Benefiční Koncert pro IMPULS podpoří pacienty s roztroušenou sklerózou. Vystoupí violistka Kristina Fialová

Již třináctým rokem pořádá Nadační fond IMPULS benefiční koncerta přispívá tak pacientům na psychoterapii v odborném RS Centru ve
Všeobecné fakultní nemocnici na Karlově náměstí v Praze 2. I přesto, že je
nepřetržitá psychoterapeutická péče pro pacienty s roztroušenou sklerózou
zásadní, není hrazena z veřejného zdravotního pojištění. „Život s roztroušenou sklerózou není
vůbec jednoduchý. Pro pacienty je často obtížné vypořádat se s faktem, že
mají těžké onemocnění, které výrazně ovlivní jejich budoucí život,“
řekla
Kateřina Bémová, předsedkyně správní rady Nadačního fondu IMPULS.

Potřetí za sebou zahraje na Koncertu pro IMPULS přední česká
violistka Kristina Fialová.„V letošním
roce jsme pro benefiční koncert sestavili program bez kompromisů. Zahrát si na
jednom večeru dvě nejkrásnější díla, která byla napsána pro klavírní kvinteto,
byl již dlouho můj tajný sen. A jsem moc ráda, že se tento sen uskuteční společně
s mými přáteli právě na benefičním Koncertu pro IMPULS,"
prozradila
Kristina Fialová.

Nezapomenutelný hudební večer zpestří doprovodný program.
Řízená degustace sommeliera Víta Poppa provede návštěvníky křížem krážem
vinařskými regiony a nechá tak rozeznít chuťové pohárky vybranými špičkovými
víny.

Vstupenky na
Koncert pro IMPULS jsou k dispozici v síti Ticketpro. Generálním partnerem akce
je Unimex Group, hlavním mediálním partnerem Rádio Impuls.

O Nadačním
fondu IMPULS
Za 18 let své existence Nadační fond
IMPULS rozdělil více než 30 miliónů korun ve prospěch nemocných
s roztroušenou sklerózou mozkomíšní (RS). Jeho záběr je ale širší. Vede
jediný celostátní Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS)
v České republice, vzdělává a pořádá cvičební projekty jako Maraton MaRS, Potkalo se tělos duší a další.

Bližší informace o koncertu a Nadačním
fondu IMPULS najdete na www.nfimpuls.cz.

„Pohyb? Zkus běhání… anebo radši ne…“ Nový blog Marka Blažíčka právě dnes!

No jo, ale teď se má představa stát skutečností.

Pokouším se o obranu: „Vážně jsme se domlouvali na dnešek,
jo?“

„Jo, ale jestli nemáš čas…“ rozeznávám uražený tón.

Proč zrovna dneska? Proč právě nyní? Nyní, když se chystám
znovu shlédnout Tenkrát v Mexiku.
Nebo se ještě před tím mrknu na Desperada?
Ne. Musím toho nechat. Prostě se vzchop,
blbče.

„Ale jo… Já můžu… Dneska…“ koktám.

„Paráda, tak za půl hodiny u parku. Vezmi si něco pohodlnýho
na pohodlnýho, hlavně boty,“ pokládá telefon drahá.

No jo, oblečení… Nemám tepláky. Jdu jí zavolat, že nemám
tepláky. Neuvěří mi to… Ale vždyť je to pravda! Stejně mi to neuvěří…

O třicet pět minut později se přibližuji k místu srazu.
V oblekových kalhotách, které doplňují polobotky. No co, alespoň bude
vidět, že jsem sváteční běžec.

Pokračování ZDE

Šance na restart

Zapojte se do bezplatného programu vzdělávací, poradenské a pracovní podpory “Šance na restart”. Pomůžeme vám využít vaše životní zkušenosti a získat práci vhodnou i
pro vaše zdravotní omezení. Připojte se k našim klientům, kteří to už
zvládli:

  • ”Přestože nemůžu pracovat naplno, cítím se být užitečná”.
  • “Setkání s lidmi se stejným postižením, kteří zvládli návrat na trh práce, pro mě bylo inspirací”.
  • “Práce s počítačem mi dělala problémy, ale kurz připravený na míru mi pomohl”
  • “Věřila jsem, že trénink u zaměstnavatele mi pomůže znovu získat práci, která mě bude bavit”.

