MS International Federation: COVID-19 – rady pro osoby s RS

Níže uvedené rady byly sestaveny týmem neurologů – RS specialistů a výzkumníků sdružených v členských organizacích MSIF (MS International Federation/Mezinárodní federace RS). Rady vycházejí z dosud publikovaných důkazů o tom, jak COVID-19 postihuje osoby s roztroušenou sklerózou, a z názorů expertů. Tyto rady budou revidovány a aktualizovány, až budou dostupné další údaje o COVID-19.

COVID-19 je nové onemocnění, které může postihnout Vaše plíce, dýchací cesty a jiné orgány. Je způsobeno novým koronavirem (nazývaným SARS-CoV-2), který se rozšířil po celém světě.

Rady pro osoby s RS

Nyní dostupné údaje ukazují, že samotné onemocnění RS Vás oproti běžné populaci nečiní více náchylnými ke COVID-19 ani nezvyšuje riziko těžkého průběhunebo úmrtí. Nicméně následující skupiny osob s RS mají zvýšené riziko těžkého průběhu COVID-19:

  • Osoby s progresivní RS
  • Osoby s RS starší 60 let
  • Muži s RS
  • Černoši s RS a pravděpodobně i osoby původem z Jižní Asie
  • Osoby s těžším neurologickým postižením (např. s EDSS 6 a vyšším, přičemž EDSS 6 odpovídá nutnosti použití hole při chůzi)
  • Osoby s RS a obezitou, cukrovkou nebo onemocněními srdce nebo plic
  • Osoby s RS užívající určité druhy léků na RS (viz níže)

Všem osobám s RS je doporučeno řídit se doporučeními Světové zdravotnické organizace ke snížení rizika infekce COVID-19. Osoby s vyšším rizikem by jim měly věnovat zvláštní pozornost. Doporučujeme:

  • Dodržovat společenský odstup min. 1,5 metru* od ostatních osob, aby se snížilo riziko přenosu při kašli, kýchnutí nebo řeči. To je zvláště důležité ve vnitřních prostorách, ale platí to i při pobytu venku.
  • Nošení roušky učiňte běžnou součástí pobytu s lidmi a ujistěte se, že ji používáte správně v souladu s těmito pokyny. (Názorné video Světové zdravotnické organizace s českými titulky je k dispozici např. na idnesTV, pozn. překladatele).
  • Vyhýbejte se zalidněným místům, zejména ve vnitřních prostorách. Pokud to není možné, noste roušku a dodržujte společenský odstup.
  • Často si myjte ruce vodou a mýdlem nebo dezinfekčním přípravkem na bázi alkoholu (70 % obsah alkoholu je považován za nejúčinnější).
  • Nedotýkejte se svých očí, nosu nebo úst, pokud Vaše ruce nejsou zcela čisté.
  • Při kašli a kýchání si ústa a nos zakryjte ohnutým loktem nebo kapesníkem.
  • Čistěte a desinfikujte povrchy, zejména ty, kterých se někdo často dotýká.
  • Plán péče konzultujte se svým lékařem během telefonické nebo video konzultace nebo osobní návštěvy, pokud je to potřebné. Neměli byste se vyhýbat osobním návštěvám zdravotnických zařízení, pokud to Váš zdravotní stav vyžaduje.
  • Zůstaňte aktivní a snažte se provozovat aktivity k posílení Vaší fyzické a psychické pohody. Podporujeme cvičení a sociální aktivity, které se mohou odehrát venku s dodržením společenského odstupu.
  • Nechte se očkovat proti chřipce, pokud je vakcína dostupná, a doporučte své rodině to samé.

Stejné zásady by měli dodržovat i pečovatelé a členové rodiny osoby s RS z některé z rizikových skupin, pokud žijí společně nebo osobu s RS pravidelně navštěvují, aby snížili riziko zavlečení nákazy COVID-19.

