Devicova choroba (Neuromyelitis optica)

Stejně jako RS je i Devicova choroba autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému. Vyskytuje se častěji v asijských zemích. Ženy bývají postiženy asi 9× častěji než muži. NMO představuje asi 1 % demyelinizačních onemocnění, tzn. že v ČR je cca 100–200 případů, nicméně přesná čísla nejsou známá. Příčinou nemoci jsou protilátky proti určitým strukturám, v tomto případě protilátky proti aquaporinu 4 (receptory v membránách podpůrných nervových buněk). V rámci NMO jsou postiženy zejména zrakové nervy a mícha. Typicky se objevují záněty očního nervu, které mohou být velmi závažné a mohou vést až ke ztrátě zraku, zánět očního nervu se často objevuje oboustranně. Míšní zánět se může projevit slabostí nebo ochrnutím dolních končetin, poruchami močení, poruchami citlivosti na trupu apod.

Klinickými projevy je tedy Devicova nemoc od roztroušené sklerózy nerozeznatelná. Stejně jako u RS je nutno vyloučit jinou příčinu obtíží. Pro diagnozu NMO je nutný klinický záchyt zánětu očního nervu a míchy. Magnetická rezonance mozku bývá většinou na rozdíl od RS negativní (nebo pro RS ne zcela jednoznačná), naproti tomu specifické pro NMO je přítomnost zánětlivých míšních ložisek na MRI, tato ložiska jsou většinou velmi dlouhá. Specifickým testem je odběr protilátek proti aquaporinovým receptorům, toto vyšetření je v ČR již běžně dostupné. V mozkomíšním moku často nejsou přítomny oligoklonální pásy, které jsou pro RS typické.

Léčba Devicovy nemoci spočívá především v intenzivní imunosupresi, cílem je potlačit množení bílých krvinek, které vytvářejí protilátky resp. snížit množství těchto protilátek. V současnosti jsou používány zejména léčebné plazmaferézy, které „očistí“ krev od škodlivých protilátek. Léčba je doplňována užitím kortikoidůintravenózních imunoglobulinů, z cytostatických léků je používán azathioprin, cyklofosfamid nebo mykofenolát mofetil. Moderní léky, ke kterým patří zejména monoklonální protilátky, jsou metodou volby léčby a jsou velmi efektivní. K jejich užití je třeba žádat revizního lékaře pojišťovny o speciální úhradu. V současnosti je užíván zejm. rituximab.

MUDr. Jana Volná

Umění ve světě

O tom, že umění léčí, není třeba pochybovat. Proto se umění stává čím dál více populárnějším hobby mezi pacienty s RS. Česká republika se stala s projektem Cesta za duhou/Arts Festival součástí celosvětové „galerie“ děl nemocných s roztroušenou sklerózou. Jak tvoří někteří umělci v jiných zemích, se můžete podívat v následující fotogalerii. Reference:

Kundaliní jóga

Kundaliní jóga jako nástroj změny a transformace pro každého

Jóga není sport, není to soutěž ani disciplína, ve které se můžete porovnávat jeden s druhým.

Jógové cvičení je tu jen a jen pro vás. Je to o vztahu k vašemu tělu. Každé cvičení, každé protažení vaše tělo pozitivně podporuje. V kundaliní józe cvičíme jógové sestavy – krije. To je soubor cviků, které, tak jak jdou po sobě, tak postupně posouvají a uvolňují energii v těle žádoucím způsobem. Na celkové úrovni harmonizují celé tělo a zároveň posilují určitou oblast.

Krije jsou základem každé lekce kundaliní jógy. Výhodou je, že většinu cviků zvládne každý člověk. Každý cvičí tak nejlépe, jak dokáže. Postupně dochází k protažení a uvolnění svalů. Není žádoucí cokoliv uspěchat. Cviky, které klienti nemohou ze zdravotních důvodů dělat, mohou nahradit jednodušším cvikem, nebo cvik udělají „jenom“ mentálně.

Klienti, kteří nemají rovnováhu nebo jsou na vozíčku, cvičí vsedě. Jednotlivé cviky se upraví pro tuto variantu. Často se mě začátečníci ptají, co mají dělat, že třeba nezvládnou některý cvik, nebo že u některého cviku nevydrží celou dobu. Někomu vadí, že musí mít při cvičení zavřené oči. Vždy odpovídám, ať každý dělá, co dokáže. Dělejte každý cvik tak, abyste se cítili bezpečně a dovolte tělu, aby si postupně zvyklo. Nikdo nechce, abyste si ublížili. Dělejte cvičení s upřímným odhodláním a odevzdáním udělat pro sebe to nejlepší. Každý jsme jiný a každému z nás půjde jiný cvik a u jiného cviku budeme mít potíže (tedy, existují i cviky, které jsou oříšek pro každého).

