Podrobný program Konference “O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu”
- Prof. MUDr. Eva Havrdová, MS centrum při VFN; Co je RS, novinky v léčbě
- MUDr. Petra Hanulíková, ÚPMD; RS a těhotenství, genetika, klimakterium
- Mgr. Klára Novotná, MS centrum při VFN; Jak si spolu zacvičit
- MUDr. Marta Vachová, MS centrum při Nemocnice Teplice; RS a konopí
- Bc. Tereza Školníková, Domov Sv. Josefa Žireč; Ergoterapie
- Představení pomůcky WalkAid
Kapacita sálu je omezena. Registrace na konferenci je nutná do 30. října 2016 na emailovou adresu burianova@ nfozp.cz Děkujeme!
Minimální mzda se sjednotí a zvýší na 11 tisíc korun
Vláda tak pokračuje v realizaci svého záměru postupně zvyšovat minimální mzdu tak, aby se její úroveň přiblížila 40 % průměrné mzdy, který byl deklarován v Programovém prohlášení vlády. Při schválené valorizaci minimální mzdy lze v roce 2017 předpokládat zvýšení jejího podílu k průměrné mzdě na 38,2 %. Minimální mzda se naposledy zvýšila od letošního ledna.
Návrhem se rovněž ruší zvláštní nižší sazba minimální mzdy a sazby nejnižších úrovní zaručené mzdy pro ty zaměstnance, kteří pobírají invalidní důchod. Od ledna 2017 vzroste ze současných 9 300 korun také na 11 000 korun. Na této změně se dohodli zástupci osob se zdravotním postižením, zaměstnavatelů zaměstnávajících osoby se zdravotním postižením a státu. „To, že jsme také zrušili nižší sazbu minimální mzdy pro příjemce invalidního důchodu, považuji za mnohem spravedlivější stav, než tomu bylo doposud. Pro všechny tak bude platit stejná výše, a jsem ráda, že se na tom podařilo najít shodu,“ doplnila Michaela Marksová.
Podzimní bulletin z Domova sv. Josefa
"Domov není místo, kde bydlíš, ale místo, kde Ti rozumějí." Christian Morgenstern
Takový je Domov sv. Josefa, který od roku 2001 poskytuje komplexní zdravotní a sociální služby osobám vážně nemocným roztroušenou sklerózou. Nové číslo bulletinu ke stažení ZDE
Vyšlo třetí číslo magazínu VOZKA
Výběr článků:
- Fotosoutěž VOZKA ZOOM – Vyhodnocení
- Fotosoutěž VOZKA ZOOM – Výběr fotografií
- O sexualitě vozíčkářů bez zábran: Nová e-kniha Věry
Schmidové - Představujeme: Pražská organizace vozíčkářů slaví
čtvrtstoletí své existence - Představujeme: Duhový dům Ostrava
- Ostravská výstava ŽIVOT BEZ BARIÉR opět nabídne pestrou
přehlídku služeb a pomůcek - Festivaly bez zábran nabírají na síle
- Nakladatelství UMÚN podporuje umělce malující ústy a nohama
- Florbalový Prague Wheel Open 2016 jako neoficiální evropský
turnaj mistrů - Jako JEDEN TÝM: Metrostav handy cyklo maraton žije vědomím
integrace, solidarity a přátelství - Disway: Sociální síť pro cestovatele s handicapem
- Reportáž Michala Pospíšila: Slunce, moře, víno a zdraví. To
jsou Lázně Hodonín
VOZKA – Magazín o životě a pro život na
vozíku. Rady, inspirace a motivace. Časopis pro
vozíčkáře s informacemi z celé ČR.
www.vozka.org,
www.facebook.com/magazinvozka
Redakce: Pavel Plohák, Ostrava-Zábřeh,
tel. 595 545 083, e-mail: sefredaktor@vozka.org
Lidé s roztroušenou sklerózou mají již 3 roky svůj registr, nyní přináší aktuální data
Česká republikapatří k zemím s vysokým výskytem RS. V posledních letech se u
nás diagnostikuje kolem 700 nových pacientů ročně, s nevyléčitelnou
chorobou jich bojuje odhadem 17 tisíc. Přibližně 10 tisíc z nich
užívá nejmodernější léčbu, která dokáže oddálit invaliditu a udržet je déle
aktivní. „Ukázalo se, že 73% pacientů
s biologickou léčbou je práceschopných, což je téměř stejný podíl jako u celkové
populace v ČR,“ vysvětluje Kateřina Bémová z Nadačního fondu
IMPULS.
