Zdravotní pojišťovna hradí přepravu pacienta do zdravotnického zařízení, ze zdravotnického zařízení do místa trvalého nebo přechodného pobytu nebo do zařízení sociálních služeb, a to v případě, kdy zdravotní stav pacienta neumožňuje dopravu běžným způsobem bez použití zdravotnické dopravní služby. Rozhodne o ní ošetřující lékař podle aktuálního zdravotního stavu.
(Pokračování textu…)
Sdružení Sclerosis multiplex Nádej vzniklo na Slovensku s úmyslem pomáhat pacientům s roztroušenou sklerózou. Zmíněnou chorobou trpí i osobnosti, které stály v roce 2007 u zrodu sdružení. Patřil mezi ně MUDr. Roman Hudec (už bohužel nežije) a Dušan Hlinka, v současnosti patří mezi nejaktivnější Juraj Žilavý a Radovan Šulek. Jak uvádí web tohoto sdružení, na Slovensku žije v současnosti zhruba 11 tisíc osob, kterým lékaři diagnostikovali zmíněnou neurologickou chorobu.
(Pokračování textu…)Ahoj RSkári. Začínam pozdravom “ahoj”, aj keď by som ním v podstate mal končiť.
Myslím, že je čas moje blogovanie pekným jubilejným číslom 35 uzavrieť. Už som sa zmienil o tom Hanke Potměšilovej minule, keď som jej posielal posledný blog. Ona mi to v maili vyhovorila, že môj blog číta okolo 350 ľudí mesačne, plus-mínus…
No ja mám aj tak pocit, že by som svoje blogovanie rád dôstojne ukončil. Prepáčte, moji čitatelia, ale veď určite to bez mojich kydov prežijete. Je mi sympatický postoj, keď niekto vie, kedy má odísť, aj keď je mu trebárs na návšteve fajn. Veď poznáme to porekadlo, že “každá návšteva začne po troch dňoch smrdieť”.
Tak ja tu už smrdím skoro štyri roky. Niekedy smrdím aj naozaj, ale to vyrieši sprcha, hehe. Avšak smrdieť štyri roky…uf, to bude chcieť veeeľa vody a veeeľa mydla.
Za celý ten čas som v mojich blogoch väčšinou mapoval svoj zdravotný stav a jeho dopady na svoj život, filozoval o živote RSkára, snažil sa v tom celom nejak vyznať, vulgárne nadával a snažil sa byť aj trochu vtipný, pretože s humorom sa každá sračka znáša lepšie (hehe, musel som, ako by to bolo, keby som v mojom poslednom blogu napoužil nejaký vulgarizmus).
No a…na žiadnu objavnú vec, ktorá by nám pomohla na našej tŕnistej životnej ceste, som neprišiel. Verte mi, že by som rád. Rád by som pomohol ostatným aj sebe, v nemedicínskej oblasti samozrejme.
Dúfam, že aspoň zdieľanie svojej cesty bolo k niečomu dobré – aj to koľkokrát pomôže – obyčajné zdieľanie, pocit, že v tom nie si sám.
No a na úplný záver ešte musím dodržať ďalší zo svojich zvykov: pridávam pesničku. A môj posledný je prenádherný song od Cat Power s názvom “Metal Heart”. Nie, nie je to “metalové srdce”, hehe. Musíme si to preložiť doslova, čiže “kovové srdce”. Prajem takéto kovové, nezničiteľné srdce aj vám, a v podstate aj sebe:
https://youtu.be/XpXaWUaBe7Ep
A tu ešte live verzia, ktorá srdce trhá na kusy, nech je hneď aj z kovu:
https://youtu.be/gkWGGmnbRrI
Tak a teraz už naozaj: ahoj RSkári, ďakujem vám za pozornosť, držte sa!
Čobolo-tobolo, terazky som exbloger.
5. listopadu v pražském Hotelu ILF můžete potkat nejen špičkové odborníky, ale také načerpat spoustu nových poznatků, získat cenná doporučení a třeba i jiný pohled na eReSku.
