Česká republikapatří k zemím s vysokým výskytem RS. V posledních letech se u
nás diagnostikuje kolem 700 nových pacientů ročně, s nevyléčitelnou
chorobou jich bojuje odhadem 17 tisíc. Přibližně 10 tisíc z nich
užívá nejmodernější léčbu, která dokáže oddálit invaliditu a udržet je déle
aktivní. „Ukázalo se, že 73% pacientů
s biologickou léčbou je práceschopných, což je téměř stejný podíl jako u celkové
populace v ČR,“ vysvětluje Kateřina Bémová z Nadačního fondu
IMPULS.
Podle doc. MUDr. Dany Horákové, Ph.D., neuroložky RS centra při
Všeobecné fakultní nemocnici v Praze a odborné
garantky projektu, je největší význam registru v tom, že již nyní přináší
cenná data z reálné praxe. Ta se mají stát podkladem pro jednání o
zpřístupnění moderní léčby všem pacientům, kteří ji potřebují. „Objem peněz na zdravotní péči
není nekonečný, při současných medicínských možnostech musíme opravdu
provádět rozhodnutí, která skupina obyvatel bude z konkrétní nákladné
zdravotní péče nejvíce profitovat. Rozhodnutí musí být podložena kvalitními
odbornými a farmakoekonomickými údaji, data z registru přitom představují
zcela klíčový zdroj informací," vysvětlila docentka Horáková. Neméně důležitou roli hrají data z registru pro medicínský výzkum, ale přinesou i poučení o tom, kdy je
nejefektivnější změnit léčebný režim či léčbu eskalovat.
Po 3 letech fungování sleduje
registr 8 353 pacientů na
biologické léčbě z celé České republiky, kteří se léčí v jednom
ze 14 specializovaných center. Do konce roku přibudou i data od desítek
pacientů z posledního zbývajícího RS centra v Brně u Sv. Anny. Ve
srovnání s prvním výstupem dat z roku 2013 je nyní v registru
více než pětinásobné množství pacientů a zvýšila se variabilita pacientů a
jejich léčby. Nejprve se registr zaměřil na pacienty s moderní
imunomodulační neboli biologickou léčbou, nyní sbírá data od všech pacientů
sledovaných v RS centrech.
Aktuální
souhrnná analýza registru ukazuje, že nejvíce pacientů s biologickou
léčbou v registru je z Prahy a Středočeského kraje, dále Moravskoslezského
a Ústeckého kraje. Dvě třetiny z nich tvoří ženy. Nemoc se objevuje
v průměru ve 30,6 letech, věk lidí při začátku nemoci se však pohybuje od
3 do 67 let. V registru je aktuálně 33 pacientů mladších 18 let.
Téměř 70 % pacientů je schopných práce, a to buď na plný, nebo částečný úvazek,
zhruba 32 % pobírá invalidní důchod. Více než polovina (55,3 %) pacientů
nepobírá žádné sociální dávky. Nejpočetnější
skupinou z hlediska stupně postižení jsou lidé s EDSS mezi 1,5 a 2, tedy
s mírnými potížemi, minimálně dotčenou výkonností a s pouze nepatrnými
odchylkami v neurologickém nálezu. Druhý největší počet pacientů (1 483)
jsou ti, co se potýkají s výraznějším postižením, dotčenou hybností
a výkonností, ale se zachovanou schopností pracovat. Registr také ukázal počty porodů – v hodnoceném období od 1. 1. 2016
do 30. 6. 2016 porodilo celkem 51 pacientek s RS.
Výsledky jsou publikovány dvakrát ročně na www.nfimpuls.cz.
O projektu ReMuS
Celostátní registr
pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o
vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby. V současnosti
je do něj zapojeno všech 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění,
v analýze jsou zatím zpracována data ze 14 z nich. Správcem a provozovatelem
registru je Nadační fond IMPULS, který jej financuje z darů.
Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České
neurologické společnosti. Nadační fond IMPULS vznikl v roce 2000. Jeho cílem je
podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou
sklerózou v ČR.
Kontakt pro média: Mgr. Stanislava Beyerová, NF IMPULS, e-mail: beyerova@multiplesclerosis.cz, tel.: +420 736 641 888