Podle doc. MUDr. Dany Horákové, Ph.D., neuroložky RS centra při
Všeobecné fakultní nemocnici v Praze a odborné
garantky projektu, je největší význam registru v tom, že již nyní přináší
cenná data z reálné praxe. Ta se mají stát podkladem pro jednání o
zpřístupnění moderní léčby všem pacientům, kteří ji potřebují. „Objem peněz na zdravotní péči
není nekonečný, při současných medicínských možnostech musíme opravdu
provádět rozhodnutí, která skupina obyvatel bude z konkrétní nákladné
zdravotní péče nejvíce profitovat. Rozhodnutí musí být podložena kvalitními
odbornými a farmakoekonomickými údaji, data z registru přitom představují
zcela klíčový zdroj informací," vysvětlila docentka Horáková. Neméně důležitou roli hrají data z registru pro medicínský výzkum, ale přinesou i poučení o tom, kdy je
nejefektivnější změnit léčebný režim či léčbu eskalovat.
Po 3 letech fungování sleduje
registr 8 353 pacientů na
biologické léčbě z celé České republiky, kteří se léčí v jednom
ze 14 specializovaných center. Do konce roku přibudou i data od desítek
pacientů z posledního zbývajícího RS centra v Brně u Sv. Anny. Ve
srovnání s prvním výstupem dat z roku 2013 je nyní v registru
více než pětinásobné množství pacientů a zvýšila se variabilita pacientů a
jejich léčby. Nejprve se registr zaměřil na pacienty s moderní
imunomodulační neboli biologickou léčbou, nyní sbírá data od všech pacientů
sledovaných v RS centrech.
Aktuální
souhrnná analýza registru ukazuje, že nejvíce pacientů s biologickou
léčbou v registru je z Prahy a Středočeského kraje, dále Moravskoslezského
a Ústeckého kraje. Dvě třetiny z nich tvoří ženy. Nemoc se objevuje
v průměru ve 30,6 letech, věk lidí při začátku nemoci se však pohybuje od
3 do 67 let. V registru je aktuálně 33 pacientů mladších 18 let.
Téměř 70 % pacientů je schopných práce, a to buď na plný, nebo částečný úvazek,
zhruba 32 % pobírá invalidní důchod. Více než polovina (55,3 %) pacientů
nepobírá žádné sociální dávky. Nejpočetnější
skupinou z hlediska stupně postižení jsou lidé s EDSS mezi 1,5 a 2, tedy
s mírnými potížemi, minimálně dotčenou výkonností a s pouze nepatrnými
odchylkami v neurologickém nálezu. Druhý největší počet pacientů (1 483)
jsou ti, co se potýkají s výraznějším postižením, dotčenou hybností
a výkonností, ale se zachovanou schopností pracovat. Registr také ukázal počty porodů – v hodnoceném období od 1. 1. 2016
do 30. 6. 2016 porodilo celkem 51 pacientek s RS.
Výsledky jsou publikovány dvakrát ročně na www.nfimpuls.cz.
O projektu ReMuS
Celostátní registr
pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o
vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby. V současnosti
je do něj zapojeno všech 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění,
v analýze jsou zatím zpracována data ze 14 z nich. Správcem a provozovatelem
registru je Nadační fond IMPULS, který jej financuje z darů.
Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České
neurologické společnosti. Nadační fond IMPULS vznikl v roce 2000. Jeho cílem je
podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou
sklerózou v ČR.
