Roztroušená skleróza je obávanou a nevypočitatelnou nemocí, která postihuje většinou osoby v mladším věku, pro něž bylo sdělení této diagnózy ještě před deseti či patnácti lety současně sdělením velmi neradostné prognózy. Ruku v ruce s vývojem poznání patofyziologických mechanismů i nových diagnostických a terapeutických možností sílila potřeba centralizovat péči o tyto nemocné na specializovaná pracoviště, která by jim nabídla komplexní péči, včetně moderní farmakoterapie. Před necelým rokem, v průběhu loňského září, bylo v jihlavské nemocnici otevřeno nejmladší Centrum pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění (MS centrum). S vedoucím lékařem tohoto pracoviště, MUDr. Radkem Ampapou, MT hovořila mimo jiné o tom, jak probíhá spolupráce s praktickými lékaři a terénními neurology a jak hodnotí necelý rok provozu MS centra.
* Jaká je stručná historie léčby roztroušené sklerózy v jihlavské nemocnici?
Historie neurologického oddělení v naší nemocnici se datuje již od roku 1952. Vlastní léčba roztroušené sklerózy v podobě specializované ambulance je u nás od roku 2005, ale v rámci všeobecné ambulance a lůžkového oddělení byli pacienti s touto diagnózou léčeni již dlouhá léta předtím. Zlom nastal v polovině loňského roku, kdy jsme získali statut Centra pro demyelinizační onemocnění.
* Můžete přiblížit, jaká je vaše spádová oblast a jaké typy pacientů se ve vašem centru především léčí?
Naše centrum je jediným podobným pracovištěm v Kraji Vysočina, a tak logicky do naší spádové oblasti patří převážně pacienti tohoto kraje. V léčbě dominují nemocní s roztroušenou sklerózou mozkomíšní všech forem – relaps remitentní, primárně či sekundárně progresivní. Odhaduje se, že takových pacientů žije v našem kraji kolem jednoho tisíce. Dříve museli cestovat až do zdravotnických zařízení v Praze, Brně či Hradci Králové. Zřízení centra v jihlavské nemocnici jim dalo možnost se rozhodnout, zda budou nadále sledováni ve svém původním centru či zažádají o přesun k nám.
* Můžete stručně vysvětlit rozdíl mezi péčí o pacienty s primárně či sekundárně progresivní nebo relaps remitentní formou roztroušené sklerózy?
Snažíme se, aby poskytovaná léčba byla u všech nemocných komplexní – od akutní léčby ataky choroby v podobě podávání intravenózních kortikoidů, přes dlouhodobou imunomodulační převážně injekční léčbu, po doplňkovou, ale taktéž velmi důležitou terapii různých vedlejších symptomů. Léčba se samozřejmě liší podle typu onemocnění, kterým pacient trpí. Nejčastější variantou je relaps remitentní forma, která je charakterizována atakami choroby v podobě různých neurologických příznaků, jež se po léčbě upravují někdy i zcela k normě, tato varianta často přechází do sekundárně progresivní roztroušené sklerózy, kdy se již ataky neobjevují, ale dochází k pomalému horšení neurologického deficitu. Pokud chybí první stadium onemocnění v podobě atak a pacient se přes veškerou léčbu plynule horší, jedná se o primárně progresivní formu, která je zároveň nejhůře ovlivnitelnou variantou onemocnění.
* Dnes již víme, že zasáhnout farmakologicky hned na začátku onemocnění má hluboký smysl. Jinak se nenávratně poškozují nervové struktury, které neumíme nahradit. Dříve se totiž myslelo, že nervová vlákna se poškozují až při pokročilé demyelinizaci, nyní je jasné, že se ničí už od začátku onemocnění. Jaká kritéria musejí splňovat pacienti, u nichž je indikována léčba první volby pomocí chorobu modifikujících přípravků (disease modifying drugs – DMD)?
Pacient pro takovou terapii musí splňovat kritéria buď klinicky izolovaného syndromu (CIS), nebo již definitivní roztroušené sklerózy, to znamená především potvrzení diagnózy na magnetické rezonanci mozku a případně v mozkomíšním moku. Dále musejí být vyloučena jiná možná onemocnění. Je také nezbytná určitá aktivita onemocnění. Například u pacientů s CIS musí být úvodní ataka onemocnění natolik závažná, aby bylo nezbytné k léčbě užít intravenózní kortikoidy.
* Proč je tak důležité začít léčit roztroušenou sklerózu u pacientů co nejdříve – tj. už i klinicky izolovaného syndromu? Měl byste nějaký příklad z praxe?
Je prokázáno, že včasná imunomodulační léčba oddaluje jak definitivní diagnózu roztroušené sklerózy, což znamená většinou druhou ataku onemocnění, tak i invaliditu pacientů. Máme již řadu pacientů, které jsme začali léčit ve fázi CIS, a většina z nich má onemocnění zatím stabilizované. Včasná léčba znamená i delší práceschopnost, což se odráží nejen v lepší kvalitě života nemocného, ale také v nižších sociálních výdajích státu.
