Den otevřených dveří RS centra Všeobecné fakultní nemocnice v Praze

Součástí programu je poradenství týkající se vhodných cvičebních a pohybových aktivit, ukázka kompenzačních pomůcek a možnost vyzkoušet si funkční elektrostimulaci pro zlepšení chůze. Proběhne také představení pacientských organizací.

PROGRAM

Krátké přednášky v prostorách oddělení rehabilitace RS centra
15:00 Zahájení
15:15 Magnetická rezonance a její přínos pro léčbu a výzkum
15:30 Lumbální punkce (proč je nezbytná a jaké jsou nejnovější výzkumy)
16:00 Fyzioterapie a pohybové aktivity
16:15 Deprese (jak ji poznat a jak léčit)
16:30 Možnosti psychoterapie u RS
16:45 Organizace péče v RS centru
17:00 Magnetická rezonance a její přínos pro léčbu a výzkum
17:15 Lumbální punkce (proč je nezbytná a jaké jsou nejnovější výzkumy)
17:30 Deprese (jak ji poznat a jak léčit)

V prostorách RS centra
15:00–18:00 možnost konzultace s psychologem, psychoterapeutem
15:00–18:00 možnost konzultace s fyzioterapeutem, ergoterapeutem (poradenství týkající se vhodného cvičení a pomůcek)
15:00–18:00 možnost vyzkoušet si funkční elektrostimulaci pro zlepšení chůze

Přednášky v posluchárně v přízemí budovy Fakultní polikliniky VFN
15:45 prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., Roztroušená skleróza – aktuální možnosti léčby a zdravý životní styl (přednáška 40 min. + dotazy)
16:45 doc. Laura Janáčková, Ph.D., Sexualita a komunikace (přednáška 40 min. + dotazy)

Leták ke stažení

Magazín Inspirante: Pro všechny, kdo věří, že rozmanitost posouvá věci k lepšímu

Poprvé se magazín čtenářům otevřel ve čtvrtek 12. dubna 2018. https://www.inspirante.cz/je zaměřen na žurnalistiku, která nejen upozorňuje na nejrůznějšísociální problémy, ale především nabízí řešení a pozitivně motivuje.

„Chceme být střechou informaci v rámci témat, která
propojují oblasti zdravotní, sociální a vzdělávací. Baví nás rozmanitý pohled
svět a doufáme, že bude s námi bavit i čtenáře. A stejně tak si přejeme, aby se
na tvorbě Inspirante čtenáři výrazně podíleli, ať už svými příběhy, nebo tipy
pro redakci,“ uvádí Petra Horáková, která Inspirante vede.

Inspirante je tady, aby spolupracovalo se všemi neziskovými
i ziskovými organizacemi, se všemi lidmi, pro které je téma rozmanitosti,
inkluze a propojování různých světů důležité.

Ve čtyřech sekcích zpráv přináší nejen příběhy a rozhovory,
ale také poradenství a tipy pro lidi s nejrůznějšími znevýhodněními. Je
však koncipován tak, aby do života lidí s postižením mohli snadno
proniknout všichni, kdo o to budou stát.

V sekci Aktuality přináší informace z aktuálního
dění v Česku i v zahraničí z oblastí vzdělávání, zdravotnictví a
sociální. V Inspiraci profily, rozhovory a příběhy osobností, sociálních
podniků, neziskových organizací, ale i firem, které rozmanitosti myslí vážně.
V Rozmanitostech najdou čtenáři osobní zpovědi a sloupky autorů
s nějakým druhem znevýhodnění.

V sekci Servis a poradny nabídne magazín sociální,
vzdělávací právní i finanční témata, moderované blogy a diskuze a v budoucnu
přehledné online i offline poradny, přehledné mapy odborných pracovišť a
neziskových organizací.