Rady týkající se léků na RS

Mnoho léků používaných k ovlivnění průběhu RS ovlivňuje nebo tlumí imunitní systém. Některé léky na RS mohou zvýšit pravděpodobnost rozvoje komplikací COVID-19, ale toto riziko je potřeba porovnávat s rizikem přerušení nebo oddálení léčby RS.

Doporučujeme, aby osoby, které užívají některý z léků na RS, v léčbě pokračovaly. Výjimkou je situace, kdy přerušení doporučí ošetřující lékař.

Osoby, u kterých se objeví příznaky COVID-19 nebo mají pozitivní test na COVID-19, by se o další léčbě RS měly poradit se svým ošetřujícím lékařem.

Před zahájením léčby RS nebo změně léčby by osoby s RS měly se svým ošetřujícím lékařem probrat, který z léků je nejvhodnější vzhledem k jejich individuální situaci. Rozhodnutí by mělo zohledňovat následující informace:

  • Průběh a aktivita RS
  • Rizika a benefity běžně spojené s různými druhy léčby
  • Přidaná rizika spojená s COVID-19, jako např.:
    • Přítomnost rizikových faktorů pro těžký průběh RS, jako vyšší věk, obezita, plicní nebo kardiovaskulární onemocnění, progresivní RS, vyšší riziko stran pohlaví, etnického původu atd., viz výše.
    • Současné a předpokládané budoucí riziko COVID-19 v dané oblasti
    • Riziko infekce COVID-19 vzhledem k životnímu stylu, např. zda je možná izolace nebo zda osoba pracuje v rizikovém prostředí
    • Nové důkazy o vztahu konkrétních léků a tíže průběhu COVID-19

Důkazy o vlivu léků na RS na tíži COVID-19

Není pravděpodobné, že interferony a glatiramer acetát negativně ovlivňují průběh COVID-19. Jsou předběžné důkazy o tom, že interferony mohou snižovat nutnost hospitalizace pro COVID-19.

Dostupné důkazy naznačují, že osoby s RS léčené dimethyl fumarátem, teriflunomidem, fingolimodem, siponimodem a natalizumabem nemají vyšší riziko infekce nebo těžší příznaky COVID-19.

Existují důkazy o tom, že léčiva cílící na molekulu CD20 – ocrelizumab a rituximab – mohou být spojena s vyšším rizikem těžší formy COVID-19. Nicméně, tyto léky mohou být nadále zvažovány jako léčebná možnost pro RS v době pandemie. Osoby, které je užívají (nebo ofatumumab a ublituximab, které fungují stejně) by měly být zvláště pečlivé při dodržování výše uvedených doporučení ke snížení rizika infekce.

K posouzení užití alemtuzumabu a kladribinu během pandemie COVID-19 je zapotřebí více důkazů. Osoby s RS, které užívají tyto léky a žijí v komunitě, ve které se šíří COVID-19, by se svým lékařem měly konzultovat aktuální počet lymfocytů. (Lymfocyty jsou druh bílých krvinek zodpovědný za ochranu před infekcemi.) Pokud je jejich počet nízký, osoby s RS by se měly co nejvíce izolovat, aby snížily riziko infekce.

Doporučení o odložení dalších dávek alemtuzumabu, kladribinu, ocrelizumabu a rituximabu kvůli COVID-19 se mezi různými zeměmi liší. Osoby, u kterých je plánované opakované podání, by se měly poradit se svým lékařem o rizicích a benefitech odložení léčby. Je silně doporučeno léčbu nepřerušovat bez porady s ošetřujícím lékařem.

Rady ohledně autologní transplantace kostní dřeně

Autologní transplantace kostní dřeně zahrnuje intenzivní chemoterapii. Ta na přechodnou dobu silně oslabí imunitní systém. Osoby, které recentně prodělaly tuto léčbu, by měly zvážit prodloužení izolace alespoň na 6 měsíců. Osoby, které tuto léčbu plánují, by se měly se svým lékařem poradit o jejím odložení. Pokud je tato léčba podávána, mělo by podání proběhnout na samostatném pokoji v izolaci od ostatních pacientů.

