Podpořeno společností
Kontakt
E-mail:
info@aktivnizivot.cz
Odborní garanti:
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Prim. MUDr. Marta Vachová
Web provozuje:
Revenium, z.s. – Hana Potměšilová
Výběr článků:
VOZKA – Magazín o životě a pro život na
vozíku. Rady, inspirace a motivace. Časopis pro
vozíčkáře s informacemi z celé ČR. www.vozka.org,
www.facebook.com/magazinvozka
První kategorií je Zaměstnanec roku z chráněného trhu práce, druhou kategorií pak je Zaměstnanec roku z běžného trhu práce. Cena Zaměstnanec roku 2016 bude slavnostně předána 15. listopadu 2016 v 17,30 hodin na Staroměstské radnici v Praze.
Šestý ročník soutěže pořádá Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Ukažte svojí nominací, jak si svého kolegy, který je zdravotně postižený, vážíte a jak je jeho práce pro vaši společnost či organizaci důležitá. Nominaci mohou firmy a organizace provést ZDE
Ač mi moje biologické hodiny posunují rafičku již blížk věku blížícího se mé babičce, když se jí díky mému narození stala
poprvé, rozhodli jsme se s mojí láskou náš vztah stvrdit před Bohem i
státem a jsou z nás od dubna manželé. Svatba byla krásná nejenom pro nás,
naše rodiny, ale i naše přátele, přece jenom tolik se nás už v tomto věku
nebere, a tak moje užasná kamarádka Danuška ušila šaty mně i mým 12 kamarádkám
– družičkám a ty nebyly růžové, ale zlaté a ladily k zlatým pruhům, které
měli na ornátu náš oddavající kněz i jeho pomocný jáhen a nebylo to záměrné J.
Přenesly jsme se společně přes věkový součin našeho spolužáka ze základní
školy, že družičkám a nevěstě dohromady je téměř 1000 let J.Naši
přátelé zaplnili katedrálu v Brně na Petrově a já si chvíli připadala jak
na svatbě prince Wiliama a Kate ve Westminster Abbey.
Celý text ke stažení v sekci BLOGY
„Naroztroušenou sklerózu často pediatři ani rodiče v první chvíli nemyslí. Pediatři
někdy obtížím přiřadí jinou diagnózu, například vývojové vady nebo je zamění za
jiné neurologické onemocnění. Je třeba brát RS v potaz a poslat dítě na neurologii
včas. Rychlá a správná diagnostika přímo určuje prognózu RS u dětí, a léčba
je mnohem levnější v porovnání s pozdějšími náklady na léčbu
komplikací,“ říká známý neurolog,
docent Radomír Taláb. U dětí lékaři rozlišují formu infantilní (do 11 let) a
juvenilní (do 18 let). „U juvenilní, také
adolescentní formy RS přijde velmi často druhá ataka do 12 měsíců od první, proto
je třeba rychle nasadit léčbu. RS v dětském věku zasáhne nejenom malého
pacienta, ale celou rodinu, je naprosto klíčové, aby rodina dítě „podržela“ a
přizpůsobila chod domácnosti,“ doplňuje docent Taláb. RS ohrožuje více
ženskou část populace, podle celosvětových statistik je riziko onemocnění
děvčátek po šestém roce 1,5–2x vyšší než u chlapců a dospívajících mužů. „Jak ukazují údaje z ReMuSu,
v dospělosti je rozložení podobné. V RS centrech se nyní léčí 72 %
žen a 28 % mužů,“ upozorňuje Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS,
který registr provozuje.
Ukázkovým příkladem včasného záchytu je případ Evy, která se několik dní před
svými 14. narozeninami probudila s tím, že na jedno oko pořádně nevidí. S
maminkou se pokusily mlhu rozehnat kapkami a mastičkou, ale nepomohlo nic.
