Problematikou roztroušené sklerózy se Marta Vachová, primářka neurologického oddělení nemocnice v Teplicích, zabývá už od dob studií na lékařské fakultě. Pod jejím vedením se původní ambulance pro pacienty s roztroušenou sklerózou zařadila na seznam 15 specializovaných center v republice.
„Péče o nemocné je úplně jiná než v mých začátcích. Dnes máme moderní léky, které nemoc výrazně zpomalí,“ říká Marta Vachová.
* Téměř čtvrt století jste v oboru, hovoříte o lepších lécích. Je tedy i nyní roztroušená skleróza (RS) pořád ta obávaná, nevyléčitelná nemoc?
To jste mi krásně připomněla, že je to letos opravdu 25 let, co jsem nastoupila do teplické nemocnice a začala se věnovat této problematice. A za toto období péče o nemocné nesmírně pokročila. Máme široké spektrum léků s vyšší i nižší účinností, ty mají ale na druhou stranu méně vedlejších účinků. Díky této moderní léčbě dokážeme většině našich nemocných zajistit plnohodnotný život, s minimálními omezeními. Na druhou stranu stále ještě neumíme nemoc vyléčit, a to zřejmě dlouhou dobu nebudeme moci. Stáváme se tak průvodci životem našich klientů. Naštěstí díky moderní léčbě nedochází ke zkrácení délky jejich života, jak tomu bylo v minulosti. Jinak, pokud jde o léky, tak v době mých studií byly základními léky kortikoidy a malé dávky cytostatik, podobně jako třeba v revmatologii. Ve druhé polovině devadesátých let pak přišly na trh první biologické léky. Jde o injekce určené k podkožní aplikaci. Jsou to interferony beta, což je jakýsi falešný telegram bílým krvinkám, aby neubližovaly nervům v mozku a míše, a glatiramer acetát, uměle vyrobený obal nervů, který je cílem útoku bílých krvinek v při RS místo samotných nervů. Po roce 2005 pak přišel na trh další preparát, který měl výrazně vyšší účinnost. Šlo infuze, které změnily koncept léčby z pouhého zpomalování na zajištění nulové aktivity nemoci. Pak následovalo mnoho dalších preparátů jak injekčních, tak infuzních a samozřejmě i tabletky. Pro každého nemocného je možný optimální lék s dostatečnou účinností a minimálními nežádoucími účinky. V současnosti máme již patnáct různých druhů léčby pro různé formy nemoci.
* Kdo jsou vaši pacienti? Ze svého okolí vím, že se onemocnění objevilo u ani ne třicetiletého člověka.
Nemoc klasicky začíná prvními potížemi, takzvanou atakou, mezi 20. a 40. rokem života. Diagnózu u nemocného nad touto věkovou hranicí velmi pečlivě zvažujeme, takový pozdní nástup je neobvyklý. Našimi pacienty jsou tedy mladí lidé, často krátce po ukončení studií a po nástupu do práce.
* Jaké jsou příznaky onemocnění, kdy je nutné se obrátit na lékaře? A onemocní spíše ženy, nebo muži?
Prvními příznaky bývá často ztráta zraku na jednom oku. Takový člověk většinou přijde rychle na oční. Pokud je první atakou ztráta hybnosti, náhle neposlouchá ruka, noha nebo obojí, pak se pacient rychle dostane do nemocnice a k neurologovi. Hůře se rozpoznávají potíže související s poruchou citlivosti, určitě je vhodné při déletrvajících problémech navštívit neurologa. Velmi nepříjemné jsou první potíže spojené s poruchou kontroly močení, ale toto spolehlivě přivede kohokoliv k urologovi. A ten u těchto mladých pacientů vždy na naši diagnózu pomýšlí. Vzhledem ke složité regulaci imunitního systému u žen, což je spojeno s tolerancí miminka v době těhotenství, je vyšší pravděpodobnost, že autoimunitním onemocněním častěji onemocní žena. Poměr je u roztroušené sklerózy tři ženy na jednoho nemocného muže.
* Co je nejčastěji spouštěčem? Stres, těžká životní situace, nebo se nemoc objeví bez varování?
Nemoc se většinou zakládá kolem puberty, ale pak čeká na nějaký podnět. Tím je často dlouhodobý stres, prodělaná těžká infekce, úraz nebo u žen dochází často k první atace po porodu. Někdy ale ten zásadní spouštěč ani nevypátráme.
* Kolik stojí léčba jednoho pacienta?
Dvě stě padesát až čtyři sta tisíc korun ročně, u indukční léčby podávané v cyklech se můžeme v prvním roce dostat až k milionu.
* Slyší bez větších problémů na drahou léčbu pojišťovny, případně sponzoři?
Veškerá léčba je hrazena ze zdravotního pojištění, pokud ovšem pacient naplní úhradová kritéria. Těm, u kterých tato kritéria nejsou dána aktivitou nemoci a stavem pacienta, můžeme nabídnout účast v klinických hodnoceních s novými léčivy. Bohužel veškerá moderní léčba má prokázanou účinnost pouze na začátku a při aktivitě nemoci. Je-li již přítomno vysoké postižení po mnoha letech trvání choroby, kdy nemoc přechází do progresivní fáze a nemocný je třeba upoután na vozík, není již tato léčba efektivní. A bohužel existuje pět procent nemocných, kde ani ta nejsilnější terapie nedokáže zabránit takovéto progresi choroby.
