Nový blog Pepy Bajera s názvem TEPLO

Dlouho jsem do blogu nepřispíval, ale ještě je o čem psát. Budu proto ráda, když mi napíšete a dáte zpětnou vazbu. Když přijde léto a sním spojené vysoké venkovní teploty, celkově se můj stav zhorší. Nejvíc chůze. Podle doktorů je to tím, že se ohřeje tělo, hlava, mozek a hlavně s tím spojená ložiska, která jsou v mozku poškozena (jistě to tak jednoduché není). Dokonce lze pro trpící pacienty s RS obstarat chladící vestu, kterou hradí zdravotní pojišťovna. 

(Pokračování textu…)

7. Teplo (Pepa Bajer)

Když přijde léto a sním spojené vysoké venkovní teploty, celkově se můj stav zhorší. Nejvíc chůze. Podle doktorů je to tím, že se ohřeje tělo, hlava, mozek a hlavně s tím spojená ložiska, která jsou v mozku poškozena (jistě to tak jednoduché není). Dokonce lze pro trpící pacienty s RS obstarat chladící vestu, kterou hradí zdravotní pojišťovna. 

Tohle léto je opravdu těžké. Kolikrát se mi z důvodu vysokých teplot nechce nikam ven 

a hlavně se chci vyhnout přímému slunci. Takže intuitivně vyhledávám stín a les, vycházím ráno a v poledne zalezu. Já, milovník slunce a vedra! 

S teplotami také souvisí koupel. Horká voda ve vaně je děsivá. Z vany musím rychla ven, jinak se z ní ani nevydrápu. A rychle vychladnout. Mnohem lepší je na umývání vlahá či studená sprcha. 

Ačkoli jarní snímky z magnetické rezonance nová ložiska neukazují (díky Gilenyi), ta stávající prý stárnou či degradují a stav se proto i tak horší. I když ne výrazně, ale horší.

Dlouho jsem do blogu nepřispíval, ale ještě je o čem psát. Budu rád za jakoukoliv zpětnou vazbu či dotazy: jan.vlnas@post.cz

MSdnes

Zajímavé články v červnu o RS nejen na českých portálech a v médiích

• Co způsobuje kouření? • Putování za pacienty s RS do Compostela • Těhotenství a RS, léčba a bezpečnost • Mladí a nemocní RS • RS neznamená konec života • Jak se projevuje RS? • Jak může jóga snížit riziko onemocnění? • Pozoruhodné účinky meditace •   Příběhy pacientů s RS •  Aktuality ze zahraničí •

Začtěte se do MS dnes

Poslední červencová sobota bude patřit Svatoanenským slavnostem

Už dvaadvacátý ročník Svatoanenských slavností se uskuteční v sobotu 29. července od 10 hodin v areálu Domova sv. Josefa ve Dvoře Králové nad Labem, Žirči.  Návštěvníci se mohou těšit například na tradiční řemeslný jarmark, skvělé pochoutky a vystupující na několika pódiích. Letos zahraje na slavnostech i Robert Křesťan s bluegrassovou kapelou Druhá tráva.

(Pokračování textu…)

Zpříjemněte si dovolenou letním magazínem VOZKA

LETNÍ VOZKA nabízí pestré čtení nejen pro lidi s handicapem. Najdete v něm tematickou část věnovanou vzácným onemocněním  a v ní rozhovor s Annou Arellanesovou, předsedkyní České asociace vzácných onemocnění, a také příspěvek Lenky Martínkové o životě s amyotrofickou laterární sklerózou.

(Pokračování textu…)

Rituály a péče o sobe jsou dostupné každému

Barbora Vavřichová je psycholožka, jež své služby nabízí také v rámci ČVUT, věnuje se pořádání zážitkových workshopů a už několik let vede web www.self-care.cz, kde píše články o tématu sebepéče. Vytvořila také Karty sebepéče s návodnými otázkami reflektujícími náš vnitřní život. Myslím, že takové podoby mohou mít i rituály, které v našich uspěchaných životech leckdy chybějí, a tak jsem ji oslovila, abychom si povídaly právě o trávení našeho času trochu ritualizovanějším způsobem, než jsme zvyklí. A probraly jsme i způsoby, jak se častěji během dne zastavovat, tipy, jak rozpoznat manipulativní jednání šarlatánů, či vědomí, že rituály a péče o vlastní duši mohou být dostupné každému.

(Pokračování textu…)

O svátcích do práce. 6 tipů, co si pohlídat, pokud budete pracovat ve dnech volna

Museli jste během svátků do práce? Přinášíme 6 tipů, co si pohlídat, když vaše práce běží na plné obrátky i během dnů volna. Existují profese jako lékaři, hasiči nebo řidiči MHD, u nichž každý očekává, že budou vykonávat zaměstnání i během svátečních dnů. Pak jsou případy, kdy vám termíny klepou na dveře a hodilo by se, aby se kolegové činili i během svátků. Udělejte si jasno v tom, jak se platí práce ve svátek a kdy ji může zaměstnavatel přikázat.