Stejně tak i my věříme, že projekt “Šance na restart” vás podpoří při nalezení práce, ve které budete spokojení!

Více informací http://www.sancenavzdelani.org/sance-na-restart/

MaRS 2018

„Velkých cílůje možné dosáhnout jedině tehdy, když se spojí mnoho lidí dohromady.“ John C.
Maxwell

Do
letošního maratonu se zapojilo 33 měst z celé republiky i zahraničí. Lidé
cvičili v Brně, Českých Budějovicích, Hradci Králové, Jihlavě, Karlových
Varech, Kroměříži, Liberci, Mostě, Novém Boru, Olomouci, Ostravě/Klimkovicích,
Plumlově, Plzni, Poděbradech, Praze, Teplicích, Uherském Hradišti, Ústí nad
Orlicí/Letohradě, Valašském Meziříčí, Velkých Losinách, Žďáru nad Sázavou,
Žirči u Dvora Králové nad Labem. V zahraničí se připojila města ze
Slovenska, Švýcarska, Francie, Finska a Turecka.

Akce plná pohybu, radosti a smyslu. Smysluplná proto,
že podporuje cvičení, zdravý životní styl, ukazuje, že život s RS nekončí.
Jedním ze základních kamenů úspěšné léčby- která sice nevyléčí, ale nemoc
zastaví či zpomalí – je pravidelné cvičení. Osvěta o nemoci jako takové a motivace
k pohybu, jsou hlavní myšlenky maratonu MaRS. Spojit své síly a pomoci druhým,
otevřít pomyslné dveře a propojit světy, to vše dokázalo 3 300 nadšenců z
33 měst. Někde cvičili hodinu, dvě, jinde se nebáli zimy a sluneční paprsky je
vylákaly ven do přírody. 24 hodin se cvičilo v Praze a Bratislavě, která
se letos připojila poprvé.

Ale novinek bylo letos víc. Orientační běh do
Krčsko-Michelského lesa připravený ve spolupráci se Sportovním klubem vozíčkářů
odstartoval Petr Štěpánek, starosta Prahy 4. Spolu s ostatními, a
překážkou nebyl ani věk, ani invalidní vozík, potom vyběhl do přírody. Roztroušená stezka, bojovka nejen pro děti,
přiblížila, jak se žije s RS, jaké jsou problémy, se kterými se
nemocní potýkají. Jak samozřejmé každodenní věci najednou nejsou samozřejmé.
Jako zavázat si tkaničku, zapnout knoflík, ale i dobře vidět, nezakopávat. Vyzkoušet si, jaké to je, když neposlouchá tělo tak,
jak má.

I letos si města předávala po telefonu štafetu
s mottem „Sursum corda“ – Vzhůru srdce – na památku Karla Kesnera,
velkého nadšence a cvičitele, stále plného úsměvů a nápadů, který ve Žďáru nad
Sázavou ještě připravil letošní maraton MaRS, ale nedožil se ho.

Děkujeme všem, kteří se zapojili, kteří pomohli a
přispěli… výtěžkem ve výši 356 266 Kč Nadační fond IMPULS podpoří
rehabilitaci a fyzioterapii pacientů s RS. Nic z toho by se nemohlo uskutečnit bez těch,
kteří mají srdce na správném místě, podpořili a podporují. Bez našich partnerů,
Rádia Impuls, hlavních partnerů Merck a Roche, partnerů Novartis, Sanofi-
Genzyme, Teva, Biogen, bez hlavohrátek – her společnosti Albi, Clarion Congress
Hotelu Praha, Nadace ČEZ, Perfecto Design, Asociace fyzioterapeutů a MS Rehab,
ale i pomoci ostatních regionálních partnerů, kteří každý rok pomohou, jako
FitnessAction v Praze 4, místem cvičení.

