Prof. Eva Kubala Havrdová na konferenci “O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu”

22. 10. 2018 – 3. listopadu 2018 od 10,00 hodin v pražském kongresovém centru IKEM. Nenechte si ujít přednášku naší přední odbornice na téma RS a možnost konzulací otázek, na které třeba neznáte odpověď!

Má dlouhou tradici a pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou a především jejich blízkým!

Kdy to bude? 3. listopadu 2018 od 10,00 hodin

Kde to bude? Kongresové centrum IKEM, Vídeňská 1958/9, Praha 4; www.ikem.cz

 

  • E. Kubala Havrdová, MS centrum VFN – Úvod do RS, novinky v léčbě
  • K. Novotná, MS centrum VFN – Jak si společně zacvičit, jak si společně ulevit
  • M. Vachová, MS centrum Teplice – Rizika očkování u pacientů s RS a jejich dětí

I letos na konferenci nejen potkáte špičkové odborníky, ale navíc načerpáte spoustu nových poznatků a získáte cenná doporučení a třeba jiný pohled na eReSku. 

Chcete vědět vše o nemoci, která trápí vašeho blízkého, ale možná i vás? Pak se jistě registrujte! A to do 23. října 2018 na email natalie.kavulicova@revenium.cz Děkujeme!

A pokud budete mít po konferenci chuť na dobrou kávu, zajděte si na ni třeba do kavárny NONA na Novou scénu Národního divadla! Až do 11. listopadu tam probíhá již tradiční výstavě děl pacientů s eReSkou „Cesta za duhou“.

Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza. Jde o unikátní akci v České republice.

Konferenci pořádá Revenium za podpory UNIE ROSKA, NF Impuls a grantu společnosti Merck spol. s r. o.

Setkání pacientů a odborníků

17. 10. 2018 – Zveme Vás na Setkání pacientů, zájemců a odborníků na téma Roztroušená skleróza, které se koná v sobotu 20. října 2018 od 9 do 12 hodin v Křesťanském rodinném centru Sedmikráska, Zieglerova 230, Hradec Králové

Máte roztroušenou sklerózu…3. díl

Dosavadní díly seriálu, který má stejnou výživovou hodnotu jako kilo tataráčku, vám sdělily, že nejdůležitější je být aktivní jako králíček Duracell. Doposud jste se mohli dočíst, že pokud toto splníte, máte vyhráno. To je z devadesáti procent pravda. Co ale s těmi deseti procenty?

Takže tento díl bude o tom, co dělat, když jste v oblasti, která se latinsky nazývá colpos. Právě v tuto chvíli vám dochází, že máte přeci jen k nějakému klidnému břehu o něco dál než váš plně zdravý kolega… Takže co dělat, když jste v colpos?

1) Zkuste se tam nedostat

Co se vlastně stalo, že mám potřebu psát o existenci v těchto končinách? Zjištění několika věcí. Třeba toho, že mě má jedna ještěrka dost na čabajce, což v momentě, kdy jste ji začali brát jako člověka, přeci jen zabolí. (Pro feministky: jsem jeden z vás, nestřílejte!) Nebo toho, že tu chřipku, co už mám dva týdny, bych na čabajce naopak mít neměl. Respektive bych klidně mohl, ale jsem pacient s roztroušenou sklerózou a ten rozhodně nemá nic přecházet. S vědomím toho, že mi ještě nepřišel zkušební výtisk knihy a tím pádem si teď smrt nemůžu dovolit, jsem se tedy rozhodl, že se vyležím. Tímhle rozhodnutím jsem se nevědomky definitivně uchýlil do colpos.

2) Být s přáteli

Začátek ještě šel. Sice jsem se už ptal kohoutků, jestli je neobtěžuji, když si chci natočit vodu. S konví jsem dlouze rozmlouval před tím, než jsem se odvážil udělat si čaj. Ale furt to nějak šlo… Věděl jsem totiž, že se za mnou zastaví kamarád. A skutečně…. Příjezd druha, který mi pomáhal revitalizovat počítač, zapůsobil jako chladivý balzám. Kdybych tušil, co bude následovat, padl bych mu k nohám a prosil ho, ať nikam nejezdí. Zapřísahám vás, pokud jste v colpos, nezůstávejte sami!