(Pokračování textu…)

Situace kolem příspěvku na péči a speciálního dotačního titulu

Nedostatečná výše příspěvku na péči je dlouhodobě kritizována odborníky i samotnými uživateli této pomoci. Situace se měla zlepšit valorizací příspěvku od 1. července 2023, ale nakonec k valorizaci nedošlo. Lidem s postižením, kteří využívají osobní asistenci v rozsahu větším než 80 hodin měsíčně, by mohl zatím pomoci alespoň speciální dotační titul. Do budoucna je plánován také pátý stupeň příspěvku na péči, který se osvědčil v pilotním projektu neziskové organizace Asistence. Ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV) plánuje zvýšit i dosavadní příspěvky na péči. Přesný termín této úpravy však zatím není znám. 

Komu je určen příspěvek na péči? 

Příspěvek na péči je určen osobám, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebují pomoc jiné fyzické osoby se zajištěním základních životních potřeb, kterých je stanoveno deset (mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost).

Stupně příspěvku 

Stupeň příspěvků se určuje podle toho, kolik životních potřeb člověk nezvládá nebo zvládá s pomocí.

U lidí nad 18 let:

  • I. stupeň – lehká závislost 880 korun
  • II. stupeň – středně těžká závislost 4 400 korun
  • III. stupeň – těžká závislost 12 800 korun
  • IV. stupeň – úplná závislost 19 200 korun

Kdo poskytuje pomoc?

Pomoc je realizována prostřednictvím:

  • osoby blízké – rodič, manžel/ka, sourozenec…
  • asistenta sociální péče – zdravotně způsobilá fyzická osoba starší 18 let
  • poskytovatele sociálních služeb – např. domov seniorů, pečovatelská služba apod.
  • dětského domova
  • speciálního lůžkového zdravotnické zařízení hospicového typu
  • zařízení pro děti vyžadující okamžitou pomoc

Spektrum poskytovatelů je na první pohled pestré, ale až 70 % péče je poskytováno v domácí péči, kdy jeden člen rodiny zůstává se závislou osobou a nechodí do zaměstnání. Případně pracuje pouze na zkrácený úvazek nebo formou krátkodobých brigád.

Neodpovídající výše příspěvku

Tisková zpráva ombudsmana uvádí, že výše příspěvku dlouhodobě neodpovídá potřebám příjemců ani cenám služeb a reálná hodnota příspěvku se kvůli inflaci vytrvale snižuje. 

Podle analýzy think tanku IDEA příspěvek na péči ve III. stupni závislosti od roku 2012 poklesl na 73 % své hodnoty, což má zásadní dopady na kvalitu života lidí s postižením. Studie však nereflektuje letošní inflaci, takže hodnota příspěvku na péči je ve skutečnosti ještě nižší.

Podle zástupce ombudsmana Víta Alexandera Schorma je zvýšení příspěvku a pravidelná valorizace jediným možným řešením.

Rovněž poradní orgán ombudsmana zdůraznil nezbytnost příspěvek na péči reformovat v kontextu Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením, kdy je nutné, aby podpora ze strany státu zohlednila reálné potřeby lidí s postižením při zachování jejich práva na nezávislý způsob života.

Valorizace příspěvku na péči

Koncem roku 2020 bylo MPSV ČR přislíbeno, že od 1. července 2023 dojde k valorizaci příspěvku na péči tak, aby byla zachována jeho hodnota. Ministerstvo financí ČR však valorizaci odmítlo. 

Jednání vedení NRZP ČR s ministrem financí 

V květnu 2023 se uskutečnilo jednání vedení Národní rady osob se zdravotním postižením ČR (NRZP ČR) s ministrem financí Zbyňkem Stanjurou ve věci zvýšení příspěvku na péči v jednotlivých stupních. U osob nad 18 let navrhli zvýšení příspěvku na péči ve II. stupni o 2 000 korun. Současně navrhli 10procentní valorizaci pro stupně III. a IV. a předložili důvody pro zvýšení příspěvku na péči.

Ministr financí Zbyněk Stanjura uznal, že důvody NRZP ČR pro navýšení příspěvku na péči jsou skutečně vážné a že je potřeba se zvýšením příspěvku vážně zabývat. Podklad, který mu vedení NRZP ČR předalo, bude podle jeho slov používat při dalších jednáních.