Tak tedy na závěr – Sursum
corda, vzhůru srdce a první víkend v březnu příštího roku si s Nadačním
fondem IMPULS pojďte zacvičit, zakusit neopakovatelnou atmosféru a připojit se
k MaRS 2019!

A pokud se chcete
inspirovat nebo podpořit nemocné s roztroušenou sklerózou, najdete více http://maratonmars.cz/ a www.fb.com/nfimpuls https://www.facebook.com/MaratonCviceniRoztrousenaSkleroza/

MARS_Cvi en

Inspirativní čtení nového blogu Marka Blažíčka

Kutálím se. Přes kostým medvěda cítím každý schod.

Konečně jsem dole.

Jeptišky se sbíhají ke mně. Projevují účast a obavy o mé zdraví. Když vidí, že jsem (minimálně fyzicky) v pořádku, poplácávají mě po sádelnatých tvářích se slovy: „Nám bylo jasný, že tobě se nic stát nemůže, seš takovej pořádnej!“

Jedna šeptem dodává směrem ke kolegyním: „Vlastně to bylo hrozně roztomilý, jak se z těch schodů kutálel…“

„Že jo?!? Vůbec by nevadilo, kdyby se něco takového stalo během vystoupení!“ dodává hbitě druhá.

Jejich slova mě vnitřně pobuřují, přesto jim nechtěně vyhovím. Při představení omylem padám na plastové iglú. To by pak nedal dohromady ani Duch svatý, výstup má však fenomenální úspěch.

„Ten pád si zahrál skvěle!“

„Ale já ho nehrál…“

Pokračování ZDE

Na letošnímu MARSu se bude i běhat

Orientační závod v Kunraticko-michelském lese není jen pro běžce a chodce, ale na Krčském sídlišti je připraveno také několik bezbariérových kontrol pro vozíčkáře. Soutěžit se bude v kategoriích ženy, muži a děti do 15 let s doprovodem. Vozíčkáři budou rozděleni na ty s mechanickým a elektrickým vozíkem.

Startovné činí 150 Kč a v jeho ceně je maratonské tričko. Vedle běžecké obuvi je vhodné vzít si s sebou také hodinky a buzolu. Registrovat se můžete na emailu mach@czech-production.cz nebo na místě. Propozice k závodu najdete ZDE.

Vedle orientačního běhu nabídne letošní pražská část maratonu MaRS také novinku v podobě takzvané Roztroušené stezky pro rodiny s dětmi a nejen pro ně. Stezka startuje v sobotu 3. března od 12 hodin rovněž před Fitnessaction na Praze 4. Jedná se o malou bojovku, která ukazuje, jak důležité jsou každodenní maličkosti jako třeba zavázat si tkaničku nebo zapnout knoflík. Jak se chodí těm, kdo nevidí nebo jak složitá je chůze, když vám dobře neslouží nohy.

MARS pořádá Nadační fond IMPULS.

3D tisk a nové rozhraní e-shopu Českých drah pomáhá zrakově handicapovaným

Nová verze e-shopu Českých drah je uživatelům k dispozici od ledna 2017. Změněna byla struktura webu, nově byly definovány nadpisy, seznamy i celé oblasti. Pomocí těchto struktur se nevidomý dokáže rychle na webových stránkách pohybovat a najít si tak informaci, kterou potřebuje. Další změnou bylo doplnění textových alternativ k čistě grafickým informacím. E-shop je pro zrakově handicapované již velmi dobře použitelný, ale i tak se snažíme doplňovat drobnosti, které práci ještě zlepší. Aktuálně pracujeme na lepší přístupnosti pro uživatele iOS,“ říká Jan Balák, který pomáhá s vývojem aplikace.

Reakce od zrakově handicapovaných uživatelů jsou veskrze pozitivní. Pokud si někdo neví rady, může navštívit workshop Agora ve středisku pro pomoc studentům se specifickými nároky Teiresiás, což je program, který zaštiťuje Masarykova univerzita v Brně. Na workshopech se vysvětlují různá informatická témata a asistenční technologie.

