Vítězkou soutěže, kterou vyhlásil Aktivní život na téma „Jak mi ereska změnila život“, se stala 33letá Kamila Koksová z Prahy. Šot, který natočila její kamarádka Amálie Kovářová, porotu zaujal nejvíce. Hlavní výhru, kterou byl týdenní pobyt pro celou rodinu v Lázních Teplice, věnoval spolek Revenium.
„Z výhry jsem měla ohromnou radost. Nikdy v minulosti jsem nic nevyhrála,“ svěřila se redakci magazínu Inspirante maminka dvou malých dcer. Jak dodala, její manžel Michal hodně pracuje a od doby, co se jim narodily děti, neměli moc příležitostí si společně odpočinout. „Do lázní jsme sice vzali holky s sebou, takže to zase takový relax nebyl, ale ten pobyt jsme si všichni moc užili,“ dodává s úsměvem Kamila Koksová.
Roztroušená skleróza vám byla diagnostikována před více než šesti lety poté, co vám ochrnul hlavový nerv, zodpovědný za pohyb levého oka. K lékaři vás dovedlo dvojité vidění. Jak moc vás diagnóza zasáhla?
Byl to pro mě neuvěřitelný šok. V sedmadvaceti letech jsem si připadala nesmrtelná a ničím neohrožená. Nacházela jsem se v životní fázi, kdy jsem se konečně chystala dobýt svět, a najednou přišlo něco, co mi chtělo mé plány a sny zkazit. Tenkrát jsem k nemoci zaujala velmi bojovný postoj. Měla jsem pocit, že ji musím porazit a zapudit. Dnes se za to trochu stydím, ale tehdy mě doslova popuzovaly smířlivé články pacientů se stejnou nemocí, v nichž se o eresce vyjadřovali jako o něčem, co je právoplatnou součástí jejich života.
Říkáte tenkrát. Dnes už je váš pohled na nemoc odlišný?
Dnes už vím, že klíčem je nemoc přijmout a naučit se s ní spolupracovat. Je součástí mého těla a bojovat s ní by znamenalo bojovat sama se sebou, což je nesmírně únavné a také trochu schizofrenní. Dělám vše, co umím, aby se můj stav nezhoršil, a co nemohu ovlivnit, to neřeším. Pochopila jsem, že jsou na světě věci, které člověk nemůže kontrolovat. To byl takový krutý žert osudu, že mi nadělil zrovna tuto nevyzpytatelnou diagnózu. Jsem člověk, co má rád věci pod kontrolou, a v tomto ohledu to pro mě byla opravdová výzva.
U některých pacientů dokáže být choroba nemilosrdná a postupuje rychle, u jiných se i díky novým lékům daří projevy nemoci „držet na uzdě“. Jak se daří vám?
Od doby, kdy mi lékaři nemoc diagnostikovali, jsem prodělala další dvě lehčí ataky, a to v návaznosti na porod první i druhé dcery. Letos na jaře jsem měla takový drobný záchvěv, ale magnetická rezonance žádné zhoršení nepotvrdila. Občas se potýkám s obrovskou únavou. Ráno otevřu oči a mám pocit, že na mně sedí slon. Dny v roce, kdy vstávám svěží a s lehkým krokem, bych napočítala na prstech jedné ruky. Ale nemám čas se v tom utápět. Děti mě ráno tahají z postele a to je pro mě ta největší motivace únavu překonat a zůstat aktivní. Nyní jsem v klinické studii na nový lék, který se zdá účinný v minimalizaci relapsů a oddalování ať už pohybových, či dalších zdravotních potíží způsobených postupem nemoci. Ohledně budoucnosti zůstávám nohama pevně na zemi. Ale odmítám si kreslit černé scénáře.
Jak moc vám nemoc změnila život?
Začnu trochu od konce. Když jsem se zamýšlela nad názvem soutěže (Jak moc mi ereska změnila život), s údivem jsem zjistila, že s trochou nadsázky se dá říct, že v důsledku k lepšímu. Pomohla mi najít životní klid a rovnováhu, naučila mě být pokornější, nerozčilovat se nad věcmi, které za to nestojí, a přerovnala mi žebříček hodnot a priorit. Myslím, že to byla od života taková facka, abych ztlumila své ambice, přestala se honit za nějakými pomíjivými cíli a soustředila se na to, co je pro mě v životě důležité. A nemoc mě ponoukla rozhoupat se k tomu mít co nejdříve děti. Zažívám teď nejšťastnější a nejspokojenější období svého života a takovým trochu zvráceným způsobem za to „vděčím“ právě eresce.
Zmínila jste, že máte s manželem dvě dcerky. Ne všichni partneři dokážou v krizové situaci svůj protějšek takzvaně podržet. Někdy bývá vážné onemocnění i důvodem pro ukončení vztahu…
Říká se, že v nouzi poznáš přítele, a já ho v té nouzi opravdu poznala. Manžel, tehdy ještě přítel, byl vážně skvělý. Když jsem se ho zeptala, jestli má strach z budoucnosti se mnou, odpověděl, že by za mnou šel i do pekla, a tím to skončilo. Byl klidný a trpělivý. Když si tu dobu přemítám zpětně, vůbec si nedovedu představit, jak bych to tenkrát bez něj zvládla. Myslím, že i pro něj to muselo být hodně náročné a že musel nějaké věci přijmout. Ale nikdy mi to nedal jakkoli najevo a jednal jako dokonalý stoik. Michal zůstává mou velkou oporou i teď, když spolu máme děti. Loni jsme se po jedenácti letech vzali, takže z přítele se stal manžel. Jsem opravdu moc vděčná za to, že ho mám.
Pacienti, kteří se diagnózu dozvědí, se někdy obracejí s žádostí o radu na ty, kteří se s roztroušenou sklerózou potýkají už delší čas. Zajímá je, jak se s ní mají vyrovnat…
Myslím, že promluvit si o tom s někým, kdo má stejnou životní zkušenost, může být velmi přínosné. Čas od času se na mě obrátí někdo z přátel, že jeho známému diagnostikovali eresku a zda mám nějaké doporučení. Vždy jim říkám, ať mi dotyčný napíše, a potom se ho snažím zásobovat informacemi a pozitivním přístupem. To byla i hlavní motivace, proč jsem se rozhodla svůj příběh natočit. Každý den jsou diagnostikováni noví pacienti. Převážně jsou to mladí lidé, kteří nevědí, zda budou moci žít své sny. Říkala jsem si, že by bylo skvělé, kdyby naše video inspirovalo někoho, kdo si prochází podobnou situací, v jaké jsem se ocitla před šesti lety. Chtěla jsem naším šotem dodat dalším pacientům trochu optimismu, aby viděli, že vše nemusí být tak zlé a do budoucnosti se mohou dívat s nadějí.
Video o pobytu
Kamila Koksová (33)
S manželem Michalem žije v Praze, společně mají dvě holčičky, čtyřletou Anežku a o rok mladší Františku. Letos se vrátila po rodičovské dovolené do práce. Působí jako koordinátorka developmentu v neziskové organizaci. Ve volném čase se aktivně věnuje zpěvu v recesistické kapele Totál Vokál, jejíž hudba hraje i ve vítězném videu. Roztroušenou sklerózu má diagnostikovanou šest let.
