Světový den roztroušené sklerózy ve VFN Praha

Přijďte 30. května rozsvítit zasazením slunečnice areál Kateřinské zahrady ve VFN Praha či se zúčastněte oborných přednášek paní prof. Kubala Havrdové, Renáty Malinové a Lucie Suché ve Velké posluchárně v Kateřinské 30 na Praze 2.

Světový den roztroušené sklerózy v Klimkovicích

17. května proběhne pro pacienty a veřejnost v Sanatoriích Klimkovice zajímavý rehabilitační, kulturní a odborný program, kterého se v letošním roce ujali přední čeští i zahraniční specialisté na problematiku roztroušené sklerózy.

Rozhovor s prof. Evou Kubalovou Havrdovou: Prognóza pacientů s roztroušenou sklerózou se za 30 let dramaticky změnila

Při stážích nám neurologové (počátkem 80. let minulého století) říkali: „Přeji vám, abyste vy ani nikdo z vašich blízkých neonemocněli roztroušenou sklerózou. Jde o neléčitelné onemocnění, při němž postižený za plného vědomí pozvolna, ale zcela ochrne.“ To už dnes neplatí! Od devadesátých let došlo k takovému pokroku, jaký snad zaznamenala z dalších oborů jen onkologie. O historii, současnosti a trochu i o budoucnosti jsme hovořili s profesorkou MUDr. Evou Kubala Havrdovou, CSc., FCMA, vedoucí lékařkou Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, autorkou stovek publikací v odborných časopisech, členkou mnoha odborných společností, ale především charismatickou a empatickou dámou, která má ráda výzvy a nezná výraz: „to nejde“.

Jak působí konopí v mladém mozku?

Nedávno publikovaná práce v časopise Frontiers in Psychiatry rozebírá situaci mladých lidí užívajících pravidelně jakoukoli formu konopí (docela děsivé je, že jde o 29 % americké populace ve věku 19-20 let, u mladých dospělých jde o 8,3 %).

Setkání pro pacienty s roztroušenou sklerózou, jejich rodinné příslušníky, partnery a přátele v Teplicích

Zveme vás 25. května od 16. hodin do sálu Kaple na ředitelství Krajské zdravotní – nemocnice Teplice. Na setkání vystoupí s přednáškami paní prim. Marta Vachová – novinky v léčbě RS, mgr. Petra Hudcová a bc. Andrea Mareschová – proč je důležitá psychoterapie a pohyb při RS, ing. Jaroslava Brhlíková, DiS. – sociální problematika a ing. Michal Janků – co pro mne znamená RS.

Boj nebo přijetí?

Často čteme o boji v souvislosti s roztroušenou sklerózou. Je ale skutečně potřeba bojovat? Kdo v tomto případě vyhraje? Jak přestat bojovat sami se sebou? V čem jdeme sami proti sobě? Nejen tyto otázky si klade ve svém novém blogu Mirka Phillipi. A jak byste si na tyto otázky odpověděli vy sami?

Dělám figurky jako poděkování lidem, mám na ně obrovské štěstí

Rozprostře se po celé kuchyni a neobejde se bez nůžek, kleští, lepidla, tavné pistole a plstící jehly. Kdyby figurku z polystyrenu nebo velké kartonové špulky dělala naráz, trvala by jí necelou hodinu. Svými dekoracemi vždycky potěší ty, co si je pořídí a vystaví, ale s takovým zájmem nepočítala. Původně si chtěla jen vyčistit hlavu, vidět za sebou nějaký výsledek a procvičit ruce a prsty, kterým skoro třicet let dává zabrat roztroušená skleróza. A teď je z toho trochu byznys a hodně radosti, podnikatelku v sobě Hanka Navrátilová zkrátka nezapře.

Před rokem a půl si podle návodu na tvořivém webu zkusila udělat první figurku a chytlo ji to. Má velké štěstí na přátele, sousedy, kolegy, lékaře i zdravotnický personál, takže dát jim jako poděkování ručně vyrobeného andílka se vysloveně nabízelo. „Jenže ostatní z nich padli na zadek a chtěli je taky,“ netají se Hanka tím, jak ji to potěšilo, vlastní výrobky se jí jinak těžko hodnotí. „On manžel jásá vždycky, ale od kamarádů, známých a úplně cizích lidí jsem to vůbec nečekala.“ 

Do loňského jara rozdala sto padesát vajíček, čtyřicet andělů a dvacet kohoutů všech možných velikostí i barev. Podobají se, ale nikdy nejsou stejní, rozhoduje momentální rozpoložení i použitý materiál. Polystyrenový základ Hanka buď oblepí látkou, nebo omotá až dvaceti metry provázku, na vajíčka musí s jehlou a špendlíky. Dál zdobí prýmky, přírodninami, knoflíky nebo pírky, andělům zároveň přidělá hlavičku a dodělá křídla. „Akorát jíme u baru, ke stolu už se nikdo nevejde, do kuchyně skoro taky ne,“ přiznává se smíchem.