„Spolupráci máme již nyní domluvenou například s úřadem
ochránkyně lidských práv, úřadem práce, ale také některými pacientskými
organizacemi a samozřejmě chceme nabídnout spolupráci správě sociálního
zabezpečení a jednotlivým městům a obcím, které sociální problémy řeší a
nabízejí pozitivní přístup a nápady,“ vysvětluje Horáková.

Mezi kmenové autory magazínu patří například Helena
Tutterová se svými sloupky #perplexveměstě, Tereza Nagyová a její #nejsemtabu
nebo Marek Blažíček a jeho #JsemIronman.

„Sloupky vycházely od února na facebookové stránce Revenia.
Teď je všechny čtenáři a příznivci najdou v novém magazínu,“ řekla Horáková.

Stránky Inspirante graficky navrhl a připravil Jakub Koucký,
kterého si možná pamatujete z jeho cesty trabantem po Austrálii nebo jeho
projektu Adrenalin bez bariér.

„Uděláte nám největší radost, když Inspirante budete číst, a
když se díky tomu společnost přestane co nejdříve dělit na ty zdravé a ty
s postižením, protože všichni dýcháme stejný vzduch a máme velmi podobná
přání a sny, ať už ty kariérní, nebo životní,“ doplnila předsedkyně
představenstva Revenia Hana Potměšilová.

Kontakty: Petra Horáková, +420
724 348 834; petra.horakova@revenium.cz

Pro editory: Magazín Inspirante.cz je jedním z hlavních projektů
neziskové organizace Revenium. Zapsaný
spolek Revenium vznikl v roce 2017, je většinovým zaměstnavatelem
zdravotně postižených v České republice. Pro Revenium je klíčové, aby nikdo
kvůli svému (nejen) zdravotnímu znevýhodnění nemusel marnit svůj talent, ale
naopak ho mohl rozvíjet, ať už v zaměstnání či podnikání. Jsme přesvědčeni, že
každý člověk je přínosem pro společnost a nikoho nesmí limitovat v jeho snech
fyzické, psychické, zdravotní, sociální či jiné znevýhodnění.

www.revenium.cz

https://www.inspirante.cz/

Letní setkání eReS týmu v Sanatoriích Klimkovice

“Teda, že se nestydíte…” V dnešním sloupku Marek Blažíček líčí své začátky ereskou…

Kdybych měl vypsat věci, za které se v životě stydím,byl by z toho román. Nebo alespoň novela. Absolutní neschopnost existence
v dlouhodobém partnerském vztahu, arogance, egocentrismus… Tyhle věci ale
lidi na ulici nevidí a nezajímají je. Hurá! Jejich zájem se obrací na „fasádu“.
Přiznávám, že ta má není nejpohlednější, ale troufnu si přeci jen říct, že
s trochou sebezapření se pohled na ni dá snést. Dobře, minimálně
nevyvolává všeobecné pohoršení…

No jo, ale když se vám celej barák/ člověk ještě nějak
kymácí, tak z toho kouká pozdvižení. Fasáda nefasáda.

Ježišmarjá! Ten je jak slíva! Vždyť není ani poledne,
říkají pohledy okolí, když ve slabším dni slézám schody do metra. A to po
zahájení léčby hopsám jak laňka. (Dobře, profesi provazochodce bych si nestřihl…).

Zábavnější se v tomhle ohledu zdál čas před diagnózou. Jediné,
co jsem věděl, bylo, že mi pravá noha jaksi nechodí, ač jsem si vždycky myslel,
že by to noha dělat měla.

Nicméně že by si panáček někam zašel? Třeba k doktorovi?
Sami jděte! Vždyť to jsem si ji určitě
jen přeležel, nebo si natáhl sval. No jasně, to bylo tehdy, když jsem zkoušel
po dlouhý době udělat provaz. Povedlo se, ale natáhl jsem si sval no… Nic to
není. Navíc – jak bych si tam, prosimvás, měl zajít?

Třeba jako na to pivo, po kterém s kamarádem chceme
zaplatit na baru. Nožka hlásí menší problémy, ale dá se to přežít.