Podmínkou pro užívání je odečítač JAWS nebo WNDA. Jan Balák vysvětluje, na jakém principu tyto odečítače fungují. „Velmi zjednodušeně lze říci, že odečítač je program, který pracuje s textovou informací. Dokáže nevidomému pomocí umělého hlasu přečíst cokoliv v textové podobě. Pokud narazí třeba na grafiku, tak není schopen tuto informaci prezentovat. I to ale lze napravit. Stačí, aby člověk, který fotografii na web dává, přidal textový komentář. Druhou podmínkou pro bezchybné čtení stránky je ovladatelnost webu z klávesnice, protože nevidomí nepoužívají pro svou práci myš,“ doplňuje Balák.

3D tiskárny pomáhají lépe vnímat realitu

Druhým projektem, jehož úkolem je pomoci zrakově handicapovaným, jsou workshopy pořádané Petrem Duškem, který nevidomým představuje výhody práce s 3D tiskárnami. Hlavním cílem těchto workshopů je názorná ukázka praktického uplatnění 3D tisku.

„Možností práce s 3D tiskem je opravdu mnoho. Chtěl bych zájemcům například ukazovat možnosti využití Open Street Map či Google Earth pro zobrazení okolních budov, celých bloků domů, reliéfu Země. Může se zdát, že to jsou zanedbatelné věci, ale je zapotřebí si uvědomit, že 3D tisk nám mimo jiné dává možnost hmatově sdílet vizuální realitu. Nedávno mi nevidomá dívka sdělila, že vlastně ani neví, jaký tvar má dům, v němž bydlí, nebo jak vypadá škola, kterou navštěvuje. Proto je 3D tisk tak důležitý,“ říká Petr Dušek, organizátor workshopů s 3D tiskárnami.

O workshopy je veliký zájem, a to i přesto, že většina účastníků nemá s 3D tiskárnami žádné zkušenosti. Listopadového setkání se zúčastnilo 25 nevidomých a další podobná akce je naplánována na květen letošního roku, opět v rámci workshopu Agora. Workshopy jsou velmi interaktivní, nevidomí si sami mohou vybrat, jak bude akce probíhat. Menším problémem je časová náročnost, workshop totiž trvá pouze hodinu. I proto by chtěl Petr Dušek v budoucnu organizovat půldenní kurzy.

Hodina není příliš, některé 3D tisky by trvaly déle, navíc k dispozici mám zatím jen dvě 3D tiskárny. Proto si účastníci přímo netiskli, ale seznámili se s 3D tiskárnami ve vypnutém i zapnutém stavu, materiály či výtisky. Na to, aby si účastníci vytiskli něco smysluplného, by bylo zapotřebí minimálně půldenní kurz a pro každého účastníka mít k dispozici jednu tiskárnu. Něco takového jistě lze realizovat, ale uvidíme, jestli vznikne nějaká přirozená poptávka,“ přibližuje Dušek.

Oba projekty se představí 7. dubna na konferenci INSPO v pražském Kongresovém centru, která se věnuje technologiím pro osoby se specifickými potřebami. „Práce se zrakově handicapovanými je velmi specifická a my jsme velmi vděční za každou aktivitu, která nevidomým pomáhá se lépe začleňovat do běžného života. Proto jsme velmi rádi, že s námi oba pánové spojili síly a můžeme je na naší konferenci INSPO představit,“ uzavírá Jaroslav Winter, organizátor konference INSPO.

Generálním partnerem INSPO 2018 je Nadace Vodafone, partnery jsou AutoCont CZ, ČSOB, Teiresiás, mediálními partnery ČTK Protext a portál Helpnet, záštitu poskytl Magistrát hl. m. Prahy. Informace o konferenci najdete na www.inspo.cz.

21. února od 16:30 hodin eReS Café v Hradci Králové

Dovolujeme si váspozvat na další eReS
Café
, které se uskuteční ve středu 21. 2. 2018 od 16:30 v Hradci Králové v kavárně
Galérie Artyčok,
Třída Karla IV. 493, Hradec Králové, http://www.articok.cz/kontakt/.

