Ruší se kategorie osoby se zdravotním znevýhodněním?

PRAHA, 9. prosince 2011, Od první ledna 2012 začíná platit novela Zákona o zaměstnanosti. Novela ruší, bez jakéhokoliv jiného řešení, KATEGORII OSOB ZDRAVOTNĚ ZNEVÝHODNĚNÝCH (OZZ) – formálně sice až dnem 1. 1. 2015, avšak fakticky dnem 1. 1. 2012, neboť tímto dnem již nelze nejen o zdravotním znevýhodnění osoby rozhodnout, ale ani dříve vydaná rozhodnutí prodloužit. Skutečně lidé s kombinací více postižení včetně např. mentálního, epileptici a další osoby se zdravotním znevýhodněním vypadnou ze systému podpor zaměstnávání? Nemusí!

Charta sociálního podnikání (dále Charta) je přesvědčena, že nastalý stav osob zdravotně znevýhodněných a jejich zaměstnavatelů je nutné neprodleně řešit. Proto po přijetí novely prověřila a projednala možné alternativy řešení nastalé situace (legislativní výkladové) a konstatuje, že jsou neschůdné, či pro potřeby okamžitého řešení nepoužitelné. „Do posledních chvil jsme se snažili vyřešit rozpor se zákonodárci, který se týká rozhodnutí o zrušení kategorie osob zdravotně znevýhodněných (OZZ) a možnosti zachovat možnost jejich podpory až do uplatnění skutečné reformy systému. Protože se přes úsilí nepodařilo společným jednáním s předkladatelem zákona najít systémové řešení k 1. lednu 2012 a problém se podaří vyřešit nejdříve k 1. 1. 2013, můžeme doporučit jediné zbývající řešení.“, říká za Chartu Petr Herynek.

• Neprodleně (nejdéle do 31. 12. 2011) podat na příslušný Úřad práce žádost o přezkoumání zdravotního stavu a o vydání rozhodnutí, jímž se jí určuje statut osoby zdravotně znevýhodněné a to s účinností dle ustanovení čl. II bod 4. Novely.
• Při podávání a vyřizování žádostí postupovat v úzké spolupráci zaměstnavatel – osoba zdravotně znevýhodněná – Úřad práce, při podávání a vyřizování žádostí se řídit a současně se i opírat o následující ustanovení novely (čl.2 Přechodná ustanovení bod 4.), které zní: „4. Řízení o uznání osobou zdravotně znevýhodněnou, která nebyla pravomocně ukončena do dne nabytí účinnosti tohoto zákona, se dokončí a práva a povinnosti s nimi související se posuzují podle zákona č. 435/2004 Sb., ve znění účinném v době podání žádosti o uznání osobou zdravotně znevýhodněnou.
• Úřad práce tak musí vydat rozhodnutí podle současně platného znění zákona o zaměstnanosti a to na dobu, která by podle názoru Charty, měla poskytovat dostatečný časový prostor pro legislativní řešení stavu všech těchto osob na trhu práce, tedy nejméně do 1. 1. 2015 . To, že Úřady páce patrně, či zcela určitě nestihnou rozhodnout o všech takových žádostech do konce roku 2011, lze předpokládat. To však nevadí – není to na překážku doporučeného řešení, neboť podle citovaného přechodného ustanovení novely, dokončí (mohou dokončit) takto zahájená řízení (logicky i v závislosti na svých kapacitách a možnostech), podle dosud platného zákona o zaměstnanosti i v průběhu roku 2012.

Osoby se zdravotním znevýhodněním, kterým platnost rozhodnutí o tomto statutu skončí v roce 2012, mohou tedy využít přechodného ustanovení novely zákona a požádat o nové posouzení zdravotního stavu za účelem prodloužení platnosti rozhodnutí. Žádat je nutno příslušný úřad práce ještě do konce roku 2011. Úřad práce zahájí řízení, které se musí řídit dosud platnou právní úpravou a může rozhodnout o prodloužení statutu OZZ nejméně na dobu, než dojde ke změně zákona nebo jinému systémovému řešení.

Charta sociálního podnikání

Členům Charty sociálního podnikání (Asociace zaměstnavatelů zdravotně postižených České republiky, Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením, Svaz českých a moravských výrobních družstev) se podařilo zvrátit v roce 2011 první návrhy připravované změny Zákona o zaměstnanosti a Charta sociálního podnikání byla vyzvána Ministerstvem práce a sociálních věcí k trvalému dialogu a spolupráci při přípravě dlouhodobé koncepce zaměstnávání OZP.