„Tak devět piv!“ oznamuje hospodský.

„Prosím? Já měl tři,“ oponuju.

„Dyť se na sebe podívej. Ty sotva stojíš!“

Pokračování ZDE

Registr pacientů s roztroušenou sklerózou pomůže zlepšit léčbu. ReMuS zveřejnil nejnovější data o nemoci.

„Medicína jde mílovými kroky kupředu. Máme na výběrmezi řadou kvalitních léků. V současné době je ale těžké rozeznat, komu
dát agresivní léčbu hned v počátku nemoci, kdo ji má dostat později nebo
třeba vůbec. K takovým rozhodnutím nám v budoucnu data
z registru ReMuS pomohou. Naši pacienti jsou mladí, za svoji nemoc nemohou,
neexistuje prevence, průběh nemoci sami neovlivní. Včasná, vhodná léčba
zachrání 20–30 let aktivního života,“ říká odborná garantka ReMuSu, neuroložka doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. Nyní registr plní daty všech patnáct
center pro léčbu RS a spravuje jej Nadační fond IMPULS.

ReMuS mapuje
90 % všech nemocných, kteří mají biologickou léčbu (10 230), a část těch, kteří moderní
léčbu nemají (2019). Odborníci odhadují, že v tuzemsku je kolem 20 000
lidí s roztroušenou sklerózou. „Věříme,
že do dvou let budeme mít podchycenu většinu pacientů sledovaných v RS
centrech,“ doplňuje doc. Horáková.

Významný
přínos registru ReMuS spočívá takév ochraně pacientů s RS před
případnými nežádoucími účinky léčby. Podle prof. EvyKubala Havrdové, vedoucí
největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze,
chceEvropská agentura pro léčivé přípravky (EMA) hodnotit dlouhodobou
bezpečnost a účinnost léčby právě cestou nezávislých registrů. „Je tady maximální snaha mít registry vázané
k příslušné nemoci, a ne ke konkrétnímu léku,“ doplňuje prof. Kubala
Havrdová. Národní registr je podle specialistů klíčový ve sběru platných dat týkajících
se účinnosti a bezpečnosti léčby. „Česká
republika patří mezi pět zemí s nejprestižnějšími registry v Evropě,
cennost registru pak spočívá především v kontrole a ověřování dat,“dodává
Jana Vojáčková z Nadačního fondu IMPULS.

Podle
nejnovějších, nyní poprvé zveřejněných dat jsou mezi nemocnými RS ze 71,7 %
ženy. Nemoc se nejčastěji projeví ve 31. roce. Většina pacientů s
biologickou léčbou – 73,9 % – pracuje na plný nebo částečný úvazek a jen 34,1
% je v invalidním důchodu. Přesně 6 pacientům je méně než 15 let. Nejvíce, 3002
pacientů, se léčí v RS centru ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, což
představuje 23,1 % ze všech sledovaných.Data z registru také ukazují rozdíly
mezi těmi, kteří jsou na biologické léčbě, a těmi, kteří na biologické léčbě nejsou.
Zatímco 56,4 % pacientů na moderní léčbě nevyužívá sociální dávky, u těchbez
biologické léčby je to pouze25,4 %.

Zřizovatelem registru ReMuS je Nadační fond IMPULS, který jej
financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce klinické neuroimunologie
a likvorologie (SKNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Jednotlivé
zprávy z registru lze dohledat na stránkách www.nfimpuls.cz.

Vyšlo nové číslo časopisu ROSKA

Kompletní číslo ke stažení ZDE

Pojďte s Reveniem uklidit Hluboš!

Kdo chce přidat ruku k dílu, nechť si napíše do kalendáře 19. května Zámek HLUBOŠ!