Vyhledání lékařské pomoci pro ataku nebo jiné zdravotní obtíže

Osoby s RS by se vždy měly poradit s lékařem, pokud pociťují příznaky, které by mohly svědčit pro ataku RS nebo mohou být způsobeny jinou příčinou, např. infekcí. Pokud je to možné, může tato konzultace proběhnout i jinak než osobní návštěvou, např. telefonicky nebo přes videokonferenci. V některých případech lze ataku RS zvládnout v domácím prostředí.

Použití kortikoidů k léčbě atak by mělo být pečlivě zvažováno a použito pouze u těžkých relapsů. Existují důkazy naznačující, že podání vysokých dávek kortikoidů v měsíci předcházejícímu infekci COVID-19 zvyšuje riziko těžkého průběhu a hospitalizace. Pokud je to možné, rozhodnout by měl lékař se zkušenostmi s léčbou RS. (Před podáním kortikoidů je vhodné provést PCR test na koronavirus, aby se předešlo podání kortikoidů v inkubační době infekce. Relaps může zanechat nevratné následky, proto doporučujeme relapsy léčit. – pozn. redakce.) Osoby, kterým jsou podány kortikoidy, by měly být zvlášť opatrné a měly by se raději izolovat po dobu min. 1 měsíce, aby snížili riziko infekce COVID-19.

Očkování proti chřipce

Očkování proti chřipce je pro osoby s RS bezpečné a doporučené. Pro země, které vstupují do chřipkové sezóny, doporučujeme lidem s RS očkování proti chřipce, pokud je dostupné. (O očkování je třeba se poradit s ošetřujícím lékařem. – pozn. redakce)

Očkování proti SARS-CoV-2

V současné době není dostatek informací o tom, jak různé vyvíjené vakcíny proti SARS-CoV-2 interagují s RS nebo s léky na RS. Až budou tyto informace dostupné, budou zohledněny v aktualizovaných doporučeních.

Rady pro děti a těhotné ženy s RS

V současné době nejsou zvláštní doporučení pro těhotné ženy s RS. Existuje obecné doporučení pro těhotné ženy a COVID-19 od Světové zdravotnické organizace. Není zvláštní doporučení pro děti s RS. Ty by se měly řídit doporučeními pro osoby s RS.

Toto stanovisko bylo poprvé schváleno 13. března 2020. Poslední verze byla schválena 21. října 2020.

Na jeho vývoji se podíleli:

Neurologové a specialisté na RS:

Prof. Brenda Banwell, Chair of MSIF’s International Medical and Scientific Advisory Board (IMSB) – University of Pennsylvania, USA

Prof. Simon Broadley – Griffith University and Gold Coast Hospital, Queensland, Australia

Prof. Olga Ciccarelli – Institute of Neurology, UCL, UK

Dr Huang Dehui – Chinese PLA General Hospital, China

Dr Fernando Hamuy Diaz de Bedoya, President of LACTRIMS – Universidad Nacional de Asuncion, Paraguay

Prof. Andrew Chan – Bern University Hospital, Švýcarsko

Prof. Jeffrey Cohen, President of ACTRIMS – Cleveland Clinic Mellen Center for MS, USA

Dr Jorge Correale, Deputy Chair of MSIF’s IMSB – FLENI, Argentina

Prof. Giancarlo Comi – IRCCS Ospedale San Raffaele, Itálie

Prof. Kazuo Fujihara, President of PACTRIMS – Fukushima Medical University School of Medicine, Japonsko

Prof. Gavin Giovannoni, Barts and The London School of Medicine and Dentistry, Queen Mary University of London, Velká Británie

Prof. Bernhard Hemmer, President of ECTRIMS – Technische Universität München, Německo

Prof. Joep Killestein, Amsterdam UMC, Nizozemí

Prof. Daphne Kos, President of RIMS – KU Leuven, National MS Center Melsbroek, Belgie

Dr Céline Louapre – Sorbonne Université, Francie

Prof. Catherine Lubetzki – ICM, Francie

Prof. Aaron Miller – Chairman, National Medical Advisory Committee, National MS Society (US); Icahn School of Medicine at Mount Sinai, USA