Kundaliní jógu si buď zamilujete, anebo ne. Někdo potřebuje čas, aby dozrál, někdo má úplně jinou cestu. Každému padne do noty jiný učitel. Co vám ale můžu slíbit, je, že praktikování kundaliní jógy funguje a přináší do života změny. Je zde jedna základní podmínka a tou je, že musíte praktikovat.

Život se neustále mění ať už cvičíme, anebo ne. Praxe kundaliní jógy mně přinesla do života pevné nervy, vnitřní klid, jasnou mysl, vybudovala jsem si sebeúctu a sebelásku, upevnila jsem si zdraví a lépe jsem se vyrovnala s tím, co nemohu změnit. Je důležité si uvědomit, že každý máme jinou cestu. Co máme společné, je, že jsme každý zodpovědný za svůj vlastní život. Nikdo jiný za nás naši práci neudělá. Ať už jsme zdraví nebo ne, vždy můžeme dělat kroky k pozitivní změně v životě.

Pro mě je velkou pomocnicí a nástrojem kundaliní jóga. Vyzkoušet ji může každý.

Vřele doporučuji.

Sat Shabad Kaur (Ing. Martina Krausová)

Praktická ukázka pro každého

Samostatnou kapitolou jsou dechová cvičení. Ta jsou vhodná pro každého i pro lidi s velkými fyzickými omezeními. Důležité je upravit si pozici tak, abyste seděli s rovnou páteří. Pokud sedíte na zemi, srovnejte si sedací kosti tak, aby rovnováha byla rozložena rovnoměrně, nohy máte v tureckém sedu. Pokud sedíte na židli nebo vozíčku, seďte s rovnou páteří, obě chodidla jsou celou plochou na zemi (pokud můžete) a nohy se nekříží.

Dechová technika (pranajám)

Perspektiva a emoční rovnováha

Toto je jedna ze základních jógových technik. Je výborné ji praktikovat před spaním. Pomůže vám ulevit od starostí, které se nahromadily během dne. Tato meditace také dobře funguje k získání nové perspektivy, emoční rovnováhy a klidu po obdobích intenzivního stresu nebo šoku.

Před začátkem se nalaďte. Spojte ruce do pozice modlitby před hrudník a 3x zopakujte mantru:

Ong namó guru dév namó

Sed: seďte s rovnou páteří, bradu mírně přitáhněte ke krku

Oči: jsou zavřené a jemně stočené do bodu mezi obočím

Dech: palcem pravé ruky ucpěte pravou nosní dírku a nadechněte se levou. Po úplném nádechu ucpěte ukazováčkem nebo malíčkem pravé ruky levou nosní dírku a vydechněte pravou nosní dírkou. Dech je plynulý, úplný a nepřerušovaný. Pokračujte ve stejném vzorci. Nadechujte levou nosní dírkou a vydechujte pravou nosní dírkou.

Čas: 3 – 11 minut.

Na závěr: Nádech, výdech, krátká zádrž dechu a uvolněte se.

Ukončete praxi: ruce v pozici modlitby.

Recitujte 3x Sat Nám. Dlouhé Sat (6 dob), krátké Nám (1 doba)

Autorka je od roku 2011 lektorka kundaliní jógy. Od roku 2021 vede on-line lekce pro klienty s roztroušenou sklerózou. Od roku 2014 se věnuje meditativní léčebné metodě Sat Nam Rasayan. Více zde: www.satshabadkaur.cz

Posilování

A daleko více se to může projevit u pacientů s roztroušenou sklerózou. Narušuje se koordinace pohybu, nejsou stimulovány vnitřní zabezpečující orgánové systémy. Snižuje se zdatnost organismu jako celku. Otevírá se cesta pro vznik závažných nemocí pohybového systému a na ně navazuje celá řada dalších tzv. civilizačních chorob. Hodně lidí, nejen z řad zdravých, si naštěstí začíná uvědomovat, že se musí o sebe starat, že musí být zdraví a soběstační do co nejvyššího věku. U osob s roztroušenou sklerózou by pravidelný pohyb a cvičení pod dozorem zkušených terapeutů měl být více méně pravidlem. Pokud je správný pohybový režim pro mladé a zdravé lidi prokazatelně prospěšný, je pro osoby středního a staršího věku naprosto nezbytný, nutný pro lidi s nejrůznějšími zdravotními problémy a důležitý pro všechny, kteří chtějí být výkonní v práci, v životě a chtějí si udržet samostatnost a nezávislost na pomoci ostatních do co nejvyššího věku. Pohyb dokáže jednak zabránit vzniku nemocí, jednak představuje účinný léčebný prostředek. Proto se dá označit za geniální, přírodou koncipovaný lék na většinu nemocí. Ale pohyb, stejně jako lék, musí být citlivě dávkován. Pohybový systém představuje naprosto jednoznačně klíčový prvek pro dlouhodobé udržení zdravého organismu. Aktivní a pasivní pohybový aparát vytváří dohromady více jak 60% celkové tělesné hmotnosti. Mezi nervem a svalem existuje úzký strukturální vztah. Každá svalová buňka je spojena s centrálním nervovým systémem a citlivě reaguje na jeho příkazy. Mozek je v každém okamžiku obsáhle informován o úrovni napětí svalu, stavu jeho metabolismu i o jeho aktuálních požadavcích a potřebách. Každý svalový stah je signálem pro srdce, plíce, játra a další orgány a nutí je k činnostem, podporujícím svalovou aktivitu.