3) Nevim

Dvacet minut po odchodu jsem začal prohrabovat svůj telefonní seznam, kdo z mých známých by mi mohl opatřit lajničku něčeho na přilepšenou. Euforie skončila u smrkání. No jistě, dyť já mám rýmu… Takovou rýmu, že by má sliznice nebyla spokojená a všechnu dobrotu by polkl papírový kapesníček. Škrt jeden! Ne, v této fázi nezbývá než doufat, že jste na sebevraždu moc nepraktičtí… Zkoušel jsem si do vany shodit holicí strojek. Povedlo se, ale byl nezapojený. Šňůra na případné zapojení se zase jevila příliš krátká… V téhle fázi opravdu nezbývá než doufat, že se vám sebevražda nepovede. Nebo naopak povede.

4) Nic

Vrcholem všeho je brnění v levé končetině. Takže nejen, že nemůžete nikam prchnout na pivo, protože nemoc se přecházet nemá, ale ještě připomínáte Robocopa… Škubánky v levé ruce jsou nejčastějším projevem mé milé RS, vy si v této fázi dosaďte ten svůj. No jo, je to pusinka, no! V tomto stádiu obvykle jen pláčete a jste smutní. Mě v sobotu zachránil projev našeho pana premiéra, měl jsem radost… Že vidím někoho, kdo je na tom hůř než já…

5) Zahulte si

Až to bude uzákoněné, tak to dám na první místo a sám pro sebe tímto činím malé předsevzetí, že do takových osamělých dnů již nevkročím bez něčeho zeleného. Případně vezmu za vděk i tou mambou. To by alespoň byla jistota… Na rozdíl od ní, ale výše zmíněný způsob rozhodně neznamená stoprocentní úlevu pro každého.

MY SOBĚ!

Ve čtvrtek 1. listopadu přivítajívýstavní prostory kavárny NONA na Nové scéně Národního divadla nejen pacienty s roztroušenou
sklerózou
(RS), ale všechny, kteří zavítají na vernisáž jejich tvorby. Až
do 11. listopadu bude hostit jeden z hlavních symbolů naší české identity
šestnáctý ročník výstavy děl od
dvaceti dvou umělců, kteří mají jedno společné – diagnózu RS.

Ústřední motiv
výstavy a všech doprovodných tiskovin vytvořil Jan Müller. „Každá účast na výstavě
je pro mne jako samouka nesmírná pocta. A pokud by se našel alespoň jeden
člověk, kterého má práce potěší či rozesměje, mělo to smyslem“ říká pravidelný spoluautor Cesty za
duhou.
Kurátorce výstavy Tereze Nagyové se podařilo tento
rok nenásilně propojit hlavní motto Národního divadla „Národ sobě“ s tvorbu
umělců profesionálů i amatérů, kteří tvořili letošní díla s podtitulem „My
sobě“.

„Dnešní léčba
umí u nemoci zmírnit řadu příznaků, ale doporučují se i další formy
terapie. Terapeutický účinek umělecké činnosti napomáhá přijetí nemoci jako
takové a pozitivně ovlivňuje psychický i emoční stav pacienta,“
vysvětluje Eva Kubala Havrdová,
vedoucí lékařka RS centra Všeobecné fakultní nemocnice Praha.
Jako
každoroční garant výstavy přidává i svoji osobní zkušenost.
„Z letité praxe
mohu říci, že řada pacientů nachází


v umění velký životní náboj, a právě proto je každý ročník Cesty za duhou plný
pozitivní energie.“

Výstavu Cesta za duhou lze zhlédnout do 11. listopadu v 1. patře Nové scény Národního divadla
v kavárna NONA.

„Jsme potěšeni, že si umělci s roztroušenou
sklerózou vybrali pro 16. ročník výstavy Cesta za duhou právě prostory kavárny
NONA Nové scény. Obdobně jako motto Národního divadla „Národ sobě“ koresponduje
motto výstavy „My sobě“ s lidskostí a s uměním podívat se na svět jinýma očima.
Umění vždy lidi spojuje," uvádí ředitel Národního divadla prof. MgA. Jan
Burian.

Výstavu pořádá
Revenium, z. s., za podpory, CEROS, o. p. s., Nadačního fondu IMPULS, UNIE
ROSKA a společnosti Merck, která je přední farmaceutickou a
chemicko-technologickou společností působící
v oblasti léčiv, přírodních věd a materiálů pro vyspělé technologie.