Kontakt pro média: Mgr. Stanislava Beyerová, NF IMPULS, e-mail: beyerova@multiplesclerosis.cz, tel.: +420 736 641 888
Startují Srdcerváči 2016
Jiná grafika na webu Srdcerváčů, nový spot, nové zážitky a dárky v katalogu, a především pětice Srdcerváčů 2016 – lidí z pomáhajících profesí, kterým životem pořádně zamíchala nemoc či úraz. Čtvrtý ročník kampaně Srdcerváči NFOZP mohli 8. září vidět poprvé všichni, kdo dorazili do karlínského Café Martin v Praze.
Každého ze Srdcerváčů bude provázet jeho ambasador. Za kriminalistou Danielem Kafkou proto poprvé dorazila generální ředitelka Britské obchodní komory Marcela Roche, která s ním bude pilovat angličtinu, ambasadorka Jiřího Vaňáska Jana Víchová ze Svobodné mysli poslala ze Spojených států videopozdrav.
Představeni byli také tři další ambasadoři – Renáta Mrázová, personální ředitelka skupiny NN, která bude mentorkou Martiny Veverkové, ředitelka VFN v Praze Dana Jurásková, která provází SrdcerváčeStanislava Vajdu a exnáměstek VZP ČR Rostislav Verner, který spolupracuje s Marcelem Haschem, prenatálním genetikem se syndromem vyhoření.
Ředitelka NFOZP a Srdcerváčka Hana Potměšilová prozradila také novinky, které najdou fanoušci projektu v srdcerváčském katalogu unikátních zážitků a dárků, poodhalila letošní srdcerváčské víno a speciality, které navrhovalo designérské studio Boa Design – mýdla z bambuckého másla, které vyrábějí zdravotně postižení, a nové srdcerváčské čokolády s příběhem, které vyrábi čokoládovna Carla a kompletují handicapovaní, kteří do každé sladké pochoutky přibalí také svůj příběh.
Poprvé mohla veřejnost vidět také spot kampaně v superhrdinském komiksovém stylu, za kterým stojí studio LaceUp, herec Karel Dobrý, skladatel Honza Muchow a Marek Poledna ze studia Bystrouška.
Videomedailonky jednotlivých Srdcerváčů zase vznikly ve spolupráci se vzdělávacím portálem Svobodná mysl a natočil je Martin Krpáč. A novináři viděli také celou srdcerváčskou grafiku, kterou vytvořilo studio LaceUp a kterou pro srdcerváčský web upravilo studio Media Energy.
14. ROČNÍK VÝSTAVY CESTA ZA DUHOU
Kresby,malby, grafiky, fotografie, plastiky a texty zasílejte, prosím, do 9. září 2016 na adresu:
Klára Zápotocká
Novobohdalecká 14
101 00 Praha 10
Výtvarné práce můžete také osobně předat v RS Centru na Karlově náměstí
v Praze paní Janě Michalcové.
Plošné práce by neměly přesahovat formát: na šířku 70 cm a na výšku 100 cm.
Výtvarné práce prosím posílejte bez paspart! Pro bližší informace o možnostech
výstavního prostoru a pro pokyny pro zasílání prací prosím čtěte druhou stranu tohoto dopisu nebo nás kontaktujte.
Protože i k letošní Cestě za duhou připravujeme katalog výstavy, prosíme Vás,
abyste nám do
9. září 2016 předali spolu se svými díly nebo poslali na e-mailovou adresu cesta.za.duhou@gmail.com
krátký text o Vás/Vašich vystavovaných
dílech na max. 300 znaků včetně
mezer.
Spolu se svými díly zašlete, prosím, také kontaktní adresu, telefon a e-mailové
spojení na Vás. Veškeré podrobnosti a aktuality naleznete na webových stránkách výstavy www.cestazaduhou.cz. Díla Vám budou navrácena poštou během prosince 2016.
Pokud byste měl/a jakékoli další dotazy, neváhejte nás, prosím, kontaktovat.
S pozdravem
Veronika Bratrychová a Klára Zápotocká, kurátorky výstavy
Pozvánka na Konferenci o RS 21. září v Domově sv. Josefa
Přihláška a program ZDE
Vzhledem k probíhajícím letním dovoleným se
v případě zájmu o tuto akci, prosím, přihlašujte výhradně přes přihlášku webu
Michaela Hospodková, Domov sv. Josefa
