MSdnes

Zajímavé prosincové články o RS nejen na českých portálech a v médiích

Kojíte a máte RS? Připojte se do výzkumu! • Sexuální poruchy u RS – jaké jsou možnosti řešení? • Stres a naše příběhy ukryté v našem těle • Pacientské blogy • Domovenky pomáhají • Jak předcházet RS? • Jak pomohl běh s čelovkou? • Domov svatého Josefa v Žirči slaví 20 let • V Plzni svou pomoc nabízí organizace Křídla andělů • Příběhy pacientů s RS • Aktuality ze zahraničí

(Pokračování textu…)

Nemožné na počkání, zázraky do tří dnů (Deník sklerotičky)

Před nedávnem jsem si začala psát seznam přání, od takových těch splnitelných, jako například mít krásnou zahradu nebo poznat Šumavu, až po ty méně splnitelné, jako například plavba po zaoceánském parníku, Audi Q8, zvládat svoji vznětlivou povahu (slušně řečeno) nebo mít ploché břicho 😊. Ze seznamu přání si můžu odškrtnout další položku, ale břicho to nebude 😊.

Bydlení u babi mě hodilo do „dovolenkového modu“.  Spoustu věcí jsem přestala řešit – nevysávám každý den a s čistým svědomím prokrastinuju u televize.

Na konci října začalo velké stěhování s „mezipřistáním“ u naší babi. Byt chceme ještě rekonstruovat, takže momentálně okupujeme já, Jenda, manžel a pes nejen zahradu, ale i pár místností v domě (pár jsou tři) 😊. Zajímavé teda ale je, že dokud jsme tu nebydleli, byli jsme na zahradě téměř každý den. Od té doby, co jsme tady, tak jsme na zahradě byli asi jen třikrát 😊. A když už jsem se odhodlala jít konečně zasadit česnek, tak jsem zjistila, že je půda už úplně tvrdá 😊. Mám ale záložní plán a vezmu si hlínu ze skleníku. Jestli tam teda už také nebude moc ztuhlá. Popravdě nevím, protože jak říkám, na zahradě jsem nebyla ani nepamatuji 😊. Jo, minulý týden jsme tam vlastně postavili mega sněhuláka, ale to je vše.  

Atmosféra domu na nás působí blahodárnými účinky

Další novinkou je, že spím. Jooo, konečně nepotřebuji žádné kozlíky, meduňky, konopné čaje, konopné oleje a nevím co ještě. Maximálně si pustím do uší moje oblíbené hypnózy (když to píšu, tak to zní divně, ale je to příjemné mluvené slovo s hudbou v pozadí tematicky různě zaměřené – např. vyrovnání vnitřních energií, vyzařuj pozitivní energii, hypnotická dovolená, a tak 😊). A přitom stačilo tak málo – přestěhovat se! 😊 Musím říct, že i věčně budící se Jenda se vzbudí tak dvakrát za noc, což je úspěch. Ještě by mohl chodit spát tak osm a byla bych spokojená. Dokonce i pes přestal štěkat jak blázen. Štěká jen když ho vyhodíme na zahradu, je to totiž pes panelákový a nepochopil, že na zahradě mu je líp než doma 😊.

Rekonstrukce se nám protáhne, musíme předělat i věci, se kterými jsme nepočítali. Sousedi nás za to bouchání a vrtání už asi nesnáší… Každému jsme donesli lahvinku na nervy, ale nevím, jestli to spíš nebylo na soudek…

Takže jsme vlastně všichni spokojení, až teda na tu ranní zimu, kterou znají ti, kteří bydlí ve starém domě. Člověku se taaaak nechce z postele. Náš zprvu zamýšlený dvouměsíční pobyt se ale nejspíš protáhne, jelikož z původně plánované rekonstrukce, že uděláme „jen“ dveře, štuky, záchod a položíme podlahu, vznikla totální rekonstrukce od podlahy. A když říkám od podlahy, tak tím myslím rubání betonu až na panel… A tímto děkuji taťkovi, bez jehož pomoci by nám to všechno trvalo mnohem déle… V jeho případě platí nemožné na počkání a zázraky do tří dnů dvojnásob.

Na závěr jen pár slov k blížícím se Vánocům. Přeji všem poklidné, ale opravdu poklidné Vánoce, které nejsou o tom, kolik má kdo druhů cukroví (my máme jen jeden, a to ještě z poloviny spálený) a jestli se naše domácnosti lesknou čistotou. Věřím, že nám další rok přinese nové, a ještě krásnější zážitky s těmi, které milujeme.

Sexuální poruchy u RS aneb možnosti řešení tu jsou

Sexualitu je třeba chápat komplexně, nejen jako pohlavní akt. Jde o vysoce osobní přístup k sexu vycházející ze sexuální identifikace, intimity, vnímání rolí ve vztazích. Je pod vlivem emocí, tužeb, názorů, vnitřních hodnot, víry a vnímáním sama sebe. V čase se na základě okolností a vlastních zkušeností mění.

(Pokračování textu…)

Dodnes si pamatuji tváře svých prvních pacientů

V úterý 7. prosince si Domov svatého Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem připoměl 20 let od svého založení. Za tu dobu poskytli pracovníci Domova služby tisícům pacientů se stále ještě nevyléčitelnou neurologickou nemocí. Fyzioterapeutka Pavla Metelková patří mezi zaměstnance, kteří pacientům pomáhají už od roku 2001, kdy byl Domova svatého Josefa otevřen.

(Pokračování textu…)

Nazdar brácho! No ty si zas niečo poriešil, čo?