Na základě věcného dialogu MPSV a Charty sociálního podnikání nebude k lednu 2012 zrušeno tzv. náhradní plnění, ani nedojde k absolutnímu zákazu souběhu příspěvků dle §78 a §76 na podporu zaměstnávání OZP.

Chartě sociálního podnikání se v dialogu s MPSV ČR podařilo vyřešit většinu sporných návrhů z počátku roku. Novela zákona o zaměstnanosti a prováděcí vyhlášky vytváří základní podmínky pro udržení a rozvoj zdravých a zodpovědných zaměstnavatelů více než 50% zdravotně postižených, a současně tvoří základ pro další nezbytné změny potřebné pro skutečnou reformu a zvýšení motivace k pracovnímu uplatnění zdravotně postižených lidí.

Cílem další etapy spolupráce MPSV ČR a Chartou sociálního podnikání bude systémové a spravedlivé dořešení podpory zaměstnávání osob se zdravotním znevýhodněním, zvýšení aplikace podporovaného zaměstnávání, zlepšení posudkové služby, důsledné oddělení sociální terapie a zaměstnávání OZP a v neposlední řadě zavedení kontrolingu a další nástrojů, které povedou k zamezování zneužívají systému.

Více informací www.socialni-podnikani.cz

Benefiční večer pro Domov Sv. Josefa

Dovolujeme si Vás pozvat na benefiční večer

k 10. výročí vzniku ojedinělého zařízení v ČR pro lidi nemocné roztroušenou sklerózou

kytaristy Štěpána Raka v recitálu „Vánoční rozjímání“

do nově opraveného kostela sv. Anny v sousedství Domova sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové

v sobotu 3. 12. v 18 hodin

vstupné 100,- Kč a 60,- Kč

Knihy, knížky, knížečky na Praze 4

Zveme Vás na knižní veletrh a trh chráěných dílen, který se koná v pátek 25. listopadu a v sobotu 26. listopadu od 10 do 18 hodin v Kulturním centru Novodvorská, Praha 4.

Jeho ambicí je zahájit tradici knižního festivalu v Praze 4 s důrazem na dětské čtenáře, kteří příliš nečtou a na čtenáře seniorského věku, kteří čtením hojně vyplňuje svůj čas. Nad 1. podzimním čtení v Praze 4 v Kulturním centru Novodvorská převzala záštitu místostarostka Městské části Praha 4 paní Ivana Staňková.

KNIHY, KNÍŽKY, KNÍŽEČKY aneb 1. podzimní čtení v Praze 4, Kulturní centrum Novodvorská

• 10.00 hod. Zahájení knižního festivalu
• 11.00 hod. Křest knížky Nezbedníci spisovatelky Martiny Drijverijové s autogramiádou
• 12.00 hod. Losování vstupenek o knižní ceny
• 13.00 hod. Losování vstupenek o knižní ceny
• 14.00 hod. Vystoupení pěveckého sboru Elpida, uslyšíme lidové písně a písně Osvobozeného divadla ve swingové úpravě
• 15.00 hod. Čtení z knížky Cukr na nitku autorky Jaroslavy Kadlesové
• 16.00 hod. Vystoupení pěveckého sboru Elpida, uslyšíme lidové písně a písně Osvobozeného divadla ve sfingové úpravě
• 17.00 hod. Ukázky z trénování paměti – Elpida
• 18.00 hod. Ukončení knižního festivalu

Vstupné: Děti do 6 let zdarma, děti 6 –18 let 10.- Kč, dospělí 50.- Kč, senioři nad 65 let 10.- Kč

„Tato akce má pro Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením jasné téma: Vzdejte se krabičky cigaret a podpořte, kteří to skutečně potřebují,“ řekla k projektu 1. podzimní čtení na Praze 4 Hana Potměšilová, ředitelka Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP). „Dejte svým nákupem práci zdravotně postiženým. Přijďte si na knižní veletrh koupit výrobky se zaručenou kvalitou a původem, výrobky, které vyrobily zdravotně postižení a nesou ochrannou známku Práce postižených. Tato ochranná známka, kterou uděluje náš NFOZP, je od roku 2010 součástí Národní politiky kvality a je garancí kvalitního a konkurenceschopného výrobku, který alespoň ze tří čtvrtin vyrobili zdravotně postižení.“