Dr Mohammad Ali Sahraian- MS Research Center, Neuroscience Institute, Tehran University of Medical Sciences, Irán

Prof. Marco Salvetti – Sapienza University, Itálie

Dr Joost Smolders – ErasmusMC, Nizozemí

Prof. Per Soelberg Sørensen – University of Copenhagen, Dánsko

Prof. Maria-Pia Sormani, on behalf of the Italian MuSC-19 study – University of Genoa, Itálie,

Prof. Bassem Yamout, President of MENACTRIMS – American University of Beirut Medical Center, Libanon

Prof. Frauke Zipp, Johannes Gutenberg University Medical Center in Mainz, Německo

MSIF a členské organizace

Dr Clare Walton, Nick Rijke, Victoria Gilbert, Peer Baneke – MS International Federation

Phillip Anderson – MS Society (Velká Británie)

Pedro Carrascal – Esclerosis Múltiple España (Španělsko)

Dr Tim Coetzee, Dr Doug Landsman, Julie Fiol, Kathleen Costello – National MS Society (USA)

Professor Judith Haas – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V (Německo)

Dr Kirstin Heutinck – Stichting MS Research (Nizozemí)

Dr Pam Kanellis – MS Society of Canada  (Kanada)

Elisabeth Kasilingam – European MS Platform

Dr Marc Lutz – La Société suisse de la sclérose en plaques (Švýcarsko)

Marie Lynning – Scleroseforeningen (Dánsko)

Dr Julia Morahan – MS Research Australia  (Austrálie)

Dr Emmanuelle Plassart-Schiess – ARSEP Fondation (Francie)

Dr Paola Zaratin – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus (Itálie)

*Národní a mezinárodní doporučení o společenském odstupu se pohybují mezi 1 a 2 metry. Lidé by měli zohlednit své národní doporučení a vzít v potaz, že jde o minimální odstupy, přičemž dále je lépe.

Přeložila: MUDr. Pavlína Kleinová

Redakce: prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc.

Gratuluji, máte sklerózu aneb Jak to všechno začalo (Deník sklerotičky)

S manželem jsme spolu 16 let, z toho téměř dva roky manželé. Známe se ale celý život. Chodili jsme spolu na základku. Už tenkrát mi byl ten pihatý kluk sympatický – věčně bez bačkor, ale smích nikdy nezapomněl. Kde byl on, tam byla zábava. Po základce jsme si šli každý po svém, ale ve čtvrťáku jsem ho pozvala na maturiťák, tehdy jako kamaráda, a pár dní na to jsme spolu začali chodit.

Manžel po miminku toužil už dlouho. Čekal ale, až řeknu já…

Já šla potom ještě studovat a on pracovat. Možná právě proto už několik let mluvil o miminku. Já chtěla v klidu dostudovat, pak pár let chodit do práce, ušetřit nějakou korunu a cestovat. Když mě požádal o ruku, řekli jsme si, že po svatbě mimčo tedy zkusíme. 

Nečekala jsem, že se zadaří tak brzy. Až mě to samotnou překvapilo. Pamatuji si, že jsem seděla v křesle, koukala na test a hlavou mi proběhlo: “Do prdele, konec svobody.” Dnes vím, že dítě neznamená pouta, když člověk chce a má dobré rodinné zázemí, tak se s mimčem dá dělat spousta věcí…. Vzpomínám si, že mi jednou sestřenice řekla: “Dítětem život nekončí, ale začíná.” A měla pravdu.

Těhotenství bylo krásné ale dlouhé 🙂 Přibrala jsem krásných 22 kilo!

Dny a týdny plynuly a já si těhotenství užívala. Jelikož jsem před svatbou držela dietu do šatů, tak teď jsem si to krásně vynahrazovala a cpala se od rána do večera 🙂 . Také mě to stálo 22 kg a věčné hubování od doktora 🙂 . No prostě moje těhotenství nebylo tabulkové.

