Karma? S tou můžete jít, víte kam… (Deník sklerotičky)

Když zjistíte diagnózu, kterou byste nečekali ani v tom nejhorším snu, zaskočí vás to. Každý se s tím vyrovnává po svém, ale většina si více či méně projde fázemi smutku podle modelu Küblerové-Rossové. Jak se vyrovnat s diagnózou je pěkně popsané na webu Mladých sklerotiků

“Ty ale teď nesmíš brečet, máš doma Jeníčka a musíš být máma.”

Tím, že Jeníkovi v té době byly jen tři týdny, tak jsem neměla čas na sebelítost a dlouhé truchlení. Kolotoč kolem malého miminka mě dostatečně zaměstnal a hlavně jsem měla v hlavě slova mé kolegyně a kamarádky, která má shodou okolností stejnou diagnózu (pořád mi ještě dělá problém pojmenovat tu nemoc nahlas, nejde mi to přes pusu). Když jsem jí brečela do telefonu, řekla mi: “Ty ale teď nesmíš brečet, máš doma Jeníčka a musíš být máma.” Přesto jsem ale měla horší dny, které se střídaly s těmi lepšími. Černé myšlenky pracovaly naplno a já měla v hlavě jediné – hlavně ať nejdu Jendovi na maturiťák o berlích… 

“Prošla jsem si všemi fázemi smutku, některými krátce, některé stále trvají a některé se navzájem prolínaly. Nechci, aby mě okolí litovalo. Znám lidi, jejichž osud je mnohem těžší než ten můj…”

Když si teď pročítám model pěti fází smutku, myslím, že v té první fázi, fáze popírání, jsem tak nějak pořád. Stále si to nepřipouštím a snažím se na to nemyslet. Když se o tom s někým bavím, připadá mi, že se to týká úplně někoho jiného. Nevadí mi bavit se o tom, ale zároveň nejsem ten typ člověka, který by obvolával všechny své přátele a stěžoval si na to, jak těžký osud ho potkal a jak je to všechno nespravedlivé… 

Byla jsem naštvaná na celý svět… 

Druhá fáze – zloba, hněv, obviňování. Ano, ano, naštvaná jsem byla, a to hodně. Na sebe, na okolí, na matky, které se na veřejnosti prezentovaly jako matky roku, ale v těhotenství si neodpustily ani alkohol a přesto zůstaly zdravé. Zatímco já ze dne na den přestala kouřit a za celou dobu těhotenství jsem si dopřála jednu dvojku červeného, když jsem si myslela, že tím Jeníkovi pomůžu na svět (samozřejmě, že to nepomohlo:-)). Všechno mi to přišlo nefér, ale v hloubi duše jsem tušila, proč se to děje právě mně…

Byla jsem “roztroušená” všude… 

Třetí fáze – smlouvání. Pokud tato fáze znamená, že člověk hledá různé cesty, jak z toho ven a jak si pomoci, tak to jsem přesně já :-). Začala jsem hledat všude možně, proč se to stalo zrovna mně. Četla jsem různá psychosomatická fóra, neuvěřitelné příběhy, jak se lidé určitým životním stylem eReSky zbavili, začala jsem pít ječmen, chlorellu, konopný olej, jíst milion vitamínů a další. Začala jsem poslouchat Duši K s Jaroslavem Duškem, rozhovory s MUDr. Honzou Vojáčkem a narazila jsem na Bruna Gröninga, který v 50. letech zázračně uzdravoval lidi kolem sebe. Z mého pohledu dokázal lidem předat tolik víry, že se nakonec uzdravili sami – “věř a víra tvá tě uzdraví”. Od Honzy Vojáčka mi zase utkvěl v hlavě rozhovor, ve kterém mluví o autoimunitních, tedy sebedestruktivních, onemocněních. Proč chci ubližovat sama sobě? Proč tu nemoc potřebuji? Tohle mi přijde hrozně zajímavé. Opravdu jsem si podvědomě nemoc přivolala sama? Potřebuji ji ve svém životě? A jestli ano, tak k čemu? Aby mě okolí litovalo? Nebo aby mě okolí obdivovalo? Aby si na mě lidé ukazovali prstem a říkali: “To je ona, ale na to že je tak nemocná, tak nevypadá špatně, ne?”  Nevím… nic z toho mi ke mně moc nejde. Spíš bych to připsala pracovnímu stresu, ve kterém jsem poslední dva roky byla. Byla jsem “roztroušená” všude – tady kurz, tam projekt a další aktivity, které jsem si neustále nabírala, protože to pro mě byla výzva…

Čtvrtou fází jsou deprese – ano, i těmi jsem si prošla. Dobré dny, střídaly ty horší. Výbušnost a napětí se střídaly s pocitem strachu, smutku a bezmoci. Naštěstí se vždycky můžu obrátit na svou rodinu a myslím si, že právě díky rodině a přátelům mě naštěstí deprese v pravém slova smyslu, kdy nemůžete ani vstát z postele, minuly. Strachy mám ale pořád, nejvíce o Jeníka a o to, aby to se mnou manžel vydržel. Moc dobře vím, že to se mnou není vždy jednoduché, ale každý máme své slabé chvilky… Důležité je, aby se nevytratila vzájemná tolerance, respekt a nezapomenout na to, za co si toho druhého vážíme…

Pátá fáze se týká smíření a přijetí nemoci. No dobrá, na léčbě aktivně spolupracuji, v rámci možností udržuji zdravý životní styl (pardon, ale neumím se úplně vzdát dobrého vína a čokolády), ale dokážu se s tím smířit? Těžko říct, protože smíření pro mě znamená přestat bojovat. Ano, můžu to přijmout, ale nesmířím se asi nikdy.

