„Medicína jde mílovými kroky kupředu. Máme na výběrmezi řadou kvalitních léků. V současné době je ale těžké rozeznat, komu
dát agresivní léčbu hned v počátku nemoci, kdo ji má dostat později nebo
třeba vůbec. K takovým rozhodnutím nám v budoucnu data
z registru ReMuS pomohou. Naši pacienti jsou mladí, za svoji nemoc nemohou,
neexistuje prevence, průběh nemoci sami neovlivní. Včasná, vhodná léčba
zachrání 20–30 let aktivního života,“ říká odborná garantka ReMuSu, neuroložka doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. Nyní registr plní daty všech patnáct
center pro léčbu RS a spravuje jej Nadační fond IMPULS.
ReMuS mapuje
90 % všech nemocných, kteří mají biologickou léčbu (10 230), a část těch, kteří moderní
léčbu nemají (2019). Odborníci odhadují, že v tuzemsku je kolem 20 000
lidí s roztroušenou sklerózou. „Věříme,
že do dvou let budeme mít podchycenu většinu pacientů sledovaných v RS
centrech,“ doplňuje doc. Horáková.
Významný
přínos registru ReMuS spočívá takév ochraně pacientů s RS před
případnými nežádoucími účinky léčby. Podle prof. EvyKubala Havrdové, vedoucí
největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze,
chceEvropská agentura pro léčivé přípravky (EMA) hodnotit dlouhodobou
bezpečnost a účinnost léčby právě cestou nezávislých registrů. „Je tady maximální snaha mít registry vázané
k příslušné nemoci, a ne ke konkrétnímu léku,“ doplňuje prof. Kubala
Havrdová. Národní registr je podle specialistů klíčový ve sběru platných dat týkajících
se účinnosti a bezpečnosti léčby. „Česká
republika patří mezi pět zemí s nejprestižnějšími registry v Evropě,
cennost registru pak spočívá především v kontrole a ověřování dat,“dodává
Jana Vojáčková z Nadačního fondu IMPULS.
Podle
nejnovějších, nyní poprvé zveřejněných dat jsou mezi nemocnými RS ze 71,7 %
ženy. Nemoc se nejčastěji projeví ve 31. roce. Většina pacientů s
biologickou léčbou – 73,9 % – pracuje na plný nebo částečný úvazek a jen 34,1
% je v invalidním důchodu. Přesně 6 pacientům je méně než 15 let. Nejvíce, 3002
pacientů, se léčí v RS centru ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, což
představuje 23,1 % ze všech sledovaných.Data z registru také ukazují rozdíly
mezi těmi, kteří jsou na biologické léčbě, a těmi, kteří na biologické léčbě nejsou.
Zatímco 56,4 % pacientů na moderní léčbě nevyužívá sociální dávky, u těchbez
biologické léčby je to pouze25,4 %.
Zřizovatelem registru ReMuS je Nadační fond IMPULS, který jej
financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce klinické neuroimunologie
a likvorologie (SKNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Jednotlivé
zprávy z registru lze dohledat na stránkách www.nfimpuls.cz.