Součástí 1. podzimního čtení v Praze 4 bude také vyhodnocení výtvarné a literární soutěže dětí i seniorů. Soutěží se s příběhy na volné téma a v kresbě nejoblíbenějších knižních hrdinů. Pro vítěze jsou připraveny hodnotné knižní dárky a pro absolutního vítěze víkendový pobyt pro dvě osoby na horách. Stejně tak můžete očekávat hudební produkce, autorská čtení, workshopy. Součástí doprovodného programu bude také losování vstupenek. Pro vítěze jsou opět připraveny knížky. Hlavní cenou knižního festivalu je víkendový pobyt pro dvě osoby na horách.

Vážení přátelé, pomozte nám založit tradici setkávání vydavatelů knih a knihkupců s dětmi a seniory. Právě v době předvánoční je to přání víc než aktuální.

Spojitost nočních směn a roztroušené sklerózy

Mladým lidem pracujícím v nočních směnách hrozí vyšší riziko roztroušené sklerózy než jejich starším kolegům. Vyplývá to ze studie, kterou vypracovali vědci ze švédského Karolinského institutu.

Vědci porovnali údaje dvou studií věnovaných švédské populaci. Jedna se týkala všech nově diagnostikovaných případů roztroušené sklerózy od roku 2004 a další pak skupiny 5129 lidí, kteří již onemocněním trpí, a zevrubně kontrolované skupinky 4509 lidí. Všichni sledovaní byli ve věku od 17 do 70 let a vědci se jich dotazovali na pracovní život a také na to, zda pracovali v nestandardních hodinách. Tým odborníků následně porovnal výskyt roztroušené sklerózy mezi subjekty výzkumu v návaznosti na jejich pracovní směny v časovém intervalu od 21 hodin do 7 hodin ráno. V obou skupinách odborníci zjistili, že ti, kteří pracovali delší dobu přes noc ještě před dvacátými narozeninami, vykazují vyšší riziko rozvoje roztroušené sklerózy ve srovnání s těmi účastníky výzkumu, kteří noční směny nikdy neměli.

Vědci se domnívají, že narušení cirkadiánního rytmu osob nebo denního cyklu čilosti spolu s úbytkem spánku může ovlivnit rozvoj roztroušené sklerózy.

Dřívější výzkumy mimo jiné ukázaly, že práce přes noc a směnný provoz obecně zvyšují nebezpečí výskytu kardiovaskulárních chorob, rakoviny a nefunkčnosti štítné žlázy. Narušený denní rytmus a absence pravidelného spánku totiž ovlivňuje celý imunitní systém.

Vyplňte následující dotazník i Vy

Dotazníkové šetření uskutečněné v rámci přípravy projektu „Integrace zdravotně postižených osob do systému terciálního vzdělávání s využitím virtuálních tříd“ podávaného Vysokou školou manažerské informatiky a ekonomiky, a.s., Praha a nadačním fondem Impuls a ve spolupráci s dalšími nadačními fondy. Děkujeme za vyplnění dotazníku a jeho zaslání na e-mail info@ multiplesclerosis.cz

• DOTAZNÍK V EL. VERZI ke stažení ZDE

Dotazník k přímému vyplnění PROSTŘEDNICTVÍM E-MAILU:

1) Patříte do některé z následujících věkových skupin:

A) od 18 do 22 let C) od 27 do 40let

B) od 22 do 26 let D) více jak 40 let

2) Jste:

A) muž B) žena

3) Jaká je velikost obce nebo města, ve kterém žijete:

A) do 3 000 obyvatel C) nad 30 000 obyvatel

B) 3 000-30 000 obyvatel

4) Jaké je Vaše zdravotní postižení:

A) zrakové D) mentální

B) sluchové E) psychické

C) fyzické F) civilizační choroby

5) Jaké je Vaše nejvyšší vzdělání:

A) dokončené střední s maturitou C) dokončené vysokoškolské

B) nedokončené vysokoškolské

6) Označte cizí jazyky, které aktivně ovládáte:

A) anglický jazyk C) ruský jazyk

B) německý jazyk D) jiný jazyk

7) Používáte osobní počítač:

A) ano B) ne

8) Máte přístup k internetu:

A) ano B) ne

9) Které z oborů vzdělávání preferujete:

A)zvýšení stupně vzdělání D) komunikační a prezentační dovednosti

B) jazykové znalosti E) technické a manuální dovednosti

C) počítačové znalosti

10) Máte zájem studovat/dostudovat (v případě přerušení předchozího studia) vysokou školu:

A) ano, chci začít studovat VŠ C) ne, nemám zájem

B) ano, chci si dokončit (v tomto případě jsou další otázky pro vysokoškolské vzdělání Vás zbytečné, nevyplňujte je prosím)

11) Máte zájem vystudovat některý ze studijních oborů, vyučovaných na VŠMIE:

A) Management ICT E) Management sociální práce

B) Informační technologie F) Právo v podnikání

C) Podniková ekonomika a management G) Právo ve veřejné správě

D) Marketing H) Nemám zájem o žádný z nabízených oborů

12) Máte zájem studovat prostřednictvím moderních studijních metod:

A) ano C) jen pokud to bude nezbytné

B) spíše ano D) ne

13) Setkal/a jste s již s distanční formou výuky (eLearning,…):

A) ano, setkal C) ne,nesetkal

B) jen vzdáleně

14) Máte možnost studovat VŠ prezenční formou

A) ano C) ne

B) ano, ale spíše preferuji distanční formu studia

15) Máte možnost studovat VŠ distanční formou

A) ano C) ne

B) ano, ale spíše preferuji prezenční formu studia

Souhrnné výsledky dotazníkového šetření budou sloužit pro přípravy projektu „Integrace zdravotně postižených osob do systému terciálního vzdělávání s využitím virtuálních tříd“ podávaného Vysokou školou manažerské informatiky a ekonomiky, a.s., Praha a nadačním fondem IMPULS a dalšími nadačními fondy do výzvy č. 29 Operačního programu Vzdělávání pro konkurenceschopnost.

Jana Vojáčková, ředitelka nadačního fondu IMPULS

„Roskaři“: lehké to nemají, ale postupně bourají bariéry

Devětačtyřicetiletá Naďa Nováková patří mezi lidi, kteří vyzařují dobrou náladu. A ovládá i umění, které není dané každému, dokáže ji přenášet i na své okolí.

Ostrava – Roztroušenou sklerózu (vážné neurologické onemocnění, které už dokáží lékaři částečně zbrzdit, ale ještě ne vyléčit) ji diagnostikovali v roce 1994. Od roku 2003 je předsedkyní Rosky Ostrava (organizace, která sdružuje lidi se zmíněným onemocněním).

„Od té doby už pár let uplynulo, získali jsme nové zkušenosti, už lépe víme, o jaké aktivity lidé s touto nemocí zájem mají, i to, co asi pro ně moc velkým lákadlem nebude. Co všechno děláme? Pořádáme cvičení pro ty, kdo se ještě mohou hýbat, i pro ty, které už třeba nemoc upoutala na vozík. Chodíme plavat, máme různá rehabilitační cvičení, využíváme i možnosti hipoterapie. Pořádáme přednášky a semináře. Letos jsme byli už také na výletě v areálu vodní elektrárny Dlouhé Stráně, chystáme rekondiční pobyty. Pořádáme také výstavy výtvarných děl našich členů,“ jmenuje jen některé z aktivit ostravské Rosky její ostravská šéfka.

Jak doplňuje, ze 130 členů Rosky v Ostravě je šestatřicet vozíčkářů. Nepříjemné na této nemoci je také to, že postihuje nejčastěji lidi ve věku mezi dvacátým a čtyřicátým rokem. A těch mladších přibývá stále více. „S diagnózou se pak smiřují dost těžko. Měli plány do budoucna, a to vše se najednou změní. I na to jsme se pokusili reagovat. Máme zkušenost, že mladší lidé se až tolik nehrnou na pravidelné akce, jako jsou plavání či cvičení. Tak jsme zkusili společně vymyslet aktivitu, při které bychom si mohli společně sednout, popovídat si a třeba si ulevit od svých starostí. A přišli jsme na to. Budeme se čas od času scházet v porubské Hospůdce u Tondy. V takovém prostředí se i zamlklý člověk dokáže rozpovídat,“ věří Nováková a rychle dodává, že nepůjde o žádné popíjení alkoholu, ale spíše o příjemné popovídání.

Další akcí, na kterou se ostravští „Roskaři“ chystají, by měl být výlet do hlavního města.

