Je-li partnerský vztah primárně neuspokojivý, je RS nezřídka pokládána za příčinu všech emocionálních, partnerských a sexuálních problémů. Může následovat odloučení nebo rozvod, což je pravděpodobnější, když je RS postižena žena.
RS způsobuje mnohdy u mužů i žen sexuální dysfunkci. S tímto faktem by měli být seznámeni nejen pacienti, ale i jejich partneři. Odborná pomoc je zde nezbytná.
Běžným jevem ve vztazích lidí s roztroušenou sklerózou je agresivita, ať již vyjadřovaná přímo či nepřímo. Pacienti mnohdy nedokáží vyjádřit pocity vzteku, zvláště jsou-li závislí na partnerovi a obávají se odmítnutí, nebo jestliže se jejich zdravý partner cítí vinen. Potlačování pocitů vzteku nebo viny může vytvářet neupřímnou atmosféru mezi partnery. Pravděpodobný je také výskyt manipulací a „hraní her“.
Také děti na sebe začínají neadekvátně upozorňovat, jsou-li jejich potřeby zanedbávány; roztroušená skleróza by jim měla být vysvětlena na úrovni přiměřené věku. Některé děti se naučily pocitům viny, ať již proto, že se pokládají za příčinu pacientovy roztroušené sklerózy, nebo že cítí, že jsou nadbytečným či nechtěným břemenem. Některé děti nalézají kompenzaci v zapojení se do péče o nemocného rodiče.
V posledních letech výzkumy potvrdily častý výskyt zasažení kognitivních schopností roztroušenou sklerózou. Příklady frustrací:
- „Nechce chodit ven, do společnosti a nesnáší změny. Stále se dívá na televizi a nemá zájem seznamovat se s novými lidmi.“ Zdravotní sestra
- „Nejsem schopen kontrolovat své pocity. Snadno se rozpláči a někdy se naopak směji v nevhodnou dobu. Je to velmi zahanbující, nikam nemůžu jít. Myslím si, že na moji ženu je toho již moc.“ Muž RS
- „Je tak popudlivá a nedokáže pochopit, jak mě to unavuje. Již tři roky jsem neměl klid, ani si už nepamatuji, kdy jsem naposledy spal celou noc.“ Manžel ženy s roztroušenou sklerózou
- „Stal se z něho sobec, je tvrdohlavý a často se hádá – není to člověk, kterého jsem si vzala. Velmi snadno se rozčílí, před několika dny uhodil holí našeho syna. Když ale přijde zdravotní sestra, je usměvavý a povídavý – jako Jekyll a Hyde, jestli někdy někdo takový byl!“ Manželka muže s roztroušenou sklerózou
Osoby v takto složitých a stresujících vztazích potřebují pravidelný odpočinek od sebe navzájem. Oddechové programy, adaptované bydlení, pomůcky usnadňující mobilitu spolu s dobře vyškoleným personálem léčebných programů a celodenním pečovatelským servisem mohou pomoci pacientům i ošetřovatelům tyranizující nároky onemocnění roztroušenou sklerózou omezit.
Skutečnost, že roztroušená skleróza může být příčinou nežádoucích psychických příznaků a neúnosně vyčerpávat zbylé členy rodiny, je nedostatečně brána v úvahu. Lidé s roztroušenou sklerózou, jejich partneři a děti se často cítí provinilými, nepochopenými, izolovanými a bez pomoci svého okolí.
Lékaři musí zajistit, aby všichni členové rodiny pochopili, že nemoc samotná může pacientovi způsobovat problémy s koncentrací pozornosti, pamětí, vyjadřováním emocí a sebekontrolou.
Přednáška z konference „O RS (ne)jen pro rodinu“ 2021
Sexuální poruchy u RS aneb možnosti řešení tu jsou
Psychoterapie a roztroušená skleróza
Rozhovor podcast: Jak si „vyrobit“ endorfiny
S psychiatrem MUDr. Radkinem Honzákem, CSc.
Článek: Jak žít s RS? Jak vidět to, co v životě chceme?
S psychoterapeutkou Karin Emily (Řehákovou)
S většími či drobnějšími obtížemi v oblasti psychiky či mezilidských vztahů se ve svém životě potýkal užkaždý. Když si člověk zlomí nohu, málokdy se stane, že by si podomácku vyráběl sádru, přikládal dlahy, překonával bolest – lepší je vypravit se na chirurgii a nechat se odborně ošetřit. Když se začne něco lámat a bolet na duši, bývá to trochu jiné. S něčím si umíme pomoci sami s pomocí své osobnosti, předchozích zkušeností s podobnou situací nebo za podpory blízkého okolí. Občas se stane, že je problém neznámý nebo tak velký, že obvyklé postupy nestačí a člověk se ho pokouší řešit nahodile, dalo by se říci systémem pokus – omyl. I to samozřejmě funguje, ale ne vždycky. Potíž se pak vleče, je únavná, frustrující, může se dotýkat i dalších lidí. Přesto má mnoho lidí v takovém okamžiku vnitřní nechuť při pomyšlení na návštěvu odborníka.