* Na peníze jsem se ptala i proto, že jste v Teplicích nedávno pořádala charitativní večerní běh. Kolik se podařilo vybrat pro dva vaše pacienty a na co peníze šly?
Akce „Běh s čelovkou“ vznikla v Ostrově nad Ohří, kde v prosinci 2021 proběhl již 7. ročník. My jsme se letos připojili podruhé. Existuje velké množství zdravotních kompenzačních pomůcek k zajištění větší mobility, které z veřejného pojištění hrazeny nejsou. Touto charitativní akcí jsme se snažili pomoci nemocným, kteří takové pomůcky potřebují. Ale musím více upřesnit pořadatele. Akci v Teplicích pořádal tým RS centra, hlavní organizátorka byla a nejvíce práce odvedla paní inženýrka Brhlíková, sociální pracovnice našeho centra, spolu s organizací Pomáhej srdcem. Vybralo se 71 300 korun. Část bude použita na speciální polohovací invalidní vozík a mobilní telefon pro pacienta, který v důsledku svého postižení jemné motoriky není schopen již běžný ovládat. Další část peněz pak půjde na přestavbu vozidla na ruční řízení u pacientky, která by podle stávajících pravidel na příspěvek k tomuto zatím nesplňovala podmínky pro přidělení. A díky dalším sponzorům již oba pacienti mají částku umožňující realizaci těchto aktivit.
* Proč se vlastně takovéto akce pořádají? Je to reklama? Je to kvůli špatné sociální situaci „eresek“?
Roztroušená skleróza je nejčastější neurologickou příčinou invalidity mladých lidí. Nemoc je opředená množstvím fám, osvěta je velmi důležitá. Jedním ze základních předpokladů úspěšné léčby této nemoci je kromě zahájení adekvátní včasné terapie také aktivní přístup pacienta. Běh s čelovkou je připomínkou nutnosti této aktivity. Nelze obecně říci, že by byla sociální situace našich nemocných špatná. Díky kvalitní komplexní léčbě je více než 50 procent všech sledovaných v našem centru plně pracujících a méně než polovina pobírá sociální dávky. Nicméně v pozdních fázích nemoci, kdy již začlenění do pracovního procesu není možné a kdy je bohužel právě vyšší potřeba různých kompenzačních pomůcek, není jistě peněz nazbyt.
* A dá se roztroušená skleróza vůbec vyléčit a jak náročná léčba je?
I přes veškeré pokroky a množství nových preparátů, které umožňují nemoc dobře kontrolovat, není možné konstatovat, že pacient je vyléčen. Cílem současné terapie je dosažení takzvaného stavu bez aktivity nemoci. Jde nejen o nepřítomnost akutních zhoršení, ale i zastavení progrese a nulovou aktivitu hodnocenou pomocí snímků mozku a míchy magnetickou rezonancí. O náročnosti léčby jsme již mluvili, ideálem je najít adekvátní preparát pro každého, lék, který dobře kontroluje chorobu a přináší co nejméně nežádoucích účinků či omezení pro život našich nemocných. Aktivitě nemoci pak odpovídá finanční náročnost léčby.
* Nedávno jste za svoji práci získala celostátní Cenu Ď. Překvapilo vás to?
Každé ocenění práce, pro kterou žijete, je báječné. V medicíně se to v poslední době moc neděje. Lidé raději vidí, co je špatně, než aby něco chválili. Proto je to pro mne velmi milé, překvapivé a samozřejmě i zavazující nepolevit. Snažíme se jako tým přistupovat ke každému individuálně, hodně s nemocnými komunikujeme, často i nad rámec běžné pracovní doby.
* Vzpomenete si na příběh se šťastným koncem, nebo jsou pro vás šťastné konce všechny?
Vzhledem k dlouhodobosti léčby a pravidelným kontrolám jsme vlastně průvodci životem pro naše klienty. Bohužel, šťastné nejsou všechny naše příběhy, RS dokáže být i přes všechny naše snahy někdy velmi zákeřná, ale to je naštěstí velmi malé procento. Mám radost, když dívky, které z počátku měly nemoc velmi aktivní a limitující, najednou slaví svatbu, mají děti, které původně z obavy o své zdraví neplánovaly, pečují o své blízké a jsou oporou rodiny. Máme mezi klientkami i velmi aktivní babičky, které nyní pomáhají svým dcerám a i přes důchodový věk si stále užívají aktivní život. Ráda sleduji úspěchy studentů, které léčíme od střední školy, jak maturují, pokračují na vysoké škole a stávají se z nich uznávaní specialisté v různých oborech, vedoucí velkých podniků a firem. Úžasné je, když naši klienti dokážou dále aktivně sportovat, a to i na profesionální bázi. Takových příběhů je mnoho a jsou tou největší odměnou za naši práci.
PROFIL:
Marta Vachová (49 let) * Vystudovala Lékařskou fakultu Univerzity Karlovy v Plzni. * Má ráda historii a cestování a také turistiku. Velkým koníčkem je provádění přátel po cizích městech, nejoblíbenějším městem je Řím, kam chce jednou dojít pěšky. * Poslouchá klasickou hudbu, při řízení auta, které je dalším koníčkem, pak různé hudební žánry od muzikálů, klasických kapel, Blackmore’s Night až po Sabaton. * Podle svého mínění není nijak skvělá kuchařka, ale miluje pečení, což prý rodina velmi oceňuje.
Zdroj: iDnes.cz