(Pokračování textu…)
Každý pacient má právo zvolit si poskytovatele lůžkové péče, kde bude hospitalizován. Spádovost podle bydliště pacienta v českém zdravotnickém právu v zásadě neplatí.
(Pokračování textu…)
„Žijeme ve světě, který nám přináší každou vteřinu spoustu informací, jež nejsme schopni pojmout, natož ještě zpracovat. Otázka je, co z těch informací si chceme připustit a jakým způsobem je zpracujeme. Ukázalo se to například v době covidové, kdy nastal velký boom takových informací. Pokud šlo o informace nepravdivé či zkreslené, mohly zasáhnout do našich životů a ovlivňovaly naše myšlení a jednání nesprávným způsobem,“ vysvětlil v úvodu své přednášky MUDr. Pavel Hradílek, vedoucí lékaře Centra pro léčbu demyelinizačních onemocnění Neurologické kliniky ostravské Fakultní nemocnice, který si na Světový denRoztroušené sklerózy připravil přednášku o mýtech a dezinformacích, které kolem RS kolují.
(Pokračování textu…)
Léčba roztroušené sklerózy je od jara o něco snadnější. Zdravotní pojišťovny začaly proplácet vůbec první lék zlepšující schopnosti pacientů, které nemoc již poznamenala. Navíc stovky lidí s roztroušenou sklerózou nově dostanou hrazenu hned na počátku onemocnění tzv. vysoce efektivní léčbu.
Roztroušená skleróza (RS) je nevyléčitelné onemocnění centrálního nervového systému. Postupem času se zhoršuje a může vést např. až k upoutání pacienta na invalidní vozík. Onemocnění totiž provází tzv. ataky, při kterých pacient přijde třeba o hybnost části těla nebo zčásti o zrak. Je to dáno postižením nervů, které RS způsobuje. Ataka sice odezní, tělo se ale nemusí z jejích symptomů zcela zotavit. Cílem léčby RS je proto předcházet atakám a léčbou tlumit nemoc tak, aby poškozování nervové soustavy bylo co nejpomalejší.Co se dozvíte v článku
Podle odhadů trpí RS v ČR 20 až 23 tisíc pacientů. Data od 19 tisíc z nich (s jejich souhlasem) sbírá unikátní nestátní registr nazvaný ReMuS, který je spravován Nadačním fondem Impuls. Vyplývá z něj, že průměrný věk začátku onemocnění je 32,4 roku, ale 12 pacientů v ČR je mladších 15 let. Podobně nízký počet je nejstarších pacientů, tedy těch mezi 70 a 80 lety.
RS dominantně postihuje ženy (71 %). Z dat lze také vyčíst, že loni porodilo 195 žen, které mají tuto diagnózu. Registr od roku 2013 eviduje celkem 6711 porodů pacientek s RS.
Jak jsme nedávno informovali, data z registru pomohly lékařům vyhodnotit dopad onemocnění covid-19 a očkování proti němu. Odborníci z ReMuSu vycházejí i při sestavování proticovidových doporučení pro následující sezónu respiračních nemocí.
RS má širokou škálu projevů, tudíž nelze všechny pacienty léčit stejným způsobem. „Každý reaguje na léčbu jinak, proto potřebujeme větší spektrum léků,“ vysvětluje neuroložka Eva Kubala Havrdová pro server Vitalia.cz (rozhovor s lékařkou vyjde během června).
I kvůli variabilitě symptomů a náročnosti jejich léčby existuje v ČR 15 specializovaných center. Fungují při některých nemocnicích. Eva Kubala Havrdová vede největší z nich – RS centrum při pražské Všeobecné fakultní nemocnici – a patří k předním odborníkům na problematiku a léčbu RS. Centra jsou vytížená (jak moc, jsme popisovali už před sedmi lety), protože za rok přijmou desítky nových pacientů, pokud ale nemocný chce dosáhnout na nejmodernější léky hrazené z veřejného zdravotního pojištění, musí být v některém z nich registrován a léčen.