„Volala jsem na polikliniku na oční, ale
tam nás objednali až za 5 měsíců. Eva šla tedy normálně do školy, ale já najednou
dostala strach, vyzvedla ji a jely jsme do ústecké nemocnice. Tam jsme strávily
5 hodin komplexním očním vyšetřením,“ říká maminka Petra. Oftalmologické
vyšetření nic neprokázalo, a tak je lékaři poslali hned na neurologii, kde Evu
hospitalizovali. Ráno šla na magnetickou rezonanci a odpoledne na punkci – do
24 hodin byla diagnóza jasná – roztroušená skleróza. Eva zůstala v
nemocnici týden na kapačkách s kortikoidy. Po zažehnání ataky přešla do
specializovaného centra pro léčbu RS v Teplicích. „Paní doktorka nám jako nejvhodnější léčbu doporučila biologickou. Eva
si začala pravidelně píchat injekce s léky, a od té doby nemá žádné problémy,
zvládla i týdenní jazykový kurz v Anglii. Navázali jsme normálně na náš
předešlý život. Eva sportuje, tancuje, nyní se dostala na gymnázium a chce
být lékařkou. Cestujeme, jezdíme k moři, na kole, na hory,“ říká Petra.
Dětem se věnuje ReMuS, který díky Nadačnímu fondu IMPULS funguje už 3
roky, a shromažďuje nejnovější data o nemoci a její léčbě. Registr u nás
v současnosti eviduje 32 dětí a mladistvých – 8 z nich je mladších 15
let. Nejmladšímu pacientovi lékaři diagnostikovali nemoc už ve 3,5 letech. „Příčiny, proč u dětí RS vzniká, se výrazně
neliší od dospělých. Roli zde hraje i pasivní kouření. Výzkumy prokázaly, že
v rodinách s pasivním kouřením je dvakrát vyšší výskyt dětí s RS
než tam, kde se nekouří,“ doplnil docent Taláb. Podle profesorky Evy
Havrdové, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici
v Praze, jsou výjimečné, agresivnější formy dětské RS částečně léčeny léky
pro dospělé. „Pojišťovny léky většinou
bez problémů hradí,“ doplnila profesorka Havrdová.
Jak uvedla odborná garantka ReMuSu, docentka Dana Horáková, registr přináší
cenná data o nemoci a účinnosti léčby. Ta by se měla stát podkladem pro jednání
o úhradách a zpřístupnění moderní léčby pacientům, kteří mohou z dané
léčby nejvíce profitovat. „Medicína jde
mílovými kroky kupředu. Máme na výběr mezi řadou kvalitních léků, ale ne
všechny se k pacientům dostanou. Toto řeší i řada jiných medicínských
oborů – možnosti léčby versus její ceny. Naši pacienti jsou mladí, za svoji
nemoc nemohou, neexistuje prevence, průběh nemoci sami neovlivní. Včasná vhodná
léčba jim zachrání 20–30 let aktivního života,“ shodují se obě lékařky, profesorka
Havrdová a docentka Horáková.
Zdroj: NF Impuls
Lidí se zdravotním postižením je v Česku milion, více než 600 tisíc z nich je v aktivním věku. Fundraisingový katalog unikátních zážitků a dárků projektu Srdcerváči, z něhož jde výtěžek na podporu vzniku nových pracovních míst pro lidi se zdravotním postižením, se proto od 30. května posouvá na novou úroveň. A přímou pomoc právě lidem se zdravotním postižením. Novou a velmi důležitou „položkou“ v katalogu jsou expertní dobrovolníci výhradně pro osoby se zdravotním postižením nebo znevýhodněním.
Kdo bude pomáhat
Expertní dobrovolníci poradí například handicapovaným s rozjezdem jejich podnikání nebo jim pomohou se zorientovat na trhu práce, vysvětlí, jak napsat životopis nebo jak nastavit byznys plán. Nebo, jak nejprve najít sama sebe a své nejlepší Já.
„Velmi často se potkávám s odborníky, kteří by rádi pomáhali tím, co umí, v čem jsou dobří, ale neví, kde hledat ty, kterým by pomohli. Dnes a denně slyším od lidí s postižením, že se chtějí profesně posunout a chtějí své nápady, podněty zkonzultovat s někým, kdo dané věci skutečně rozumí, ale neví, jak tyto odborníky oslovit. A přesně tyto dvě situace mne přivedly na myšlenku, spustit v rámci projektu Srdcerváči expertní dobrovolnictví, a tím napomoci lidem s postižením posunout se na trhu práce,“ vysvětluje ředitelka Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) Hana Potměšilová.
