se posouváme v poznání nemoci.“ Letos poprvé přináší registr cenná data ze všech 15
RS center v ČR, která zajištují především péči o pacienty v časné, atakovité fázi
RS, kteří jsou léčení nákladnou biologickou léčbou. Těch je k 31. 12. 2016 v
registru 9 044. Zhruba 40 % všech pacientů s RS však tvoří pacienti
v progresivní fázi nemoci. Data o nich zatím v ČR zcela chybí, není známo,
kolik máme takových pacientů, jaký mají stupeň postižení ani jak byli doposud
léčeni. „Nově se nám
v registru podařilo získat také průlomová data o 1 955 „progresivních“
pacientech. V této fázi nemoci bohužel současná moderní terapie nezabírá.
Tito pacienti tak stále na své léky čekají. Odhadem jich je v ČR 5 až 7 tisíc,“
uvádí doc. Horáková.
Podpořit nemocné s RS
nyní mohou úplně všichni. „V Nadačním
fondu IMPULS (NFI) jsme letos připravili osvětový projekt Rozsviťme ČR, jehož
symbolem je slunečnice. Naším cílem je prostřednictvím happeningů v podobě sázení slunečnic na veřejná prostranství po
celé ČR přiblížit veřejnosti tuto vážnou diagnózu. Zasadit se o zlepšení
možností léčby a rehabilitační péče o pacienty s RS. Společnými silami pak
vybrat dostatek finančních prostředků, které umožní žít nemocným plnohodnotný
život nemoci navzdory,“ upřesňuje Kateřina
Bémová za NFI.
O projektu
ReMuS
Celostátní
registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data
o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby –
v současnosti do něj přispívá všech 15 center specializovaných na léčbu
tohoto onemocnění. Podle posledních dat registr sleduje 9 044 pacientů
s biologickou léčbou a 1 955 pacientů v progresivní fázi nemoci,
kde je moderní léčba neúčinná. Ženy jsou v registru zastoupeny v 71,5
%. Nejvíce pacientů je z Prahy (1 722). Většina (57 %) sledovaných pacientů
pracuje na plný úvazek, 13,5 % na částečný. Zřizovatelem registru ReMuS je
Nadační fond IMPULS, který jej financuje z darů. Odborným garantem
registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické
společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze dohledat na stránkách
www.nfimpuls.cz.