Připravili jsme pro
vás pokračování neformálního setkávání členů eReS týmu v regionu Hradce
Králové. Scházíme se v menším počtu 20-25 osob, naším stálým hostem je
zakladatelka Nadace Jakuba Voráčka a eReS týmu ČR paní Petra Klausová a
přizveme vždy mezi sebe odborníka podle vybraného tématu setkání, který bude
k dispozici i pro vaše dotazy.

Téma setkání:
Je psychoterapie součástí vaší léčby RS?

Vzhledem k omezenému
počtu účastníků, prosíme o registraci na email eReS týmu ČR:
info@erestymcr.cz. Po
naplnění kapacity bude registrace uzavřena. Děkujeme za pochopení.

Těšíme se na vás
v příjemném prostředí u šálku kávy!

Kateřina Mahovská, eReS tým ČR

Ombudsmanka zahajuje systematickou ochranu lidí se zdravotním postižením

„Až dosud se v České republice nikdo právy lidí se zdravotním postižením nezabýval komplexně a v nejširších souvislostech. Ombudsman vždy mohl řešit individuální stížnosti ve vztahu k orgánům státní správy a později i k otázkám rovného zacházení, až nyní ale můžeme skutečně plošně a systematicky pomáhat věci měnit a zlepšovat,“ oceňuje novou pravomoc ombudsmanka Anna Šabatová a dodává: „Už nyní se na nás obracejí lide se zdravotním postižení s nejrůznějšími systémovými problémy, jako je dostupnost služeb pro děti a dospělé s poruchou autistického spektra, dostupnost terénních služeb, nedostatečná výše příspěvku na péči, která by reflektovala skutečnou potřebu a umožnila zajištění adekvátní služby. Narůstá i počet podnětů týkajících se problematiky zaměstnávání lidí s postižením na chráněném trhu práce. Už delší dobu se také zabýváme problematikou dostupnosti asistenčních a tlumočnických služeb.“

Jedním z prvořadých úkolů ombudsmanky je zřídit poradní orgán, který bude zárukou aktivního zapojení osob se zdravotním postižením do monitorování práv podle úmluvy. V jedenáctičlenném poradním orgánu by měli být lidé zastupující různé typy zdravotního postižení, lidé, kteří se angažují v oblasti ochrany práv osob se zdravotním postižením. Poradní orgán bude navrhovat systémová témata a priority, bude společně s ombudsmankou připomínkovat právní předpisy a zaujímat stanoviska ke strategickým dokumentům. „Hlavním předpokladem pro členství v poradním orgánu je odbornost a zkušenost. Byla bych ráda, kdyby se do něj zapojily všechny skupiny zdravotně postižených,“ vysvětluje ombudsmanka.

12. února zahajuje ombudsmanka sérii setkání v regionech, na která jsou zváni lidé se zdravotním postižením a organizace, v nichž se sdružují, organizace pracující s lidmi se zdravotním postižením, lidé hájící práva lidí se zdravotním postižením i široká veřejnost. Právě zde se bude poprvé diskutovat o tématech, kterým by se měla ombudsmanka věnovat, a rovněž zde bude možné nominovat členy poradního orgánu. První setkání určené pro Jihomoravský a Olomoucký kraj se uskuteční v Brně 12. 2., následují setkání v Liberci (19. 2.), Českých Budějovicích (23. 2.), Karlových Varech (28. 2.), Hradci Králové (2. 3.), Ostravě (14. 3.) a v Praze. Podrobnosti jsou na www.ochrance.cz.

Prioritní témata

„Postupně se budeme zabývat všemi oblastmi uvedenými v Úmluvě, tedy přístupností, svéprávností, životem v komunitě, vzděláním, prací a zaměstnáním a sociálním zabezpečením. Jsou vzájemně propojeny a doplňují se. Určují také standard, k němuž by společnost měla směřovat. V každé oblasti si proto budeme postupně stanovovat priority, které budeme sledovat, a na základě zjištění a zhodnocení budeme formulovat doporučení,“ vysvětluje ombudsmanka.