Mezi expertními dobrovolníky, kteří jsou připraveni jim v jejich profesním životě posunout se o kus blíž vysněné práci či rozjezdu drobného podnikání, najdete osobnosti českého byznysu jako jsou například generální ředitelka kosmetické firmy Mary Kay Barbora Chuecos, generální ředitelka společnosti Xerox Veronika Brázdilová, šéfka Centra andragogiky Marie Jírů, analytik a specialista na trh práce Tomáš Ervín Dombrovský, vysoká manažerka firmy ExxonMobil Dagmar Císařovská nebo bývalý generální ředitel společnosti Merck a kouč Karel Kubias a šéfka Asociace společenské odpovědnosti Lucie Mádlová.
„Těch výrazných jmen expertních dobrovolníků je v katalogu více a v následujících dnech a týdnech do něj budou přibývat další. Projekt je unikátní v tom, že jde v 99 procentech o propojení jednoho experta s jedním člověkem s postižením, tedy skutečně unikátní One to One expertní dobrovolnictví,“ říká CSR a HR specialistka Miriam Zábrženská, která společně s katalogovou manažerkou a fundraiserkou Natálii Kavuličovou v projektu Srdcerváči expertní dobrovolnictví rozvíjí.
Jak to funguje
Od 30. května 2016 si lidé s postižením mohou vybrat expertní dobrovolníky na webu Srdcervaci.cz z těchto oblastí: IT dovednosti; Marketing,/PR/Komunikace; Mentoring/Koučink/Leadership; Obchodní dovednosti; Personalistika/HR/Právní služby; Ekonomické poradenství; Základy podnikání. A Srdcerváči v budoucnu plánují řadu dalších oblastí, například Naučte se řemeslo.
Handicapovaní za první setkání s dobrovolníkem (když si ho v katalogu vyberou), dají NFOZP dar ve výši 200 korun.
Tyto drobné peníze, jako všechny peníze ze zážitků a dárků v katalogu, půjdou na podzim 2016 do grantového řízení a jako každý rok podpoří organizace, které zaměstnávají více než 50 procent postižených, nebo handicapované, kteří se rozhodli rozjet své vlastní drobné podnikání. „Pro lidi s handicapy to bude ohromná pomoc a příležitost růst, pro naše expertní dobrovolníky možnost poznat jejich svět, věnovat volný čas dobré věci a přidat se k rodině Srdcerváčů,“ doplňuje Potměšilová.
Staňte se i vy expertním dobrovolníkem Srdcerváčů!
Na webu Srdcervaci.cz najdete přehledný formulář pro expertní dobrovolníky a budeme moc rádi, pokud se zapojíte! Umíte vázat květiny a naučíte to některého z našich Srdcerváčů? Super! Jste mentor nebo kouč? Vítáme vás! Máte truhlárnu a dokázal byste poradit, jak si ji zřídit? Výborně! Jste IT na slovo vzatý a umíte s počítačem naučit i toho, kdo se bojí zmáčknout START? Vynikající.
A je jedno, zda pomůžete jednou hodinou za rok, nebo pravidelně dvěma hodinami měsíčně. To je čistě na vás! Hledáme expertní dobrovolníky ze všech regionů! Staňte se expertním dobrovolníkem Srdcerváčů. Těšíme se na vás!
Petra Horáková, manažerka projektu Srdcerváči a novinářka se specializací na CSR
Mgr. Klára Novotná, fyzioterapeut RS centra Neurologické kliniky a 1.LF UK a VFN v Praze
Pohybová aktivita Ideální je však začít s nějakou formou pravidelné pohybové aktivity co nejdříve po diagnostikování, aby se člověk naučil se svým tělem pracovat a vytvořil si funkční rezervy. Pokud již má pacient s RS nějaké pohybové obtíže, tak by měl vyhledat fyzioterapeuta specializovaného na neurorehabilitaci, který mu poradí vhodné cvičení na jeho konkrétní problémy (seznam odborných terapeutů lze nalézt např. na webu www.msrehab.cz). Téměř všechny symptomy RS je možné cvičením při dobré spolupráci s terapeutem do jisté míry ovlivnit, ale záleží samozřejmě i na vývoji choroby jako takové, na spolupráci pacienta s ošetřujícím neurologem a dostupnosti léčby.
Cvičení má vždy smysl U některých pacientů jsou již pohybová omezení nevratná, ale i zde má rehabilitační cvičení svůj smysl, protože brání zhoršování kondice a úbytku svalové síly. U těchto pacientů je však potřeba se kromě cvičení zaměřit v rámci komplexní rehabilitační péče také na řešení sociálních dávek (příspěvek na péči, na mobilitu) a zejména na poradenství ohledně kompenzačních pomůcek.
