22. O zhoršení (Michal Hellebrandt)

„Tak jsem se zhoršil“, opäť vychádzam z prvej vety románu „Osudy dobrého vojáka Švejka za světové války“, ktorá je v Čechách hádam čítanejšia než biblia, a ktorou som v inej jej forme začal svoj prvý blog pre Aktivní život.

Po skoro dvoch rokoch od oných slov z úst pani doktorky, čo som ani nevedel, čo vlastne znamenajú – „je tam nález, máte demyelinizační onemocnění“ – sa moje telesné schopnosti zhoršili – čo som aj sám pociťoval, ale potvrdenie tohto svojho pocitu z úst doktorky na kontrole má predsa len inú váhu. A mňa opäť prepadli čierne myšlienky, síce už nie v takej intenzite, ako prvýkrát, keď som ľahol doma s regulérnou depresiou, nemohol som jesť a schudol som 9 kíl. (Odtučňovacie kúry? Kdepak, milé dámy a páni, poriadna depka a schudnete, za to vám ručím!)

Niekedy dávnejšie som čítal rozhovor s pánom na webe inspirante.cz, ktorý má moju formu RSky – primárne-progresívnu – že najťažšie je neustále vyrovnávanie sa s faktom, keď si naplno uvedomíte, že sa váš telesný stav zhoršil. Tak nejak v tejto fáze som aj ja. Zhoršilo sa to, pracne budovaný domček z karát, ako čo najlepšie fungovať s touto nechcenou spoločníčkou sa zrútil a je nutné opäť ho začať stavať, s vedomím, že je to trochu Sisyfovský boj, keďže viem, že keď ho horko-ťažko postavím, tak tanečným krokom priplachtí slečna RSka v celej svojej sláve, zľahka fúkne a celé vaše veledílo, ktoré má len chabú stabilitu (ako ja) ľahne a vy môžete začať stavať odznova a ešte k tomu za horších podmienok. (Ale v hlave sú predsa už len nejaké skúsenosti, takže staviame na pevnejších základoch!)

Ono – nie je to ľahké, ja viem, čo si budeme povídat, veď vieme svoje – tí, čo sa nás to týka. Občas, keď si prečítam spätne nejaké svoje blogy, že ako som prežíval veci pred časom, pripadajú mi trochu naivné. Nevedel som si predstaviť, čo ma čaká, a myslím, že keď som mal tú depresívnu ataku, tak som si to začal uvedomovať a tušiť…

Ale takto – aby bolo jasné! Neopovážte sa moje blogovanie, pre Boha živého, brať ako nejakého sprievodcu, ako to bude vyzerať! To platí teda pre novo-diagnostikovaných, ktorí začínajú hľadať informácie o RSke a narazia trebárs na mňa. RSka – a v podstate každá choroba – a jej priebeh prudko závisí na tom, ako sa človek k nej postaví. A ja si zďaleka nie som istý, či som jej prežívanie a zvládanie uchopil za správny koniec. Toto je môj príbeh! Nie tvoj.

Zajímavé červencové články o RS nejen na českých portálech a v médíich

• Pacientské blogy • Správná volba léčby při těhotenství a RS • Pojďte vyhrát lázeňský pobyt ve fotosoutěži „Šťastní rodiče navzdor eresce“ • Život s handicapem • Jak vznikly pacientské organizace? • RS a život naruby • Dostupnost léčby RS se během karantény výrazně zhoršila • Registr pacientů s RS se zaměří na nežádoucí účinky léků • Aktuality ze zahraničí •

(Pokračování textu…)

Konopná osvěta pro pacienty s roztroušenou sklerózou

Příběh, který vám dnes budu vyprávět, se začal psát někdy v lednu na Neurologické klinice fakultní nemocnice v Hradci Králové. Před víc jak dvěma lety jsem se stal dobrovolníkem při testování nových léků, a tak tam jezdím každý měsíc na kapačky. Během těch dvou hodin kapání mám dost času si povídat s ostatními pacienty. A protože jsme všichni stejně nemocní, většinou se naše řeč točí právě okolo roztroušené sklerózy.

(Pokračování textu…)

Bílkovina snižuje riziko vážného průběhu covidu, ukazují předběžné výsledky na stovce pacientů

Přípravek obsahující bílkovinu interferon beta podle předběžných výsledků klinických testů u pacientů s covidem-19 výrazně snižuje riziko vážného průběhu nemoci. Uvedla to britská společnost Synairgen, která léčivo vyvíjí, napsal v pondělí zpravodajský web BBC. Interferon beta je látka, kterou si tělo umí přirozeně vytvářet při boji proti virům. Pacienti s koronavirem dostali bílkovinu k inhalaci s cílem podpořit imunitní reakci.

(Pokračování textu…)

Ženám s roztroušenou sklerózou těhotenství neublíží, je však třeba pečlivě volit léčbu

U žen s roztroušenou sklerózou (RS) je třeba o možném těhotenství mluvit hned od stanovení diagnózy. Graviditu je nutno pečlivě plánovat a u žen s těžším průběhem RS je třeba jejich stav nejdříve stabilizovat. U většiny žen má ovšem těhotenství protektivní vliv na vývoj nemoci, říká doc. MUDr. Martin Vališ, Ph. D., z Neurologické kliniky LF UK a FN v Hradci Králové.

(Pokračování textu…)

Zajímavé červnové články o RS nejen na českých portálech a v médíich

Pacientské blogy • Zvládáte roztroušenou sklerózu? • Nárok na plnohodnotný život • Rozsviťme Českou republiku! • Připravme se na další Roskiádu • Jak si vyrobit endorfiny? • Partnerství mezi lékařem a pacientem • Fotografka Petra Vlčková vystavuje svá díla • O moderní léčbě RS • Jak zvládli ereskaři pandemii? • Aktuality ze zahraničí •

(Pokračování textu…)

Upozornění pro konopné pacienty na rizika trestněprávní odpovědnosti při domácím pěstování a zpracování konopí

V České republice má stále více pacientů přístup ke konopí na předpis. Stejně tak se stále rozšiřuje nabídka potravin a kosmetiky z konopí. V situaci, kdy probíhá politická a veřejná diskuze o legalizaci pěstování konopí s obsahem THC vyšším než 0,3 %, se ve veřejném prostoru objevují informace, že pěstování konopí s vyšším obsahem THC nepřináší žádná rizika. Tyto informace jsou často velmi zavádějící.

(Pokračování textu…)