„Příští rok bychom chtěli našim členům, zejména pak tě imobilním, umožnit návštěvu Prahy a jejích památek. Pro zdravého člověka je takový výlet všední zážitek. Většina imobilních však dosud neměla mnoho příležitostí k poznání našeho hlavního města. Třeba kvůli neexistenci bezbariérové dopravy, ubytování či bezbariérového přístupu k památkám. To vše chceme překonat,“ vysvětluje Naďa Nováková a dodává, že to vše by si Roska nemohla dovolit bez darů, které jí poskytují například Nadace ČEZ, OKD, ArcelorMittalu i města a obvodů.

„Stejně tak bych já nic nezmohla bez pomoci nejbližších spolupracovnic Mirky Paskonkové, Hanky Zavřelové a Martiny Gallischkové. A samozřejmě nesmím zapomenout na rodinu. Ta zase podrží mě, když na mě čas od času přijdou chmurné myšlenky. To samé platí i o lékařích MS centra neurologické kliniky ostravské fakultní nemocnice. Paní doktorka Zapletalová, která patří mezi přední odborníky na roztroušenou sklerózu v naší republice, umí srozumitelně a lidsky vysvětlit nepříjemnosti této choroby, ale vždy dokáže pacientům dodat i naději. A to je důležité. Moc důležité,“ dodává šéfka ostravské Rosky.

Přednášky z konference “O RS (ne) jen pro rodinu”

Konference O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu”, zaměřená na problematiku roztroušené sklerózy

PRAHA 5. listopadu 2011

Konference je určena pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

Program a přednášky:

• Prof. MUDr. Eva Havrdová, Novinky v léčbě RS
• JUDr. Ondřej Dostál, Práva pacienta, přednáška
• Mgr. Jana Blahová Dušánková, RS není vlastnost
• Karel Hrkal, Dopad novinek v sociální reformě na pacienty s RS

Změna místa konání konference “O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu”

Dobrý den,

z technických důvodů jsme byli nuceni přesunout konferenci “O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu”, která se bude konat dne 5. listopadu 2011, do konferenční místnosti Fyziologického ústavu AV ČR ve Vídeňské ulici číslo 1083, Praha 4. Ústav se nachází přibližně 10 minut chůze od budovy IKEM.

(www.biomed.cas.cz). Vzhledem k probíhajícím stavebním pracím u budovy Fyziologického ústavu není přístup do konferenčního sálu bezbariérový

Doprava:

• Autem – možnost parkování přímo u budovy Fyziologického ústavu , (po nahlášení na vrátnici při vjezdu do areálu Akademie věd)
• Autobusem – číslo 193 – zastávka Ústavy akademie věd (přímo před vstupem do areálu). Tento autobus jede z nádraží Vršovice, přes zastávky Pankrác, Poliklinika Budějovická, IKEM.
• Mikrobusem – pro návštěvníky, kteří dorazí k budově IKEM, bude ke hlavnímu vchodu v 10,10 hodin přistaven mikrobus, který je převeze k budově ústavu.
• Pěšky – cca 10 minut chůze od zastávky IKEM (autobus 114, 193)

Vzhledem k těmto komplikacím bude posunut program konference. Zahájení proběhne v 10,30 hodin.

Děkujeme za pochopení!

Zakopávám a špatně vidím. Mám roztroušenou sklerózu.

Na studentské brigádě jsem najednou přestala cítit nohu. Pak se tupá necitlivost rozšířila do pravého boku, pravé ruky, levá ruka přestávala fungovat. Lékaři mi pak řekli, že mám roztroušenou sklerózu. Teď kvůli ní i hůř vidím. Čtenářka Jana napsala další díl našeho seriál Můj boj s nemocí.

Byl to nevinný a klidný rok 2007. A zrovna krásný květen. Já už druhým rokem byla na vysoké škole a žila svůj univerzitní život se vším všudy. Přednášky, bary, semináře, hospody, knihovna a konzultační hodiny, festivaly a koncerty a samozřejmě i nějaká ta brigáda byla nutná, aby má peněženka moc neplakala.

A byl to právě onen květen, kdy jsem byla na jedné z brigád. Jelikož práce spočívala v dotazování lidí, trávili jsme s kolegy veškerý čas venku. Vše probíhalo bez problémů až do doby, kdy jsem rázem přestala pomalu, ale jistě cítit pravou nohu. Pocit by se dal přirovnat asi k momentu, kdy si nohu přesedíte a máte se na ni zničehonic postavit a odejít. Noha zapomněla chodit

Dělalo mi problémy střídat končetiny podle zajetého systému. Jako by pravá noha najednou zapomněla, co je náplní její práce. V mé chůzi se najednou objevila velká nejistota a o běhu bych si v té době mohla jenom nechat zdát.