Důvodu je zpravidla více. Prvním z nich je fakt, že v dnešní době je nemocné či zraněné tělo stále společensky přijatelnější než nemocná či zraněná duše.Hodně z nás vnímá konzultaci s psychologem jako něco nedůstojného, nepatřičného, nepotřebného – také jako něco, co je jasným znamením a potvrzením, že jedinec „není normální“. Za druhé je tu pochopitelný pocit, že psychika je intimnější součást člověka než třeba bolavý zub a vysoký tlak. Hovořit o ní nebývá tak snadné a lehce potom vítězí tradiční Gottovo „To musím zvládnout sám“. A za třetí tu máme obraz psychologa v očích veřejnosti, který je bohužel plný mýtů. Ani se tomu nedivím – ten obraz je z největší části tvořen tiskem, filmovou produkcí nebo popularizačními publikacemi. Pod pojmem psycholog si lidé vytváření nejrůznější představy, odstup způsobuje i pocit, že „to na nás pozná“. Když už se však rozhodneme požádat ho o pomoc, o radu, vzbuzuje psycholog veliká očekávání. Velká část veřejnosti přijímá psychologa bez jeho omezení, což je škoda. Předpokládá, že je schopen poradit si takřka se vším, je k tomu vzdělán a jednoduše předloží jednoznačné řešení. Jen málokdo si je ochoten připustit, že psycholog za něj nic nevyřeší, že může být pouze nápomocen při hledání jeho vlastní cesty k řešení a překonání problému.
Člověk je bytost společenská, o tom není sporu, a z toho plynou určité zákonitosti. Zároveň je každý z nás neopakovatelná individualita, což znemožňuje postupovat podle pevně daného, zaručeně fungujícího receptu. Co je tudíž dobré si uvědomit? Ve spolupráci s psychologem je důležitý vzájemný vztah a upřímnost. Sebelepší odborník těžko pomůže někomu, kdo si nechce nechat pomoci. Psycholog je jenom člověk, se svými přednostmi i nedostatky. Může nám být sympatický, ale i naopak – stejně tak i my jemu. Vždy je možné odejít, najít jiného odborníka, říci ne, nesouhlasit. Psychologova pomoc nespočívá v tom, že člověka soudí nebo se ho snaží lidově řečeno nachytat na švestkách. Neposuzuje, zda je naše bolest „oprávněná“ či ne. Pojmenování dějů, stavů a věcí je pouze prvním krokem. Pak je podstatné vědět, že každá změna prochází dalšími fázemi a každá z nich potřebuje svůj čas. Na místě je snaha i trpělivost.
Není žádnou novinkou, že roztroušená skleróza přináší i psychické obtíže a příznaky – jako je zejména deprese, různé poruchy emoční regulace a kognitivní poruchy (poruchy paměti, soustředění, pozornosti, rozhodování aj.). Obecně se dlouhodobější psychické obtíže odráží i po fyzické stránce. Jejich terapie je rozhodněv zájmu celkové léčby RS. Psychika velmi úzce souvisí s činností nervového a imunitního systému. Deprese, úzkost, stres a negativní emoce mají negativní vliv na centrální nervový systém a rovněž snižují schopnost imunity ohlídat případného vetřelce. Nehledě k tomu, že psychické problémy se jen málokdy dotýkají pouze toho, kdo jimi trpí.
Špatná nebo nepříjemná zkušenost s jedním psychologem neznamená, že všichni další jsou beznadějné případy. Lidsky pochopitelný je i pocit, že můj problém je takový, že mi s ním stejně psycholog nepomůže. Ale nevyplatí se hledat a alespoň to zkusit?
Mám RS ve značně pokročilém stadiu. Diagnostikovánu 6 let,ale je to zřejmě delší dobu,když jdu zpátky příznaky byly dříve, ale nevšímala jsem si jich. Jsem nucena být již 6 měsíců v PID. Velice těžce to nesu, nejsem schopná se s tím srovnat. Pracovala jsem jako zdravotní sestr ve FN Motol 23 let a nyní jsem v roli pacienta.Je to naprosto odlišně postavení a dosti depresivní. Můj 16-letý syn mi závidí, že jsem doma a od manžela slýchám řeči o tom, že on chodí do práce a já jsem doma, takže proč by mi měl s něčím pomáhat. Velice špatně chodím, ale,když mu řeknu, že je mi dnes o málo lépe a že bychom mohli třeba někam jít, odpoví-jsi nemocná tak buď doma. V podstatě jsem naprosto izolovaná v bytě, musím jen jednou denně se psem, jinak jde manžel, nebo syn. A manžel pak stejně odejde do hospůdky za kamarády, každý den. Myslím, že snad proto, aby nemusel být se mnou a vyslechnout mně, někdy. Protože si myslím, že by člověk měl své obavy ventilovat. Zůstala mi jen jedna opravdová přítelkyně, ale ta má dítě v první třídě a soukromou firmu, takže by bylo nefér ji obtěžovat tak často, jak bych potřebovala. Myslím, že manžel nedokáže připutit,že mi opravdu není dobře, hlavně proto, že by to musel přiznat sám sobě. Nikoho nemám, maminka zemřela před 9 lety a otec před 15 .Je mi 38 let a mám dosti často myšlenky na to, vše skočit,dokud to jde. Vím,že nemohu ,mám nezletilého syna a fenku, která je na mne upnutá. Ale o to je to snad horší-nemožnost volby. Petra
Dobrý den,
taky bych ráda přidala svůj názor k vyjádření paní Jitky. Zřejmě asi nezažila takovou “poradnou” depresi, kdy clovek sam proste nemuze…natoz se smat! Souhlasim s nazory ostatnich, zrejme mame obcas podobne pocity. A ty jak prisly,tak odejdou, ale nekdy aby to kuň vydrzel! vsechny s RS zdravi
Iva