Vyjádření mluvčího ministerstva financí

Nesouhlasné reakce z různých stran se následně snesly na červnový výrok tiskového mluvčího Ministerstva financí ČR Stefana Fouse: „Příspěvek na péči by měl sloužit k zajištění pečující služby, které má příjemci kompenzovat sníženou soběstačnost. Ale skutečné využití příspěvku nikdo nesleduje ani nekontroluje. Příspěvek tak často může fungovat jako přilepšení k příjmu domácnosti.“ 

Toto vyjádření v tiskové zprávě zásadně odmítla například Národní rada osob se zdravotním postižením ČR a ve svém stanovisku i Unie pečujících.

Výrok označil za nešťastný také zástupce ombudsmana Vít Alexander Schorm: „Když nasloucháme lidem s postižením, je jasné, že příspěvek na péči je pro ně nutnost, nikoli luxus. Vnímám jako více než nešťastné, když z oficiálních míst, jako je Ministerstvo financí, zaznívají mezi argumenty proti valorizaci příspěvku slova o jeho možném zneužívání. Lidé s postižením mají právo žít samostatný a nezávislý život a také rozhodnout, jak příspěvek využijí, například jestli z něj zaplatí sociální služby, nebo jím podpoří péči svých neformálních pečujících.“

Chystané změny podle ministra práce a sociálních věcí

Ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka uvedl, že v novele zákona o sociálních službách chystá dlouhodobější změny ve prospěch pečujících. Plánované změny novely zákona o sociálních službách podle něj zajistí také dostupnost sociálních služeb ve všech regionech, doplnění a dobudování terénních služeb, změnu financování sociálních služeb a aktualizaci příspěvku na péči tak, aby lépe reagoval na potřeby příjemců.

Ministr Marian Jurečka rovněž přislíbil zavedení pátého stupně příspěvku na péči, který by měl být zaveden od roku 2025. Pro letošní a příští rok počítá s dotacemi na zavedení dalších hodin asistence. Zároveň chce navýšit i ostatní dosavadní příspěvky na péči. „Chtěl bych celou škálu příspěvků na péči prodiskutovat v oblasti zvýšení částek i nastavení valorizačního mechanismu,“ řekl Marian Jurečka. 

Navýšení současných příspěvků na péči označuje za svou prioritu pro příští měsíce. Přesný termín této úpravy zatím není znám.

Pilotní projekt Pátý stupeň 

Kromě příspěvku na péči se dlouhodobě hovoří i o pátém stupni, který byl výše zmíněn i ministrem Marianem Jurečkou a může významně pomoci celé řadě lidí s těžkým tělesným postižením. První vlaštovkou tohoto tématu se stal pilotní projekt Pátý stupeň pod organizací Asistence. Dopady projektu shrnula sociologická studie, která byla zveřejněna 16. května 2023.

Průběh projektu

Díky Nadaci Kooperativy bylo možné uhradit náklady na osobní asistenci pěti lidem s těžkým tělesným postižením nad rámec stávajícího příspěvku na péči, ale v rozsahu, který je reálně potřeba. Příspěvek v současné výši nezvládl pokrýt ani jejich základní potřeby. Účastníci projektu využívali v průměru 12 hodin denně osobní asistence, což je více než dvojnásobek počtu hodin, jež využívali před zahájením projektu.

„Projekt Pátý stupeň ukázal, že pokud lidé s postižením mají dostatečnou podporu, tak se kvalita jejich života zásadně zvyšuje,“ popisuje Erik Čipera, ředitel Asistence, o.p.s.

Mimořádné dotační řízení pro sociální služby pro rok 2023

Velkou novinkou MPSV je vyhlášení speciálního dotační titulu na osobní asistenci u lidí, kteří využívají více než 80 hodin této služby měsíčně. 

Z dotačního titulu budou financovány hodiny asistence u jednotlivce do 372 hodin měsíčně, což je ve výsledku 12 hodin asistence denně. Lidé tak zaplatí maximálně 80 hodin měsíčně a hodiny navíc budou mít zdarma, respektive za symbolickou cenu 1 korunu za hodinu. 

Podle MPSV se může dotační titul týkat zhruba 1 800 lidí. 

Tato pomoc je limitována kapacitami jednotlivých poskytovatelů osobní asistence, kteří o dotační titul musí sami zažádat. Čerpání prostředků dotačního titulu bude probíhat průběžné až do vyčerpání jeho objemu.

Podle Asistence je dotační titul prvním individualizovaným prvkem v systému, který bude využíván až do přijetí novely zákona o sociálních službách s novým systémem více reflektujícím skutečný rozsah potřebné podpory pro konkrétní lidi. Novela musí projít celým legislativním procesem a měla by vstoupit v platnost 1. ledna 2025.

Ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka uvedl, že se tématu bude v následujících měsících intenzivně věnovat a napraví roky neřešenou situaci zejména u lidí s nejtěžším postižením, ale i v celém systému příspěvků na péči.

Zdroj: Inspirante.cz