I přesto jsem na to moc ohledu nebrala. Ba naopak. Začala jsem si z toho dělat legraci. “Nemáte někdo známého na protetice? Až o tu nohu přijdu, ušetřím aspoň na botách!” Podobné věty se v následujících dnech staly součástí mého repertoáru.

Situaci jsem ovšem začala řešit, když se mi tupá necitlivost postupně začala šířit do pravého boku, pravé ruky, levá ruka začala ztrácet obvyklou hybnost, teplou vodu jsem cítila jako vlažnou až studenou a cokoliv studeného bodalo, řezalo a pálilo jako milion žiletek. Slečno, máte roztroušenou sklerózu

Během pár dnů jsem se proto ocitla na neurologickém oddělení. Zde mi provedli několik obvyklých vyšetření včetně rentgenů či magnetické rezonance, bohužel jsem musela podstoupit i nejhorší noční můru – lumbální punkci.

Rovněž do mě napumpovali několik litrů kapaček. Po všech těchto vyšetřeních přišli doktoři s nemilou zprávou. “Vypadá to na roztroušenou sklerózu, slečno. Jenomže se to nedá přesně určit. Výsledek likvoru říká, že ano, magnetická rezonance to ale nepotvrzuje. Nicméně – tady máte léky a stavte se zase za pár měsíců!”

Takhle si mě doktoři k sobě zvali ještě rok. Stále ta samá vyšetření, stále ty samé léky a stále ty samé neurčité zprávy. V srpnu 2008 jsem naposledy vylezla ze špitálu s tím, že znaky roztroušené sklerózy v těle mám, ale potvrdit se to nedá. Léky jsem vysadila

Ještě půl roku jsem brala léky. Nicméně jsem postupně znovu najížděla do svých starých studentských kolejí a do svého starého života, v kterém tato choroba nebyla. A podle toho jsem začala i jednat. Tělo mě poslouchalo tak, jak mělo, žádné problémy se neobjevovaly, takže jsem sama vysadila léky a dál jsem nezkoumala, proč a co se mi to vlastně dělo.

Byla jsem jednoduše ráda, že je to pryč a přesvědčila jsem sama sebe, že se ve své podstatě o nic vážného nejednalo a pomalu jsem tuto událost vytlačovala ze života.

Letos v srpnu jsem si s kamarády vyrazila do Tisé na borůvky. Když jsem pak v mechu odpočívala, načapala jsem na sobě dvě klíšťata. O čtyři dny později mě začalo při pohybu ukrutně bolet “za okem”. Bolest se stupňovala a k tomu se začala v mém zorném poli objevovat hluchá místa. Z očního, kde nic nenašli, mě rovnou poslali k neurologovi a ten mě okamžitě poslal do špitálu.

A tak jsem znovu skončila na neurologickém oddělení, kde jsem opět prošla řadou již důvěrně známých vyšetření. V hlavě jsem pořád měla ona dvě klíšťata a trable s nimi spojené. V duchu jsem si trhala kopretinu a odříkávala: “Encefalitida, borelióza, encefalitida, borelióza, encefalitida….” Až přišla milá a mladá paní doktorka a dořekla poslední okvětní lístek za mě: “Máte zánět očního nervu, za což může roztroušená skleróza.” Přestala jsem si lhát

Živě si vybavuji ten pocit, který jsem v sobě po vyřčení diagnózy měla. Byl totiž naprosto stejný, jako před vyřčením diagnózy. Necítila jsem smutek, nechtělo se mi brečet, neměla jsem tendence se do sebe uzamknout a začít se hrozně litovat, ani přehnaně světu dokazovat, jak moc se mi najednou chce žít. Nic se nezměnilo. Tedy skoro nic. Jediné, co se změnilo, bylo, že jsem konečně přestala sama sobě lhát.

Celé ty roky jsem si totiž pouze nalhávala, že jsem na všechno předtím zapomněla. Měla jsem to v sobě celou tu dobu. Vlastně jsem se s přítomností této choroby celé čtyři roky pomalu smiřovala. Proto to pro mě pak nebyl takový šok. Chci být vládcem života

A jak to se mnou vypadá teď? Je mi pětadvacet. Život takřka teprve před sebou. Stále jsem na vysoké škole (i když navyšující se únava, snížená koncentrace, občasné výpadky schopnosti si zapamatovat události předešlého dne, natož pak studijní látku, se na studiu projevily), našla jsem si práci na recepci a žiju zatím normálně.