V registru ReMuS bylo na konci loňského roku evidováno 19 037 pacientů. Graf ukazuje, jaké je zastoupení u těch, kteří užívali biologickou léčbu.Autor: Registr ReMuS
Registrovaní pacienti dosáhnou například na širokou skupinu léčiv, jež spadá pod tzv. biologickou léčbu. Ta je v ČR od roku 1996 a pro kvalitu života značné části pacientů je klíčová. ReMuS uvádí, že 75 % pacientů s tímto typem léčby pracuje nebo studuje. U pacientů bez biologické léčby je to kvůli progresi onemocnění jen polovina.
Biologická, někdy též zvaná cílená léčba má podobu infuzí, podkožních injekcí nebo tablet a vždy jde o dlouhodobou terapii.
Dnes biologickou léčbu dostane hrazenou každý, kdo ji potřebuje. V roce 2008 ji doplnila tzv. eskalační léčba RS. Od roku 2019 je dostupný také lék pro pacienty s progresivní formou onemocnění a od roku 2021 léčba pro sekundárně progresivní RS. Přitom na tyto dva typy RS předtím žádné specifické léky nebyly.
(tj. léky, které jsou nasazeny jako první)
(tj. léky, které přicházejí na řadu, pokud se neosvědčily preparáty první linie)
Na jaře letošního roku se možnosti léčby opět posunuly. „Dosud to bylo vždy tak, že léčbu jsme museli začínat málo efektivními preparáty. Až pokud se ty neosvědčily, mohli jsme přejít na léčbu účinnější, ale také dražší. Takže ekonomické hledisko tu bylo léta na prvním místě,“ popisuje Eva Kubala Havrdová.
Dříve nejmodernější léky mohli neurologové pacientům předepisovat až v pozdějších fázích nemoci. Nyní ale dostali možnost nasadit hrazenou, účinnější léčbu hned na počátku. „To je úplně nové paradigma a je pravda, že cestu k němu prorazily registry z ČR, Švédska, Dánska nebo Austrálie. Tedy data z reálné klinické praxe, protože ukázala, že prognóza pacienta se v čase mění,“ dodává vedoucí lékařka RS centra. Data prokázala, že z ekonomického hlediska se vyplatí pacienta léčit hned a nečekat třeba pět let na projevy invalidity, kdy se pacient stává nesoběstačným.
Řeč je o vysoce efektivní neboli účinné léčbě RS. „Tzv. vysoce efektivní léčba dramaticky mění prognózu pacienta – umí o celé roky odsunout nástup invalidity, která se s nemocí pojí, což dokazují zahraniční studie,“ říká Eva Kubala Havrdová.
Zásadní posun v léčbě umožnil pokles cen léků. Nicméně ani nyní není vysoce efektivní léčba automaticky pro všechny. Zdravotní pojišťovny ji hradí u těch pacientů, kteří mají prognózu časné invalidity. „Ročně v ČR přibude 700 až 800 lidí s roztroušenou sklerózou. Podle našich odhadů by vysoce efektivní léčbu mohlo dostat 50–70 % z nich,“ uvádí neuroložka a odborná garantka registru ReMuS Dana Horáková.
Nicméně pro lékaře to znamená větší ostražitost, protože nové léky s sebou přinášejí také vedlejší účinky, kvůli kterým musí být pacienti lépe hlídaní.
Veškeré novinky v léčbě byly dosud určené především pacientům v časné fázi nemoci, od 1. dubna je u nás hrazen i lék, který je určen těm, jimž RS způsobila již nějaké trvalé následky. „Jedná se o lék Fampyra s účinnou látkou fampridine, která pacientům může zrychlit chůzi, což znamená změnu kvality života,“ uvádí Eva Kubala Havrdová. O detailech této léčby pak hovoří více v připravovaném rozhovoru pro Vitalia.cz.
Pro pacienty se ztíženou pohyblivostí může lék znamenat klíčovou změnu. Třeba proto, že jim umožní (pro zdravé) tak samozřejmou věc, jakou je dojít si včas na záchod.