Podrobné
informace najdete na
http://cestazaduhou.cz/

O projektu Cesta za duhou

Pravidelné pořádání výstav děl nemocných
s roztroušenou sklerózou Cesta za duhou začalo v roce 2001 ve
starokatolickém sociálně pastoračním středisku Communio. Jako výstavní prostory
jsou záměrně volena veřejně přístupná místa, kudy denně proudí kolemjdoucí.
Cílem výstavy je, aby se o nemoci a pracích pacientů
s roztroušenou sklerózou dozvěděli i lidé, kteří by běžně do galerie
na podobnou výstavu nepřišli.

CzD

Tipy z Inspirante pro víkendové čtení

Pozvání na eReS Café v Plzni

Připravilijsme pro vás pokračování neformálního setkávání členů eReS týmu v regionu
Plzně. Scházíme se v menším počtu 20-25 osob, hostitelkou je zakladatelka Nadace
Jakuba Voráčka a eReS týmu ČR paní Petra Klausová a přizveme vždy mezi sebe
odborníka podle vybraného tématu setkání, který bude k dispozici i pro
vaše dotazy.

Téma setkání: Pohybem k lepšímu
životu s RS

Vzhledem k omezenému počtu účastníků, prosíme o registraci na
email eReS a týmu ČR: info@erestymcr.cz. Po naplnění
kapacity bude registrace uzavřena. Děkujeme za pochopení.

Těšíme se na vás v příjemném prostředí u šálku kávy

Kateřina Mahovská, eReS tým ČR

Ahoj všichni!

Vítejte na webu RS síť webů. Toto je váš první testovací příspěvek. Můžete ho upravit nebo smazat a postupně pak začít s tvorbou vlastního webu.

Vyšlo třetí číslo magazínu VOZKA

Ale pak přijde den, kdy dovršíosmnáct let. Máte doma úplně stejné dítě, se stejnou diagnózou, se stejnými
potřebami a rehabilitačními návyky a se stejnou náročností péče. Ale společnost
na něj najednou nahlíží jako na dospělého a všechno se rázem změní. Do lázní se
jen tak nedostanete, v odborném léčebném ústavu už budete mít zdravotnický
režim a méně procedur. A pokud má vaše dítě kromě fyzického postižení i
mentální diagnózu, na rehabilitaci se nedostanete prakticky vůbec…

V novém 68stránkovém čísle čtvrtletního magazínu pro vozíčkáře VOZKA,
najdete i další zajímavá témata. Čtenáři se opět mohou těšit na pestrý a
obsáhlý kaleidoskop zpráv, informací, tipů, rad a zajímavostí o životě a pro
život na vozíku.

Výběr článků:

  • Ivona Březinová: Do
    psaní se tak vnořím, že spoluprožívám celý příběh spolu s jeho hrdiny.
    Oblíbená spisovatelka knih pro děti a mládež vydala novou knihu www.bez-bot.cz o patnáctiletém chlapci a
    nadějném lyžaři Benovi, který se musí vyrovnat s tím, že přišel při úrazu
    o obě nohy
  • Užijte si ostravskou
    výstavu ŽIVOT BEZ BARIÉR
  • Co je nového
    v Základní škole pro tělesně postižené žáky v Opavě. Akce Ochrana
    člověka za mimořádných situací má stále větší úspěch
  • AMNIODERM® podporuje
    léčení dlouhodobě otevřených ran. První aplikace zdarma
  • Colours of Ostrava
    letos nakročily k festivalové parádě. A Colours bez bariér? První den
    hudba mezi kapkami deště, pak pohodička, sluníčko, hudební pecky a skvělé
    zázemí pro vozíčkáře
  • Kladrubáci umí
    sportovat, bavit se a radovat: 101. Kladrubské hry nabídly jedinečné sportovní
    soutěžení, které u nás nemá obdoby
  • Pavel Peml:
    Autoškola pro osoby s postižením zajišťuje čtrnáctidenní kurzy s
    ubytováním a stravou
  • Těžko uvěřitelný
    příběh opravdového muže. Setkání s Jiřím Klichem po dlouhých jedenácti letech

Více na: https://www.vozka.org/aktuality/zpravodajstvi/magazin-pro-vozickare-vozka-c-3-2018-819cz