Jak se projeví nedostatek svalstva?

Při dnešním způsobu života ztrácíme přibližně 2– 4 kg svalů za životní dekádu. Ztráta svalstva vede nejen k celkové ochablosti, k inaktivaci nervových vláken, ke změně tvaru těla, ale i k poklesu hodnoty bazálního metabolismu. Snížený výdej energie má za následek řadu problémů, jako je obezita, inzulínová rezistence, hypertenze, metabolický syndrom a další zdravotní poškození. Nedostatečně stimulované svalstvo je příčinou celé řady potíží s pohybovým systémem, bolestí zad, špatného držení těla… U lidí, trpících RS sice obvykle nedochází ke zničení vláken nervové soustavy, ale k demyelinizaci nervových vláken a právě rozpad myelinu mění přirozený pohyb iontů, takže vlákno již nemůže přenášet nervové impulsy. Výsledkem může být ztráta funkcí, jako jsou pohyb, vjemy, mravenčení až paralýza, ale také inkontinence, problémy s chůzí, svalová slabost, ztráta rovnováhy, nestabilita, selhávání koordinace atd. Udržení vysokého množství tzv. rychlých svalových vláken, která se zapojují do činnosti kontrolovaným cvičením se zátěžemi, může v řadě případů tyto závažné potíže odsunout o několik let nebo zpomalit průběh nemoci. „Sval je jen součástí řetězu orgánů a orgánových systémů, který je tak silný, jak silný je jeho nejslabší článek“ (Fleischmann, Linc, 1970). Pokud je tímto nejslabším článkem sval, je slabý celý organizmus. Pohyb je tedy od našeho života naprosto neodlučitelný. Je základní vlastností každé živé hmoty. Jinak řečeno, každý z nás si musí najít důvod, proč vědomě zařadit do svého denního režimu odpovídající množství tělesné zátěže. Je třeba vytvořit z pohybové činnosti naprosto nezbytnou součást života.

Proč právě posilování zařadit do svého pohybového režimu?

Za základ rozumného celoživotního pohybového režimu považuji individuální posilovací program. Ten zabrání ztrátám svalové tkáně, sníží pravděpodobnost vzniku svalových nerovnováh, udrží vysokou hladinu výdeje energie a sníží riziko vzniku zranění při většině ostatních aktivit. Vysoká úroveň zdatnosti nám pak umožní bezpečnou účast na většině dalších pohybových činností a sníží například i rizika pádu a ztrátu rovnováhy. Cvičení se zátěžemi-posilování je aktivita, kterou lze ovlivnit tvar těla, zpevnit problémové oblasti a změnit kompozici těla, vybudovat svalstvo a zlepšit silové schopnosti, tím ovlivnit metabolismus a vytvořit základ pro zdraví, zlepšit kvalitu života, zvýšit sebevědomí a důvěru ve vlastní schopnosti. Pohybová zátěž ale musí být přiměřená okamžitým možnostem konkrétního organismu, musí být pravidelná a soustavná. Výběr pohybové aktivity závisí na předchozí zkušenosti, aktuální úrovni zdatnosti, zdravotním stavu, pohlaví, věku a řadě dalších aspektů. Posilování má tu výhodu, že je možné začít v jakémkoliv věku a na jakékoliv výchozí úrovni. Posílení svalů, zároveň zlepšení stravovacích návyků a aktivní život vede k co nejdelšímu zachování pohyblivosti a nezávislosti na pomoci ostatních. Což u lidí s RS zcela nezbytné k zachování kvality života. Toto vše by se mělo dít pod dohledem kvalifikovaných terapeutů a cvičitelů, kteří mohou také poradit, jak cvičit nejen v tělocvičně, posilovně, ale i v soukromí.