Odborná spolupráce:
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Neuroložka specializující se na léčbu roztroušené sklerózy. Je vedoucí lékařkou Centra pro demyelinizační onemocnění na Neurologické klinice 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice. Je odbornou garantkou webu pro pacienty Aktivnizivot.cz.
Zdroj: https://www.vitalia.cz/clanky/roztrousena-skleroza-novinky-v-lecbe-2022/
Vysvětlíme, ve kterých případech zdravotní pojišťovny rozhodují o úhradě zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění před jejich poskytnutím. O souhlas pojišťovnu požádá Váš lékař. Žádost můžete podat i sami, musíte k ní ale přiložit vyjádření lékaře. Popíšeme, jak řízení probíhá a co dělat, když Vám zdravotní pojišťovna nevyhoví.
(Pokračování textu…)
Pokud nejste spokojeni se zdravotní péčí, které se vám dostává, můžete podat stížnost příslušnému poskytovateli zdravotních služeb (např. prostřednictvím ředitele nemocnice, manažera kvality nebo přímo lékaři, pokud je současně poskytovatelem zdravotních služeb – např. jde-li o praktického lékaře).
Pokud nebudete s jejím vyřízením spokojeni, můžete se obrátit na místně příslušný krajský úřad (jedná se o krajský úřad, v jehož správním obvodu je zdravotnické zařízení, v němž jsou zdravotní služby poskytovány). K tomu je třeba uvést důvody, proč nejste s vyřízením stížnosti ze strany poskytovatele spokojeni. Dále můžete podat stížnost na konkrétního lékaře, zubního lékaře nebo farmaceuta České lékařské komoře, České stomatologické komoře nebo České lékárnické komoře (např. pro neetický výkon zdravotnického povolání) nebo se můžete obrátit na svou zdravotní pojišťovnu (zejména v otázce neoprávněných úhrad za péči).
Nemocnice mají povinnost mít na svých webových stránkách uveden postup pro podávání stížností. Poskytovatel je povinen vyřídit vaši stížnost do třiceti dnů ode dne jejího obdržení. V odůvodněných případech může tuto lhůtu prodloužit o dalších třicet dnů. Za pacienta může podat stížnost osoba, kterou pacient k tomuto úkonu zmocnil. V případě pacienta s omezenou svéprávností tak může učinit opatrovník. Pokud pacient zemřel, náležejí práva na
podání stížnosti jeho osobám blízkým.
Pokud se domníváte, že všechny předchozí kroky nebyly dostatečné, máte právo postupovat cestou občansko-právní žaloby.
I když svému lékaři důvěřujete, mohou nastat situace, kdy uvítáte názor dalšího lékaře (například vážné onemocnění, kdy se plánuje zásadní operace apod.). Právo na konzultační služby od jiného poskytovatele zdravotních služeb nebo jiného zdravotnického pracovníka – takzvaný druhý názor – máte ze zákona (§ 28 odst. 3 písm. c) zákona o zdravotních službách).
Stejné právo máte i u péče poskytované jinými zdravotnickými pracovníky, např. fyzioterapeuty, klinickými psychology nebo sestrami. Toto neplatí, jde-li o poskytování neodkladné péče nebo péče o osoby ve výkonu vazby, trestu odnětí
svobody nebo zabezpečovací detence.
Benefiční rodinné odpoledne s kulturním a sportovním programem ve prospěch lidí s roztroušenou sklerózou (dále RS), které pořádá pacientská organizace ROSKA v Českých Budějovicích, se uskuteční v sobotu 11.6.2022 ve Sportovně relaxačním areálu Hluboké nad Vltavou od 13.00 do 17.00 hodin.
(Pokračování textu…)Podpořeno společností
Kontakt
E-mail:
info@aktivnizivot.cz
Odborní garanti:
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Prim. MUDr. Marta Vachová
Web provozuje:
Revenium, z.s. – Hana Potměšilová