Každá nemoc nám má něco ukázat. Tělo si řekne, když už má dost. Horší je to s hlavou. Je těžké naučit se naslouchat svému tělu. Většinou se to chceme naučit až když nám teče do bot… To je přesně i můj případ…

Já jsem si již své odůvodnění mé nemoci našla (správně bych ji teda neměla nazývat “mou nemocí”, protože tím si ji přivlastňuji a já ji vlastnit přece nechci)… Tím, že nemoc do mého života vstoupila ruku v ruce s narozením našeho syna, tak je vlastně náš syn mým průvodcem a učitelem… Před ním jsem pracovala na 200%, neznala jsem slovo “ne” a šla jsem do všech projektů a výzev, které mi přeběhly přes cestu. Z domova jsem odcházela brzy ráno a vracela jsem se večer. Svou práci jsem milovala.  Představovala jsem si, že svých aktivit se nevzdám ani na mateřské… A tady právě převzala svou roli eReSka. Myslím si, že kdyby se neobjevila, tak jsem opravdu na mateřské mnohem aktivnější a šílenější. Spolu s Jeníkem mě mají naučit zpomalit, užívat si přítomných okamžiků, žít tady a teď, myslet více na sebe, poslouchat své tělo  a dělat jen to, o čem jsem přesvědčená, že má smysl… To že jsem opravdu zpomalila jsem si uvědomila, až když Jendovi bylo asi půl roku a já na procházce zjistila, že jdu s kočárem pomalu a neletím jako vždy. Je to super pocit, člověk si stihne všímat více věcí kolem sebe :-). A tenhle zpomalený modus si chci udržet co nejdéle :-).

Někde jsem dokonce četla, že důvodem onemocnění je karmický dluh z minulých životů. No, já teda ale odmítám splácet dluh za život, který se ani nepamatuji… 🙂

Když jsem vyhledávala pojetí nemoci z psychosomatického hlediska, našla jsem většinou toto: izolace následkem zatvrzelosti, dominantní postoje a požadavky. Odmítání části svého bytí, často obtížné myšlení. Zatvrzelost, neoblomnost, nepružnost, strach. Nemoc, kterou splácíme své minulé dluhy, kterou si člověk má prožít, a svým postojem k této nemoci a životu vůbec si uvědomit, co je v životě podstatné… Já už to vím. Je to rovnováha v pracovním a osobním životě, harmonie těla a duše, vnitřní klid a pocit, že je vše, tak jak má být. Netvrdím, že jsem všeho dosáhla, ale pracuji na tom…  

Chce práci plnou vůně? Revenium hledá “Asistenta pražiče pro sociální podnik Naturpark 12”

Bydlíte v Mělníku či jeho okolí a máte nějaké zdravotní znevýhodnění či postižení? Spolek Revenium hledá do týmu logistky, který funguje na Mělníku a pro pražírnu výběrové kávy, která je v obci Kokořín 12, asistenta pražiče a asistenta logistiky pro sociální podnik Naturpark 12. Velikost úvazku 0,5. Případně se jde individuálně přizpůsobit aktuálnímu zdravotnímu stavu.

Vykonávané pracovní činnosti:

Pracovník v logistice: 

  1. příjem, evidence a příprava zásilek k expedici
  2. vystavuje přepravní dokumenty (dodací listy)
  3. přijímá zboží do skladu, kontroluje dodávky
  4. zajišťuje dopravu či dodání nákladu s doprovodnými dokumenty
  5. sváží, rozváží a přepravuje zásilky
  6. zajišťuje zásobování

Asistent pražiče výběrové kávy:

  1. Asistuje hlavnímu pražiči při pražení výběrové kávy.
  2. Obsluhuje a udržuje pražící zařízení.

Více informací na revenium.cz či naturpark12.cz

Zaujala Vás tato pozice? Ozvěte se na email hana.mullerova@revenium.cz

Na vrchu Prašová bylo veselo. Lidé zapomněli na trápení.

Vrchol Prašivé je ve výšce 843 metrů nad mořem. Chata Na Prašivé stojí zhruba o 140 metrů níže. Mezi beskydskými vrchy patří k nejoblíbenějším a také těm méně náročným. Pro lidi s roztroušenou sklerózou, kteří mají potíže s chůzí, trpí větší únavou a často je už nemoc upoutala i na vozík, to však není lehká zkouška.