* Kromě neurologických symptomů mívají pacienti i další zdravotní potíže. Nabízíte jim i řešení těchto problémů např. ve spolupráci s psychologem, rehabilitační sestrou, fyzioterapeutem či urologem? Občas se nemocní setkávají s nepochopením u specialistů jiných oborů, pokud nejsou s problematikou RS příliš seznámeni. Můžete zhodnotit úroveň této spolupráce ve vaší nemocnici?
V rámci naší nemocnice funguje urologická ambulance, kde jsou řešeny i obtíže pacientů s roztroušenou sklerózou. Dále využíváme ambulanci klinického psychologa, s nímž také spolupracujeme stran našich pacientů. Důležitá je taktéž prevence a léčba osteoporózy, se kterou se u našich nemocných setkáváme coby s komplikací dlouhodobé kortikoidní léčby. Logická je proto spolupráce s osteologickou ambulancí při našem interním oddělení. Také v rámci rehabilitačního oddělení existuje specializovaná ambulance pro RHB léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou. Máme tedy podmínky, abychom mohli našim nemocným nabídnout komplexní péči. Spolupráci se snažíme neustále zdokonalovat, přesto ji už v této podobě hodnotím jako velmi přínosnou.
* Jak si představujete ideální spolupráci s praktickými lékaři, kteří by mohli pomoci časnější diagnostice této nemoci? Na jaké problémy by se např. měli ptát pacientů při sdělení prvních příznaků? Které z nich mají největší prognostický význam?
Je důležité nepřehlédnout první varovný příznak roztroušené sklerózy, choroba se většinou manifestuje u mladých, jinak zdravých lidí. Navíc často dochází k tomu, že první příznaky se upraví po několika dnech i bez léčby. Mezi ty nejčastější patří přechodná porucha zraku, různé poruchy citlivosti končetin či jejich slabost. Někdy se zpětně setkáváme s bagatelizací symptomů, často jsou uzavírány např. jako potíže vertebrogenního původu. Čím větší bude informovanost kolegů v terénu, tím je samozřejmě větší pravděpodobnost, že se na možnost diagnózy roztroušené sklerózy pomyslí.
* Jak si představujete ideální spolupráci s privátními neurology a nemocničními neurology z jiných měst vašeho regionu? Je výhodnější konzultovat pacienta s podezřením na roztroušenou sklerózu rovnou s odborníky z MS centra, nebo se snažit nejprve o potvrzení diagnózy a teprve pak nemocného odeslat do centra?
Většina neurologických oddělení z okolí pacientovi s podezřením na tuto diagnózu provede magnetickou rezonanci a lumbální punkci. S výsledky jsou pak nemocní posíláni k nám ke zvážení dalšího postupu. Toto řešení je pro nás ideální. Nicméně nemusí být pravidlem, všechny pacienty je možné konzultovat telefonicky a domluvit se na specifickém postupu. U ambulantních neurologů se častěji setkáváme s odesláním pacienta s neurčitými obtížemi rovnou k vyšetření mozkomíšního moku, což často řešíme objednáním MR vyšetření. Pokud je u takového nemocného nález na MR negativní, leckdy pak upouštíme od pro pacienta tak nepříjemné lumbální punkce.
* V poslední době se ve výzkumu terapie roztroušené sklerózy objevují nové nadějné přípravky, a některé z nich se dokonce testují v klinické praxi i v našich podmínkách. Probíhají nějaká klinická hodnocení i ve vašem centru, popř. jaká?
Na poli léčby roztroušené sklerózy je vývoj nových léků velmi bouřlivý. Probíhá řada klinických studií. Na našem oddělení se účastníme studií s fumarátem, teriflunomidem a agonistou S1P1 receptoru. Několik dalších studií se ještě připravuje. Pro pacienty jsou klinické studie možností, jak se dostat k léčbě, jejíž kritéria by normálně nesplnili. V některých studiích se zkoumají tolik očekávané perorální imunomodulační přípravky, což je pro mnohé z pacientů velké pozitivum, jelikož odpadá nutnost aplikovat si injekce.
* Můžete závěrem shrnout, jak hodnotíte roční činnost centra a jaké máte plány na jeho rozvoj do budoucna?
Po roce naší činnosti jsme určitě s fungováním centra spokojeni. Přibylo nám neočekávaně velké množství pacientů, načerpali jsme řadu zkušeností jak ve vlastní praxi, tak při příležitosti různých odborných akcí. Jsme velice rádi, že u řady pacientů odpadlo zdlouhavé a pro některé vyčerpávající dojíždění do Prahy či Brna. Do budoucna chceme ještě vylepšit mezioborovou spolupráci v naší nemocnici. Jak jsem již zmínil, plánujeme účast v několika dalších klinických studiích a chystáme také přestěhovat naši ambulanci do větších prostor, aby její kapacita více odpovídala nárůstu počtu pacientů, kterého jsme byli v posledním roce svědky.