Teď
je nezbytně nutné zámek a zahradu připravit na rekonstrukci, prostě
udělat velký jarní úklid! Pojďte nám pomoct a seznámit se s lidmi z
Revenia, organizace, pro kterou je důležité, aby si všichni lidé bez
ohledu na svůj (nejen) zdravotní handicap mohli plnit své profesní i
životní sny. Před 9. hodinou ranní naběhneme s přípravami (nářadí, voda, svačinky…) a během dopoledne se na vše společně vrhneme!

Abychom věděli, kolik všeho nachytat, prosíme o "registraci" do 10. května na e-mail hana.potmesilova@revenium.cz

P.S. Nebojte se, hlady nezhyneme – svačinky budou!

„Mariam, užij si svůj život, jak to jen jde. S láskou Pierce…“

V novém 72stránkovém čísle barevného čtvrtletního magazínu pro vozíčkářeVOZKA najdete i další zajímavá témata. Čtenáři se opět mohou těšit na pestrý a
obsáhlý kaleidoskop zpráv, informací, tipů, rad a zajímavostí o životě a pro
život na vozíku.

Výběr článků:

• Přijeďte si zasoutěžit na 21. Sportovní
  hry zdravotně postižených dětí a dospělých do Kopřivnice
• Co plánuje Centrum Paraple na letošní
  rok?
• Představujeme: Každý jdeme životem
  s nějakou výzvou… Středisko VÝZVA ostravského Centra pro rodinu a sociální
  péči nabízí dětem a mladým lidem se zdravotním postižením odborné sociální
  poradenství RODINNÝ PRŮVODCE, osobní asistenci
  OASA, odlehčovací službu RESPIT, sociálně aktivizační službu integrační klub
  BRÁNA a také půjčovnu pomůcek.
• Starostka Petra Bernfeldová: Centrum
  Ostravy žije
• Prof. Jindřich Štreit: Problém je
  zapotřebí zviditelnit
• Ohlédnutí za 16. ročníkem Sportovních
  her tělesně postižených v Hrabyni
• „Dědo, posím, pijeď…“ aneb Hlídacím
  dědečkem ve Švýcarsku
• O čem sní vozíčkáři, když hledají na
  internetu bezbariérové ubytování?
• Lednová Praha očima Michala Pospíšila
• V Česku působí pouze pět
  sexuálních asistentek pro lidi s postižením. Hnutí Freedomtosex chce do
  oboru přivést konkurenci

Více na: http://www.vozka.org/aktuality/zpravodajstvi/magazin-pro-vozickare-vozka-c-1-2018-779cz

Pozvání na eReS Café v Praze

Připravili jsme provás pokračování neformálního setkávání členů eReS týmu v regionu Prahy.
Scházíme se v menším počtu 20-25 osob, hostitelkou je zakladatelka Nadace
Jakuba Voráčka a eReS týmu ČR paní Petra Klausová a přizveme vždy mezi sebe
odborníka podle vybraného tématu setkání, který bude k dispozici i pro
vaše dotazy.

Naším odborným
hostem bude tentokrát paní psychoterapeutka Bc. Karin Řeháková

Téma
setkání: Jaké otázky pokládají nejčastěji pacienti RS svým psychoterapeutům?

Vzhledem
k omezenému počtu účastníků, prosíme o registraci na email eReS týmu ČR: info@erestymcr.cz. Po
naplnění kapacity bude registrace uzavřena. Děkujeme za
pochopení.

Těšíme se na vás
v příjemném prostředí u šálku kávy

Kateřina Mahovská eReS tým ČR

Světový den roztroušené sklerózy 2018

K poslechu zahraje Classic Jazz Collegium.
Loď je mírně bariérová, ale budeme mít pomocníky, aby vám pomohli na lodi nástup na loď je možný od 16.00 hod. Kapacita lodi je omezená má 60 míst. Vstupné 100,- Kč.

Zájemci se můžou do 4. 4. přihlásit
na tyto e-mailové adresy: roska.ji@centrum.cz
nebo msvata@email.cz

Těšíme se na Vás! UNIE ROSKA