Libuše Boháčková M. D.

Tip na posilovnu pro pacienty s RS v Praze: Vrchlického 84, Praha 5 trenér je pacient s RS Martin tel. 775 118 069 odborný garant dr. Libuše Boháčková M.D.

Sport

Snížená pohybová aktivita pak vede k dalšímu oslabování svalů a celkovému snížení kondice, což pak dále vede ke zhoršování zdravotního stavu. Proto je dnes již nedílnou součástí lékařských doporučení (kromě dodržování předepsané léčby) také zařazení nějaké formy pravidelného pohybu. Nejčastěji se doporučuje aerobní a posilovací cvičení.

Aerobní (vytrvalostní) cvičení vede především ke zvýšení celkové kondice a také ke spalování tukových zásob. Jedná se například o chůzi, běh, jízdu na kole, nordic walking, in-line bruslení, běžecké lyžování, míčové hry apod. Pro aerobní trénink je také možné využít různé fitness stroje (jako je rotoped, chůze neb běh na páse, veslařský trenažér, crossový trenažér..). Pro osoby s RS se pro zvýšení kondice doporučuje provádět aerobní aktivitu 2krát týdně. Zpočátku je možné začít kratší dobou cvičení a postupně prodlužovat délku cvičení na 30 minut. Intenzita cvičení by měla být střední (orientačně se to dá poznat tak, že se při cvičení zadýcháte a zapotíte, ale stále ještě jste schopni bez obtíží mluvit). Je také možné přesnější měření cvičební tepové frekvence pomocí sporttesterů.

Posilovací (silové) cvičení může využívat posilovací stroje nebo drobné činky a cvičební gumy. Zátěž se zvolí taková, aby bylo možné provést 10-15 opakování v jedné sérii. Po krátkém odpočinku pak cvičební sérii ještě jednou zopakovat. Vhodné je provádět silový trénink 2krát týdně.

Plavání nebo aquaaerobick v sobě spojuje prvky aerobního i posilovacího cvičení. Výhodou může být snazší provádění ve vodním prostředí. Při pohybu ve vodě také dochází k ochlazení těla, což může být výhodou pro ty, kteří trpí zhoršením při přehřátí.

Mezi další oblíbené sportovní aktivity patří pomalejší formy cvičení jako je pilates, jóga nebo taichi. Cvičení jógy je u RS velmi oblíbené, protože může pomoci zmírnit psychické a fyzické symptomy RS. Pilates pomáhá pro zlepšení rovnováhy a zmírnění bolestivých stavů, které pramení ze svalových dysbalancí. Taichi jako pomalá forma tradičního čínského cvičení vede ke zlepšení koordinace a rovnováhy.

Z dalších sportovních aktivit nejsou vhodné ty sportovní aktivity, u nichž by vlivem symptomů RS (jako jsou například poruchy rovnováhy) mohlo dojít ke zranění. Přizpůsobte své sportovní aktivity svému aktuálnímu zdravotnímu stavu a vyvarujte se nadměrného přetěžování. Z toho důvodu není příliš vhodný profesionální sport, protože zde se musíte podřídit tréninkovému plánu a soutěžím a není možné uzpůsobovat zátěž podle Vašich aktuálních zdravotních potřeb. Sportovní aktivita by měla být zvolena tak, aby Vás bavila, protože pouze při dlouhodobém pravidelném provádění lze očekávat pozitivní přínos.

Mgr. Klára Novotná, RS centrum VFN 2019

Brno

Neurologická klinika FN Brno Bohunice

Vedoucí lékař: Doc. MUDr. Pavel Štourač, Ph.D.
Jihlavská 20
625 00 Brno-Bohunice
tel.: 547 193 124
fax 543 216 200
e-mail: pstourac@fnbrno.cz
web: www.fnbrno.cz

Neurologická klinika FN u Sv. Anny

MUDr. Michal Dufek
Pekařská 53
656 91 Brno
tel.: 543 182 675
e-mail: michal.dufek@fnusa.cz
web: http://www.fnusa.cz

České Budějovice

Neurologické oddělení Nemocnice České Budějovice

MUDr. Jana Adámková
Boženy Němcové 585 /54
370 87 České Budějovice
tel.: 387 875 822
e-mail: 
adamkova.jana@email.cz
web: http://www.nemcb.cz

Jihlava

Neurologické oddělení Nemocnice Jihlava

MUDr. Radek Ampapa
Vrchlického 59
586 33 Jihlava
tel.: 567 157 475; 567 157 472
email: ampapar@nemji.cz
web: www.nemji.cz