Jeníček se měl narodit 17. června, ale na svět se mu nechtělo. 26. června jsem měla naplánovaný vyvolávaný porod. Doktorka i sestřičky nás připravovali na to, že u prvorodičky to může trvat i klidně celý den. No já už jsem syna za pět hodin držela v náruči :). Vzpomínám si, že byl celý fialový a vypadal jako mini vydání manžela a tchyně dohromady :). Porod byl bez komplikací. Syn i já jsme byli v pořádku. Celou noc jsem nespala a koukala jsem na něj, jak spí. Jako že já jsem máma? A to miminko vedle mě je moje? Nepochopitelné. Ještě teď, když se na něj podívám, tak si občas říkám: Kde ses tady, chlapče, vzal?

Chvíli po porodu jsem začala mít problém se zrakem. Najednou jsem na procházce zjistila, že na levé oko vidím zamlženě. Nenapadlo mě, jaký to může mít důvod.

Asi dva týdny po porodu jsem začala vidět špatně na levé oko. Jako kdybych koukala přes igelit. Když jsem si zakryla zdravé oko, téměř nic jsem neviděla. Trochu mě to znepokojilo, ale nepřikládala jsem tomu žádný význam. Když jsem to říkala tátovi, zarazil se a řekl, ať si s tím určitě dojdu k doktorovi. Později jsem se dozvěděla, že jeho kolega také neviděl a po vyšetření mu zjistili rakovinu.

Jela jsem tedy na oční. Nechtělo se mi. Vždycky se tam strašně dlouho čeká. Paní doktorka mě vyšetřila. Při zkoušce zraku, jak se na obrazovce čtou ta písmena, tak konstatovala, že opravdu nevidím. Prohlédla mi oko na všech přístrojích, které tam měla, ale na nic nepřišla. Ihned mě poslala na neurologii. Myslím si, že už tenkrát tušila, o co se jedná, ale nic mi neřekla.

Objednala jsem se tedy hned na neurologii, kde ze mě nadšení moc nebyli, protože měli neustále plno. Tam se také dlouho čeká 🙂 . Naštěstí jsem byla v šestinedělí, tak jsem měla všude přednost.

Diagnózu mi sdělili takovým způsobem, že to vypadlo, jako kdybych vyhrála jackpot.

Paní doktorka mě proklepla a řekla mi, ať se objednám na magnetickou rezonanci. Nervy mi reagují dobře, ale pro jistotu, aby vyloučili podezření na roztroušenou sklerózu. A předepsala mi vitamínové injekce. Když viděla, jak nechápavě koukám, zvedla telefon a objednala mě sama. Nejdřív na EvP (evokované potenciály – vyšetření, které registruje velmi jemnou elektrickou reakci mozku na podněty) do Litoměřic  a potom na magnetickou rezonanci.

Manželovi jsem o podezření paní doktorky řekla, ale víc jsem se tím nezabývala. Já a skleróza? Vždyť ani pomalu nevím, co to je.

Pár dní po všech vyšetřeních jsem cítila, že se mi zrak zlepšuje. 19. července, to malému byly tři týdny, jsem volala své neuroložce kvůli výsledkům.

“Máte to tam, paní ….”

“Co tam mám?”

“No tu sklerózu. Máte tam jedno ložisko. Příští úterý nastupujete do nemocnice. Už jsem vám to zařídila. Zajeďte si k doktorovi, musí vám zastavit laktaci.”

Co? Začala jsem brečet.

“Zlatíčko, nebrečte, vemte malýho na procházku a uklidněte se. Na shledanou.”

V šoku jsem vzala Jeníčka z kolébky a šla za manželem.

“Já to mám… Mám to. Ty vado, já to fakt mám.”

Manžel nechápal.

“Mám sklerózu.”

Zachoval se perfektně. “Neboj, to zvládneme.”

Mamka se to nešťastnou náhodou dozvěděla od kamarádky. Do teď mě mrzí, že to nevěděla ode mě. Tátovi jsem to pořád tajila. Až když mi po několikáté volal, řekla jsem mu to. Celá rodina byla v šoku. Tento rok nepatřil mezi nejúspěšnější a tohle byla jen taková pomyslná „třešnička na dortu“.