Přístupnost

Aby lidé se zdravotním postižením mohli žít nezávisle a zapojovat se do všech oblastí života, musí mít zajištěn přístup do budov, k dopravě, informacím, službám a zařízením poskytovaným veřejně. Stěžejním úkolem tedy bude ověřit, zda a jak stát vyhlásil minimální standardy přístupnosti a jak sleduje jejich plnění. Je totiž povinností státu odstraňovat překážky bránící přístupnosti, vyhlásit minimální standardy přístupnosti u nových staveb a služeb a vypracovat plán na odstranění stávajících překážek. Budeme zjišťovat, jaký podíl konkrétních typů budov (školy, zdravotnická zařízení, úřady) splňuje minimální standardy přístupnosti. Zaměříme se také na reálnou dostupnost asistenčních a tlumočnických služeb, jejich časovou, místní i finanční dostupnost. Kromě povinnost označovat veřejně přístupné budovy také v Braillově písmu a ve snadno srozumitelných formách, totiž úmluva OSN také zdůrazňuje, že lidé se zdravotním postižením mají mít k dispozici různé formy asistence, včetně profesionálních tlumočníků znakového jazyka, průvodců a předčitatelů.

Svéprávnost

Lidé se zdravotním postižením mají právo rozhodovat o sobě samých a svém životě. K tomu jim stát musí zajistit potřebnou podporu. Je třeba zajistit, aby lidé se zdravotním postižením mohli účinně projevovat svou vůli a ta byla respektována. Budeme proto sledovat, jestli stát definuje nástroje podpory a nástroje prevence zneužití, jak probíhá kontrola a opatření k nápravě.

Vzdělání

Ombudsmanka se zaměří např. na mapování situace ve vzdělávání, na sledování procesu inkluze ve vztahu k přiměřenosti úprav pro studenty se zdravotním postižením. Kvalitní inkluzivní vzdělání je totiž nutné k plnému zapojení lidí se zdravotním postižením do společnosti. Je třeba zpřístupnit výuku speciálních dovedností (český znakový jazyk, Braillovo písmo aj.), poskytnout lidem se zdravotním postižením dostatečné a individuální úpravy ve vzdělávání. Rovněž je nutné vzdělávat pedagogy i studenty v přijímání lidí s jejich odlišnostmi. Ombudsmanka se rovněž zaměří na zlepšování spolupráce rodičů, škol a speciálních pedagogických poraden.

Práce a zaměstnání

Lidé se zdravotním postižením nesmí být diskriminováni na pracovním trhu. Mají mít stejné příležitosti a stejné možnosti odměny za práci jako zdravé osoby. Musí mít stejnou možnost rozhodnout se o volbě povolání a mají právo na přiměřenou pomoc při hledání vhodného zaměstnání. Stát by také měl definovat prostředky podpory zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Ombudsmanka se proto zaměří na to, zda existují právně zakotvené a vymahatelné záruky ochrany lidí se zdravotním postižením na trhu práce před diskriminací a zneužíváním. Bude zjišťovat, jestli stát kontroluje zneužívání nástrojů a opatření na podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením, jak stát definuje sankce a jaká je úroveň zaměstnanosti lidí se zdravotním postižením.

Životní úroveň a sociální ochrana

Lidé se zdravotním postižením mají právo na přiměřenou životní úroveň a stát jim má garantovat sociální ochranu. Musí také poskytnout záruky, že lidé se zdravotním postižením budou mít stejný přístup ke všem státem nabízeným benefitům. Ombudsmana proto bude zjišťovat, zda je lidem se zdravotním postižením zajištěno odpovídající poradenství, finanční pomoc a respitní péče, zda je naplňováno jejich právo na odpovídající kompenzační pomůcky a další pomoc, která jim usnadní každodenní život. Bude také sledovat, zda mají lidé se zdravotním postižením přístup k programům sociální ochrany a programům snížení chudoby, k odpovídajícím dávkovým systémům, k programům sociálního bydlení apod.