Kompenzační pomůcky Pacienti se často pomůckám brání, ale to vede k dalšímu přetěžování jejich pohybového aparátu. Naopak vhodně zvolené pomůcky jako jsou různé peroneální pásky, dlahy, neurostimulátory nebo i hole, skútry a vozíky mohou pomoci pacientům lépe prožívat svůj život, protože se s jejich pomocí dostanou i do míst, kam by sami již bez pomůcky nebyli schopni dojít.
ZDROJ: http://www.vsechnoozdravi.cz/pro-pacienty-s-roztrousenou-sklerozou-je-dulezita-komplexni-rehabilitacni-pece
Budete si moci vyzkoušet funkční elektrostimulaci pro zlepšení chůze, kognitivní a balanční trénink. K dispozici budou také odborné materiály k problematice RS. Všichni jste srdečně zváni.
Pozvánka ZDE
Podle violistky Kristiny Fialovébyla impulsem k vystoupení zkušenost z blízkého okolí: „Je to pro mě způsob, jak pomoci lidem
tím, co miluji,“ uvedla umělkyně před koncertem. Na pódiu se poté postupně
vystřídali všichni interpreti v různých nástrojových kombinacích, aby
posluchače provedli klasickými skladbami napříč stoletími a celé představení
vygradovali Gallianovým argentinským tangem. Vyprodaný koncert doprovodila
přednesem Shakespearových Sonetů herečka Kamila Špráchalová.
Peníze na psychoterapeutickou péči
Celkový výtěžek koncertu putuje na
psychoterapeutickou pomoc pacientům RS centra Všeobecné fakultní nemocnice v Praze,
na kterou lze nadačnímu fondu přispívat i průběžně. „Nevšedním hudebním zážitkem jsme chtěli poděkovat všem partnerům,
dobrovolníkům a dárcům, kteří nám pomáhají zlepšit život nemocných
s roztroušenou sklerózou,“ řekla předsedkyně správní rady Nadačního
fondu IMPULS Kateřina Bémová s tím, že cílem neziskové organizace je dlouhodobě
pomáhat nemocným s roztroušenou sklerózou v těch oblastech, kam
nedosáhnou peníze od státu.
To se týká i psychoterapie, která
stále není pacientům plně hrazena ze zdravotního pojištění. Podle
psychoterapeutky Renáty Malinové má přitom v léčbě RS zásadní význam,
protože nemocné odpoutává od vlastního chorobného procesu, dává jim prostor
hledat nové životní cesty a ve spojení s moderní léčbou a pravidelným
pohybem jim umožňuje zachovat si aktivní život.
Součástí benefice byly také výstavy
V rámci doprovodného
programu si mohli návštěvníci prohlédnout expozici Národní galerie
v Anežském klášteře či prodejní výstavu fotografií cestovatele Aleše
Zajíčka, který se sám potýká s diagnózou roztroušená skleróza. Svůj
dobročinný projekt štafetového pletení šály pro Nadační fond IMPULS představili
návštěvníkům večera kantoři a studenti Střední průmyslové školy sdělovací
techniky v Panské, kteří přispěli do sbírky více než 14 tisíci korunami.
Za 16 let existence rozdělil Nadační fond IMPULS jen
na příspěvcích přes 22 miliónů korun. Dalšími prostředky kontinuálně financuje
osvětové, vzdělávací a rehabilitační projekty týkající se roztroušené sklerózy
jako je například registr ReMuS, rehabilitační a terapeutické programy či
zdravotnické vybavení v RS centrech. Jedním ze zdrojů jsou i výtěžky z
benefičních akcí a příspěvky od partnerů. Tím je i dlouholetý generální partner
společnost Unimex Group, jenž během večera předal zástupcům fondu šek na 350
tisíc korun.
Olga Zapletalová – v čem vidí neurolog výhody v aktivní spolupráci s organizací ROSKA
Zástupci pacientské organizace z Polska – informace o jejich aktivitách
Svou účast prosím potvrďte na e-mailu: roska.ostrava@seznam.cz do 16. 5. 2016
Podpořeno společností
Kontakt
E-mail:
info@aktivnizivot.cz
Odborní garanti:
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Prim. MUDr. Marta Vachová
Web provozuje:
Revenium, z.s. – Hana Potměšilová