Nejvíc jsem se bála lumbální punkce. Jehla v páteři není moc příjemná představa. Nakonec zákrok samotný nebolel vůbec, i když se to paní doktorce moc nepovedlo…

Další týden jsem měla nastoupit do nemocnice, kde jsem měla podstoupit lumbální punkci. Bez Jeníčka. Jak jako? To mám jako nechat třítýdenní miminko samotné? Vím, že by to manžel zvládl, ale neuměla jsem si představit, že bych ho měla na tři noci opustit. Díky tetě, která má známého primáře a ten má známého… mi nakonec dovolili být na porodním oddělení i s Jeníčkem.

Druhý den po nástupu do nemocnice mi dělali lumbální punkci. Hodně jsem se toho bála. Chtěla jsem, aby mi to udělali ambulantní jehlou. Paní doktorce to ale nešlo, tak vzala jehlu normální. Mozkomíšního moku mi vzali víc, než měli. To jsem ale ještě nevěděla… Po zákroku jsem musela celý den ležet. Přijela za mnou mamka a vzala si malého, abych opravdu mohla ležet. Další den na to nás pustili domů.

Pořád jsem se po té punkci cítila jako zmlácená, bolelo mě za krkem a musela jsem být opatrná na každý pohyb. A rady tipu: musíš ležet, byly opravdu k nezaplacení. Jak mám asi ležet, když mám doma malé miminko?

Takhle jsem si šestinedělí opravdu nepředstavovala. Nemohla jsem jít ani na procházku, bolel mě každý krok.

Hlava mě bolela takovým způsobem, že jsem se málem rozeběhla proti zdi. Nikdy jsem takovou bolest nezažila, a to mívám migrény celkem často.

Po dvou dnech po propuštění jsem se vzbudila s tak obrovskou bolestí hlavy, že jsem myslela, že se rozeběhnu proti zdi. Kdo nezažil, tak neví. Na migrény trpím často, ale tohle bylo stonásobné. Zavolala jsem si záchranku. Hned mě museli napíchnout, neměla jsem skoro žádný puls.

Dva dny jsem si poležela, tentokrát bez Jeníka. Všechno bylo na manželovi. Zvládl to perfektně, ale bylo na něm vidět, že je vyčerpaný. Později přiznal, že se o mě strašně bál.

Pomalu jsem se dávala dohromady a smiřovala se s diagnózou. Ale dá se s tím vůbec smířit? Četla jsem různé články a příběhy. Většinou mě to ale vyděsilo. Já nechci být na vozíku, chci žít plnohodnotný život a vychovat našeho syna.

Čekala jsem na září na návštěvu MS centra v Teplicích. Pořád byla naděje, že se spletli a že žádnou sklerózu nemám. No nespletli se…. Jak to v MS centru probíhalo napíšu v dalším článku…

Tucet klíčů k RS

Tato důležitá informační publikace je určena zejména pro nově diagnostikované pacienty, ale také pro jejich nejbližší, tedy především pro rodiny lidí s diagnózou G35.

(Pokračování textu…)

Jak funguje imunita

Imunitní systém má za úkol bránit organismus proti nepřátelům z vnějšího světa i z vnitřního prostředí. Ideální by bylo jen se spoléhat na jeho sílu a žít bez obav z nemocí. Skutečnost je ale složitější. Pohled na imunitní systém se v průběhu posledních dvaceti let dramaticky změnil, a to díky novým poznatkům, které byly získány ve všech medicínských oborech, nejen v samotné imunologii.

(Pokračování textu…)

Klinický standard pro diagnostiku a léčbu RS

Co přináší pacientům, neurologům a pojišťovnám nový klinický standard pro diagnostiku a léčbu roztroušené sklerózy, to a ještě více se dozvíte podrobně, přehledně a srozumitelně ve video přednášce docenta MUDr. Radomíra Talába z Privátní ordinace neurologie v Hradci Králové. 

(Pokračování textu…)