Čím víc se zdražuje, tím víc stála Hanka o to, aby figurky šly coby propagační předměty odepsat z nákladů. Loni na podzim se proto sešla s Hanou Potměšilovou, která jí nabídla zázemí Revenia a kterou napadlo zkusit využít zbytky z šití v Myjómi. „Přivezla mi plnou krabici papírových kuželů od nití, co by se jinak vyhodily. Ty byly na tělíčko akorát, i když figurky pak mají širší krk než ty z polystyrenu.“ To, co se pro dekorace použít nedalo, putovalo přes kamarádky k vnoučatům, do školek, škol a také k boromejkám do domova pro seniory. Nazmar nepřišlo vůbec nic, naopak, vánoční a jiné dárkové balíčky díky tomu zpestřilo dalších sto padesát andílků.

„Takhle tvořit a zažívat příval endorfinů, to je ta nejlepší fyzio i psychoterapie, jakou si dokážu vymyslet,“ říká Hanka a zmíní nedávný povídavý večer s kamarádkou, pro kterou do celofánu balila vajíčka i kohouty. Letošní velikonoční nadílka je jak na vybraných trzích, tak na e-shopu Revenia. Hanka chce nově nabídnout také figurku levandulové nebo slunečnicové víly. „A teď otázka. Má mít podle vás víla křídla, nebo ne? Holčičky jsou si jisté, že jo, ale dospělí většinou tvrdí, že ne. Tak že bych přidělala aspoň nějaká maličká?“

S ereskou v prvopočátcích

Vždycky byla spíš k nezastavení, svůj soukromý i pracovní život napěchovala až po okraj. „Jako holka z Moravy jsem uměla všechno vyřešit, vydržet, kdekoho zachránit a vlastní starosti schovat za zástěru.“ Hodně sportovala, cestovala, kuchtila i šila. Šla za mužem z Brna do Prahy, jako veterinářka měla v okrese pod palcem kvalitu mléka, masa a chovu včel. Ze vzorků poznala, jakou péči mají hospodářská zvířata v okolí a brala i službu v ordinaci. „Dneska je kolem Prahy asi víc koní než krav, ale já si užila od každého něco i proto, že se do toho starším kolegům moc nechtělo.“ Pak na čas zakotvila v soukromé firmě, která se nečekaně vybarvila ve chvíli, kdy Hanka potřebovala jiný pracovní režim kvůli nově zjištěné diagnóze. „Prý když mám všechny ruce a nohy, tak mi nic není a určitě si vymýšlím.“

Nevymýšlela. Už pár let předtím Hanku trápily například úmorné kožní obtíže, ale zastavilo ji, až když přestala vidět. Bylo jí pětatřicet a najednou se ocitla na lůžku na neurologii, kde tehdy asistovala Eva Kubala Havrdová. „V devadesátkách se o tomhle onemocnění vůbec nemluvilo a nikdo vám ani nevymlouval, že jde o diagnózu smrti.“ Nikdo, až na paní asistentku, dnes státním vyznamenáním oceněnou profesorku, která tu pro život lidí s roztroušenou sklerózou udělala opravdu hodně. Hanka nemohla být v lepších rukách. „Přiznávám, že jsem jí zazvěřila domácnost kočkami, pěkně jsem se o ně starala, dost rychle zaťala drápek a Evy se už nepustila. Šla jsem za ní z Krče do Kateřinské i na Karlák.“ 

Jako velmi aktivní pacientka se časem stala členkou správní rady nadačního fondu Impuls. „Bylo mě dost, já vím, ale uměly jsme dát jedna na druhou a toho si velmi cením.“ Hanka se jako obchoďačka dobře orientovala v zázemí kongresů a konferencí, nebála se ozvat a být adresná. Na základě vlastní zkušenosti uměla také přesvědčivě vysvětlit, proč nenechávat člověka v ordinaci sice nabrífovaného, ale v šoku. Dnes už psychologická péče o pacienta a jeho blízké funguje na jedničku, včetně speciálních pobytů pro nově diagnostikované a kompletního zázemí v RS centrech. „Psycholog promluví klidně s celou rodinou a nenechá nikoho v tom, že se hroutí svět. Možná ten, jaký pacient do té doby znal, ale při dodržování pár věcí, důsledné péči o sebe a své tělo a při dnešních možnostech léčby se dá žít velmi hezky i aktivně.“

