2. Doktoři (Pepa Bajer)

Minule jsem zavzpomínal na počáteční peripetie s únavou a vůbec celkově s pohybem. Další, snad i vážnější problém byl urologického charakteru. Prostě jsem chodil častěji a častěji, častěji a méně. Po vymočení jsem měl pocit, že to nebylo úplně vše a za chvilku jsem musel znovu. Časem opravdu otravné. Nějak podvědomě jsem začal méně pít, abych měl trochu pokoj. Nakonec jsem se rozhodl navštívit urologa (č.1). A to už muselo být, protože k lékaři chodím velmi nerad.

Že bych jednou mohl lékařskými zprávami klidně vytapetovat pokoj, jsem ještě netušil. Udělal mi vyšetření, nasadil nějaké prášky, ale byl vedle jak ta jedle. Moje problémy nerozpoznal a tak jsem trochu naivně našel urologa s lepším hodnocením (č.2).

Nechápu, že ani jednoho z doktorů nenapadlo podezření na  diagnózu RS. Na medicíně na učivo neurologie asi zrovna chyběli. Byl jsem z toho otrávený a připadal si bezmocně. Přes den jsem musel i 10x, bohužel mě to někdy i 5x za noc nedalo spát. Trochu jsem se snažil na ty otravné obtíže s nutkáním zvykat, přestal je řešit a učil se s nimi žít. Věřte mi, že v okolí jakéhokoliv místa v Praze jsem po čase věděl, kam se dá odskočit.

Odnesl jsem si jeden poznatek: Veřejných WC je zoufale málo a pokud ano, jsou drahá a často zanedbaná. Takže rohy, keře, stíny, stromy…(chudinky holky s podobným problémem). Navíc jsem ztrácel sílu v zadržování a docházelo i k drobným únikům.

Naštěstí mám bystrou obvodní lékařku, která na neurologii nechyběla a poslala mě na vyšetření právě tam. O tom ale až příště.

Hledáme do výzkumu ženy s RS, které mají zkušenost s kojením

Jmenuji se Kristýna Jiroutová, jsem studentkou psychologie na Fakultě sociálních studií Masarykovy univerzity v Brně a momentálně píšu diplomovou práci na téma Psychologické aspekty kojení u žen s roztroušenou sklerózou. Součástí diplomové práce je i výzkumná část, ve které se chci zaměřit na příběhy žen s diagnózou RS, které mají zkušenosti s kojením.

(Pokračování textu…)

Průvodce léčbou pacienta s RS – nejnovější on-line přednáška prim. MUDr. Marty Vachové

Jaké jsou nejmodernější trendy v léčbě roztroušené sklerózy? Proč má někdo dvacet let injekční léky a druhý bere dlouhodobě tabletky nebo chodí na infuze? Podívejte se na přednášku z letošní konference “O RS (ne)jen pro rodinu”. Přednáška je opatřena také titulky. Tedy si ji můžete “hodit klidně na pozadí” a nerušeně sledovat… třeba při nudné poradě 😉 .

https://youtu.be/0OxfarTKOi8
(Pokračování textu…)

13. komnata Hany Robinson

Zpěvačka, skladatelka a pianistka už řadu let bojuje s roztroušenou sklerózou, která mimo jiné ovlivňuje hybnost rukou. Jejím příběhem provází Monika Valentová.