Teď si možná říkáte: “Jéžiš Márja, co to sem píše za slovenskýho vyvrhele, bráchu má ve vězení a ještě nám tady bude v Čechách otravovat vzduch a rozdávat rozumy…? A proč svůj další blog nazval “O invalidnom vozíčku 2, když tam má fotku s pivem?

(Pokračování textu…)

32. O invalidnom vozíčku 2 (Michal Hellebrandt)

Tak píšem druhé pokračovanie psycho-thrilleru s názvom “O invalidnom vozíčku”.

Zjednoduším si trochu prácu a vložím sem úryvok z listu, ktorý píšem svojmu bratovi – pozor, tradá – do basy! Teraz si možno hovoríte: “Jéžiš Márja, co to sem píše za slovenskýho vyvrhele, bráchu má ve vězení a ještě nám tady bude v Čechách otravovat vzduch a rozdávat rozumy…?”

No musím bráchu trochu obhájiť – nie je to žiadny kriminálnik a gangster. Môj brat je celkom známy busker (pouličný umelec), môžete ho vidieť na Karlovom moste, ako hrá turistom na tzv. hand-pany. Buskovať na Karlovom moste nemôže len tak hocikto, musíte predstúpiť pred komisiu, predviesť svoje umenie a dostať povolenie k tomu, aby ste ho na tak turisticky frekventovanom a exponovanom mieste, ako Karlov most je, mohli prezentovať. A tým si aj celkom dobre zarobiť, keď ste dobrý a zaujímavý. Čo môj brat je. Okrem toho je aj cestovateľ, nedávno strávil pol roka v Mexiku.

No a teraz sa dostal do basy. Spravil dosť veľkú blbosť, celá rodina sa naňho hnevá, že takúto somarinu vyviedol.  Ja si z neho v tom liste robím srandu, keď ho začínam takto:

 “Nazdar brácho! No ty si zas niečo poriešil, čo? Ty musíš byť v každej riti, čo? Hehe. No, v base si ešte nebol. Vlastne, asi bol – na vojne, že? Každopádne to môžeš brať tak, že ti do tvojho bohatého životného portfólia pribudne ďalšia kolonka: “väzenie” – a môžeš si ju odfajknuť.”

No a po tomto úvode, ktorý som musel napísať, aby som uviedol veci do kontextu, teraz ozrejmím, ako tento text súvisí s RSkou. Úryvok z toho listu je takýto:

“Boli sme s Romanom  na chate teraz. Zariešili sme takú malú, akurát pre nás a pre nich, cez net, ako sme boli vtedy v Olešnici veľká banda. Otestoval som tam invalidný vozík. Je to veľká pomoc, keby som ho nemal, tak seriem na celú prachádzku, čo sme sa tam išli poobzerať po okolí, takto som išiel s nimi. Romko ma vytlačil do dosť brutálneho kopca. Dole z neho som sa spustil, využíval som brzdy ako na boboch, vieš tie boby s brzdami, ako s nimi šoféruješ tým, že na jednej strane pribrzdíš. Tak aj ja som týmto spôsobom šoféroval, ten vozík má na každej strane na kolese brzdu. Ešte s tým neviem dobre manipulovať, tak sa mi to nejak rozbehlo z kopca, spoza rohu vyšla skupinka turistov, ja som zastresoval, zakričal som “pozor!” a narazil som do vysokého obrubníka, čo lemoval chodník. Začali sa rehotať, svine, ale vlastne aj ja som sa začal rehotať.

Kúpil som si naň vychytávku – držiak na pivo. Posielam ti fotku, mrkni:


Akurát že je to trochu šmejd, pri prvej nerovnosti odpadol spodok a fľaška z neho vypadla. Ešteže je tak nízko a nerozbila sa, tak som pivo vypil.

Cestou späť, keď sme prekonali kopec (Romko sa zase zapotil, keď ma doňho vytlačil, bol dosť strmý, ale nesťažoval sa, hovoril, že v pohode, nie je to také hrozné, len si mám trochu dofúkať gumy) som zviezol dole kopcom aj Sári, sedela mi na kolenách, hehe. Ona je strašná frajerka, to dievčatko.

Môjmu handycapu vôbec neprikladá žiadny význam, berie to tak ako to je, veď ma iného ani nepozná. V mnohých veciach mi je tá malá príkladom. Po ceste tam išla vedľa mňa a držala sa vozíku. Hehe, nedržali sme sa za ruky, ale držala sa tou malou rúčkou vozíku a ja som mal položenú ruku na jej ruke.”

Sára je moja dcéra.

A ako vždy – ospravedlňujem sa za vulgarizmy, chcem byť autentický.

Idú Vianoce, majte ich pekné a držte sa všetci. A opäť bohužiaľ musím  napísať, ako pred rokom – bacha na koronu. Tá sviňa tu s nami stále je a zaznievajú  hlasy, že už tu s nami bude navždy…tak o rok, ak dožijeme  (ako vravieva moja stará mama), ak ešte budem písať blog a korona tu stále bude, už ju pravdepodobne ani nebudem spomínať, lebo ju všetci budeme brať ako každodennú realitu. Len snáď nebudeme rozdelení na dva tábory: antirúškári, popierači, antivaxeri versus zbytok, ako je tomu teraz. To pokladám totiž za dosť nebezpečný vedľajší efekt tejto pandémie.

Happy Xmas! (War With C-19 Should Be Over)

Ouuu. Mně se tak moc chce!

Veřejných WC je zoufale málo a pokud ano, jsou drahá a často zanedbaná. Takže rohy, keře, stíny, stromy…”. A tato věta přesně vystihuje text nového blogu Pepy Bajera s názvem “Doktoři”.

(Pokračování textu…)