Jen beru léky, občas zakopávám, jsem rychle vyčerpaná a unavená, koncentrace mi selhává a oko se mi úplně nevyléčilo. Ale co, každý máme nějaké ty trable.

Snažím se na nemoc moc nemyslet, a i když se občas neubráním myšlenkám: proč zrovna já, jak to bude dál, co jsem mohla udělat jinak…, hodlám žít normální, plnohodnotný život, kde budu já tím vládcem a já budu diktovat podmínky.

Zdroj. Ona.idnes.cz URL| http://ona.idnes.cz/zakopavam-a-spatne…zdravi.aspx?c=A111024_105710_zdravi_pet

Noční směny zvyšují riziko roztroušené sklerózy

Mladým lidem, kteří pracují v nočních směnách, hrozí podstatně vyšší riziko rozvoje roztroušené sklerózy než jejich starším kolegům. Vyplývá to ze studie, kterou vypracovali vědci ze švédského Karolinského institutu. Informoval o tom švédský zpravodajský server The Local.

“Naše analýzy ukazují významné propojení mezi nočními směnami v mládí a četností výskytu roztroušené sklerózy,” uvedla v prohlášení Anna Hedströmová, která za výzkumem stála.

V rámci práce, kterou zveřejnil lékařský magazín Annals of Neurology, vědci porovnali údaje dvou studií věnovaných švédské populaci. Jedna se týkala všech nově diagnostikovaných případů roztroušené sklerózy od roku 2004 a další pak skupiny 5129 lidí, kteří již onemocněním trpí, a zevrubně kontrolované skupinky 4509 lidí. Všichni sledovaní byli ve věku od 17 do 70 let a vědci se jich dotazovali na pracovní život a také na to, zda pracovali v nestandardních hodinách.

Tým odborníků následně porovnal výskyt roztroušené sklerózy mezi subjekty výzkumu v návaznosti na jejich pracovní směny v časovém intervalu od 21:00 do sedmi hodin ráno.

Výsledek byl podle vědců šokující. V obou skupinách odborníci zjistili, že ti, kteří pracovali delší dobu přes noc ještě před dvacátými narozeninami, vykazují vyšší riziko rozvoje roztroušené sklerózy ve srovnání s těmi účastníky výzkumu, kteří noční směny nikdy neměli. Biologické hodiny dostávají zabrat

Vědci se domnívají, že narušení cirkadiánního rytmu osob nebo denního cyklu čilosti spolu s úbytkem spánku může ovlivnit rozvoj roztroušené sklerózy. Cirkadiánní rytmus je jeden z biorytmů, tedy periodického kolísání aktivity jedince.

“Při směnné práci dostávají vaše biologické hodiny zabrat a vy máte nižší kvalitu spánku. Obě tyto věci mají prokazatelný dopad na imunitní systém,” vysvětlila Hedströmová. Dodala, že její tým pracoval s hypotézou, že noční směny mohou zvýšit riziko roztroušené sklerózy. Vědci byli ale překvapeni, že jen práce přes noc před dvacátým rokem věku má nějaký dopad na rozvoj této nemoci.

Hedströmová připomněla, že podobné výsledky měly i jiné studie. Například obezita v mladém věku zvyšuje riziko roztroušené sklerózy, zatímco v pozdějším věku nemá na nemoc vůbec žádný dopad.

Dřívější výzkumy mimo jiné ukázaly, že práce přes noc a směnný provoz obecně zvyšují nebezpečí výskytu kardiovaskulárních chorob, rakoviny a nefunkčnosti štítné žlázy. Narušený denní rytmus a absence pravidelného spánku totiž ovlivňuje celý imunitní systém.

Při roztroušené skleróze napadá imunitní systém lipoprotein myelin, který je ochranným tukovým obalem nervových vláken. Následkem toho se nervové signály ztrácejí, zpožďují a narušují, což vede k problémům s koordinací, mluvením a zrakem. Tato takzvaná autoimunitní nemoc postihuje přibližně jednu osobu z tisíce.

Zdroj: URL| http://relax.lidovky.cz/nocni-smeny-zv…ravi.asp?c=A111018_223621_ln-zdravi_kim