(Pokračování textu…)
MSdnes

Zajímavé listopadové články o RS nejen na českých portálech a v médiích

• Záznam z konference pro rodiny a přátele pacientů s RS • Jak RS ovlivňuje milostné vztahy? • Jaká byla vernisáž Cesty za duhou? • Rozsviťme ČR zná své vítěze • Procvičte si svou paměť! • Jak mluvit s nadřízeným o RS? • Jak rozpoznat počáteční příznaky RS? • Pacientské blogy • Otužilci podpořili pacienty s RS • Domovenka pomáhá • Co víme o vitamínu D? • Jan Dušek a výlet do Černobylu • RS a sebekázeň • Magnetická rezonance, jak funguje? • Příběhy pacientů s RS • Aktuality ze zahraničí •

(Pokračování textu…)

Pepa Bajer

Představuji Vám našeho člena týmu bloggerů na Aktivním životě. Pepa se narodil v Hradci Králové jako Husákovo dítě v roce 1977. Po základce se z rodinné tradice vyučil na číšníka a hned potom nastoupil místo vojny do katolické charity, kde zůstal 10 let a rád. Jelikož miloval film a hlavně jeho tvorbu, přihlásil se na “stará kolena” do Prahy na FAMU a vyškolil se kameramanem. V Praze zůstal a momentálně natáčí rozhovory s pamětníky v organizaci Post Bellum. RS má diagnostikovanou od května 2016.

Seznamte se s prvním blogem od Pepy s názvem “1. Počátek“.

1. Počátek (Pepa Bajer)

Zapisoval jsem si do poznámek telefonu svoje postřehy, ze kterých se bude skládat převážná většina mých textů. Poznámky rozvinu a přidám k nim současné rozumy a zkušenosti, zavzpomínám si a doufám, že mě i vám to mé “vypsání se” alespoň nějak pomůže. Budu se snažit, ať je to možná co nejvíce chronologické a jednoduché.

Tedy, jak to u mě všechno začalo?

Tohle se stalo ještě před rokem 2016. Každý týden jsem chodil do tělocvičny na florbal. Začal jsem si všímat, že moje schopnost střelhbitě vyrazit za míčkem se horší. Přehled o soupeřích, zakopávání, orientace na hřišti, rovnováha, mrštnost, horší periferní vidění. Nevěděl jsem, jestli to přičíst stresu ze školy, únavě, stárnutí, psychice…Chodil jsem na trénink dřív, protahoval se, zahříval svaly a doufal, že se potíže nějak časem samy rozpustí. Vůbec mě nenapadlo, že by se mohlo jednat o problém neurologický. Asi bych to dokázal snášet déle, kdyby nebylo sportu. V běžném životě to bylo ještě únosné, ve sportu omezující. Časem jsem problémy pozoroval i u ostatních sportovních aktivit, ping pongu, nohejbalu, tenisu (jen v šachách jsem si byl pořád jistý). Vypozoroval jsem, že vlastně jakýkoliv pohyb mě rychle unaví a výše zmíněné obtíže se umocní. Vyčerpával mě asi i běžný pohyb, protože jsem se cítil celkově znavený, usínal jsem při přednáškách i v tramvaji a to jsem chodil prosím spát už v devět hodin. Doufal jsem, že se to zlepší hned po zkouškách ve škole, odpočinu si a zmizí to. Budu bakalář a všechno bude lepší. 

Dnes už vím, co je v mém životě nejdůležitější!

Vítězkou soutěže, kterou vyhlásil Aktivní život na téma „Jak mi ereska změnila život“, se stala 33letá Kamila Koksová z Prahy. Šot, který natočila její kamarádka Amálie Kovářová, porotu zaujal nejvíce. Hlavní výhru, kterou byl týdenní pobyt pro celou rodinu v Lázních Teplice, věnoval spolek Revenium.

(Pokračování textu…)

PonoRoska aneb pro lidi s roztroušenou sklerózou noříme se do Malše

Ponoření do ledové řeky čeká na jihočeské otužilce první adventní neděli – 28. listopadu. Akce „PonoRoska aneb pro lidi s roztroušenou sklerózou noříme se do Malše“ má za cíl zvýšit povědomí o nemoci a připomenout organizaci, která podporuje lidi s tímto nelehkým onemocněním. Akce začne v 11 hodin. Přidat se  může každý, komu není lhostejný osud pacientů s touto diagnózou, a kdo má kuráž překonat sám sebe.

(Pokračování textu…)