Hanka se přesto otevřeně vrací k tomu, že myšlenky na sebevraždu se nevyhnuly ani jí, málem bourala. „Byla jsem zaskočená, zoufalá, jako násilím zastavená lokomotiva, doma jsem vzteky kopala do zdi. V ničem jsem neviděla smysl. Manžel mi dokonce nabízel, ať se přestěhujeme do Velké Británie, ale tam bych takovou péči jako tady nikdy neměla.“ Pomohlo, že dostala tip na psychiatra, se kterým nakonec pondělí co pondělí „vylévala svůj kýbl špíny“ třináct let. „Je to nejlepší investice, jakou jsem mohla udělat, navíc na pojišťovnu. Vyjasnila jsem si spoustu věcí, zbavila se nánosů výchovy a vlastního podceňování. Už nejsem velká hodná holka a neztrácím čas s lidmi, kterým na mě ani nezáleží. A naučila jsem se říkat ne.“

Na lékaře a zdravotnický personál mi nesahejte, na talíř klidně

Zásadní roli v Hančině životě vždycky hrála práce, na kolegy i projekty má prostě nos. Po kotrmelci u soukromníka tedy kývla na nabídku kamarádů rozjet distribuční firmu původně na veterinární léčiva, krmiva a nástroje, které se nebývale daří. „Naučilo mě to se nedat, ono když nabízíte něco někomu, kdo je rozladěný…“ S postupujícím věkem ale pozoruje, že ochota a všímavost roste, což kvituje i jako pacientka, která nemůže vždycky všechno urvat sama. „Nedávno jsem šla s hůlkami k autu, škobrtla jsem a rozplácla se na zemi. Během chvíle se seběhli lidi, pomohli mi na nohy i do auta, sesbírali nákup a ptali se, co dalšího potřebuju a jestli jsem v pořádku. A to mě kolemjdoucí před pár lety obcházeli s poznámkami o alkoholu před polednem,“ vypráví Hanka. Doplňuje také milou zkušenost na úřadu práce při vyřizování invalidního důchodu.

Odchod z podnikání uspíšila další, tentokrát onkologická diagnóza, z níž doteď zůstává velmi silná osobní vzpomínka na pobyt na jednotce intenzivní péče po život zachraňující operaci. „Sestřičky se u mě střídaly po dvanácti hodinách, a abych se nepropadala do beznaděje, držely mě za ruku, pouštěly mi Rolling Stones a roztáhly žaluzie, abych viděla ven na Pálavu,“ zmiňuje Hanka a dodává: „Vždycky se budu lékařů a personálu zastávat, jejich práce má obrovský význam. Ať si to každý z nás zkusí představit na jejich místě!“

Důležité místo stále u Hanky zastávají zvířata, a to nejen kvůli profesi. Když má možnost, lítá po lese Svaté Kateřiny na Čerkii, což je černá východofríská klisna. S manželem jsou proslulí hlídači a opečovávači psů sousedů a kamarádů v okolí Braníka. Vlastního nemají, čekají, až se k nim nějaký nachomýtne, tak jako třikrát předtím. „Když jsem zachránila šestitýdenní štěně francouzského buldočka, můj muž se nejdřív rozčiloval, že takovou obludu by nenamaloval ani Hieronymus Bosch… Hádejte, jak jsme ho oficiálně pojmenovali, na magistrátu nechápali,“ rozesměje se Hanka. „Nakonec si Bobeš podmanil celou ulici, byl to ten nejlepší parťák.“

Se sousedy si vidí do talíře, drží spolu a pomáhají si, Hanka se tak doma v Praze cítí jako na vesnici. Navíc ráda zahradničí a vyrábí různá pesta, likéry nebo třeba marmelády a dokáže podobné dobroty ocenit i na cestách. „Jela jsem jako nelyžařka s partou v zimě do Dolomit a užila jsem si to parádně. Přes den procházky a večer ochutnávky jídla a vín, včetně dvanáctichodového degustačního menu.“ Naplněné, i když dnes už mnohem pomalejší a klidnější dny dokreslují chvíle s manželem a rodinou, nejlépe u právě prostřeného stolu. 

„Naučila jsem se nebýt chytrá jako rádio Jerevan a klidně i mlčet, o to víc si pak opravdu povídáme. Jsem ráda za to, co jsme všechno přestáli a vydrželi a že mi lidi zůstávají takhle nablízko,“ uzavírá celé povídání dojatá Hanka a oklikou se vrací na začátek: „Když mám kolem sebe tolik andělů, tak jsem je nakonec začala sama tvořit. Každý na ně totiž takové štěstí nemá.“

Zdroj: Inspirante.cz

Klokan přiletí v srpnu!

No, pěkně dlouho jsem nic nenapsala…Naposledy v prosinci 2021! To už je tedy pěkných pár měsíců. Za tu dobu se stala spousta věcí. Rekonstrukce, nová MRI, Vánoce. A… Začtěte se do nového blogu z Deníku sklerotičky.