(Pokračování textu…)

29. O tvrdohlavosti (Michal Hellebrandt)

Ach jo. Tiež máte občas pocit, že sa proti vám spikla celá zemeguľa, osud, život a čojaviemčoešte? Prečo? Čo som komu urobil, že ma chce snáď celý vesmír vyeliminovať? Lebo taký pocit zažívam v týchto dňoch. Ja som tam hore musel niekoho fest nas…naštvať, keď mi toto robí.

V práci som mal v posledných dňoch celkom veľké prešľapy. Rozbil som nejaké zbožie, keďže pracujem manuálne ako skladník na vysokozdvižnom vozíku.

Keby som nemal túto diagnózu, pravdepodobne by sa na to pozeralo ako na chybnú manipuláciu, strhli by mi možno prémie, chvíľu by si zo mňa kolegovia-roboši robili srandu a časom by sa na to zabudlo. Ale keďže sa vie, že mám RSku (a vzhľadom na moju tragickú chôdzu by som to ani nezakryl), tak je to samozrejme pričítané na vrub tejto nemoci a pozerá sa na mňa touto prizmou. Aj keď férovo musím priznať, že jeden z tých troch prípadov v pomerne krátkom časovom období sa mi stal kvôli RSkovej únave (mal som si radšej zobrať voľno), ale tie dva nie.


No, asi je to takto lepšie. Nerád by som niekoho nedajbože zranil a aj keď by to trebárs nebolo kvôli RSke, už som stigmatizovaný a moji šéfovia by mohli dostať výčitku zase zhora (poznáte to – zákon padajúceho hovna), že ako to, že ma nechali ďalej jazdiť po tých incidentoch, ktoré sú určite dôsledkom mojej roztrúsenej sklerózy! Takže to chápem.

Neviem, čo so mnou bude. Dostal som týždeň nútenú dovolenku, počas ktorej teraz rozmýšľam nad ďalšími možnými scenármi.

Takže zažívam opäť také väčšie zemetrasenie vo svojich zabehnutých životných koľajach, čo nesiem dosť ťažko, keďže v určitých stereotypoch, na ktoré som zvyknutý sa cítim dobre a isto. (Keď som ešte študoval, tak jedna partia holiek ma volala “autista”, čo som sa potom dozvedel po rokoch od jednej z nich. Tak toto môže byť jedna z čŕt môjho autistického spektra – že mám rád svoje zabehnuté stereotypy a istoty, a v nových situáciách sa cítim značne nesvoj.)

Už som sa dávno zmieril s tým, že patrím k tej – podľa môjho pozorovania – drtivej väčšine ľudí, ktorá má prácu len ako zdroj príjmu, nebaví ho a nijak nenapĺňa. Živiť sa tým, čo človeka baví, považujem za jedno z veľkých životných šťastí. Výhoda takéhoto – prachobyčajného a nijak prestížneho – povolania na druhej strane je, že po ôsmich hodinách práce prídete domov, venujete sa veciam, ktoré vás bavia a na rachotu si nespomeniete až do druhého dňa, keď vám zazvoní budík.

Takže tá Rozmarná Sviňa mi zasiahla aj do tohto môjho pokojného, ničím nerušeného, krásneho, stereotypného skladníckeho života. Nastáva nová situácia, z ktorej som patrične zmätený.

Najsympatickejšia cesta zo všetkých mi je postaviť si hlavu. Dej sa čo dej, nepoddať sa slečne RSke. Nesmie ma tá sviňa udolať. Aj keď hlavou sa mi honí samozrejme všeličo. Mojou úlohou je teraz obiť si ju plechom a s jej patričnou tvrdosťou ísť proti nepriazni osudu.

Nikdy som nebol žiadny extra bojovník, skôr “salámista”. Ale zdá sa, že RSka zo mňa tohto bojovníka robí proti mojej vôli…som vo vojne, ktorú nemôžem vyhrať, ale nechcem dať svoju kožu lacno..

On-line tisková konference NF IMPULS

Živý přenos proběhne v úterý 25. května od 10.00 hodin. Nadační fond IMPULS k příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy každoročně, letos již podeváté, zveřejňuje nejnovější poznatky ze světa RS a registru ReMuS. Nosnými tématy tiskové konference jsou aktuální data z registru ReMuS, problematika COVID-19 versus RS a související oblast psychoterapie.

(Pokračování textu…)

ČSOB pomáhá regionům

Podpořte svým hlasem Rosku Brno a projekt NF Impuls Rozsviťme Česko a tím i Rosku Hradec Králové a Domov sv. Josefa v Žírči. Hlasovat můžete už jen do 20. května. Podpořte projekty, které mají smysl!

(Pokračování textu…)

Vliv pandemie COVID – 19 na pohybové aktivity osob s RS

Dovolujeme si Vás oslovit s prosbou o vyplnění tohoto dotazníku zaměřeného na cvičení a pohybové aktivity osob s roztroušenou sklerózou (RS) v době pandemie COVID-19. Tento dotazník je součástí mezinárodní studie organizované evropskou rehabilitační společností RIMS. Cílem studie je zmapovat, jak se změnily možnosti cvičení pro osoby s RS vlivem pandemie COVID-19.

(Pokračování textu…)