„Jednoho dne jsem se poškrábala na ruce a zjistila jsem, že to necítím,“ vypráví v rozhovoru pro speciál Aktualne.cz „Navzdory diagnóze“.
(Pokračování textu…)
Souhlasíte s Michalem ve tvrzení, že „Keď máte v tele takúto kravinu, akou RSka bezpochyby je, je ťažké trepať kraviny, pretože človek má sklony nebrať kraviny na ľahkú váhu.„? Přečtěte si Michalův poslední blog v tomto roce.
Môj posledný tohtoročný príspevok má názov zhodný s názvom tohto webu.
Prečo? Nuž preto, že ma zase raz niečo napadlo. Občas ma niečo napadne a najlepšie je, keď je to úplná kravina, pretože kraviny milujem – človek môže trepnúť kravinu a nenesie za to žiadnu zodpovednosť, pretože je to predsa kravina! O kravinách konverzujem najradšej. Keď niekto na mňa vytiahne poriadnu blbosť, hneď viem, že je to môj človek a budeme si rozumieť. Najlepšie je, keď sa druhá strana hneď chytí, a tak tú kravinu rozvíjate až do absurdných polôh, na konci čoho býva väčšinou smiech.
Prepáčte mi, ak som bol v niektorých svojich textoch príliš vážny. Keby som bol v role čitateľa, asi by som si sám liezol na nervy. Ale keď máte v tele takúto kravinu, akou RSka bezpochyby je, je ťažké trepať kraviny, pretože človek má sklony nebrať kraviny na ľahkú váhu. Čo som to práve vypotil za kravinu?!
Vrátim sa radšej k pôvodnej myšlienke. Už dlhšie si do kalendára zapisujem, čo za matroš som si ten-ktorý deň dal. Týka sa to ukľudňujúcich liekov a liekov na spanie. Vzniká na nich závislosť (benzodiazepam je regulérna droga. Poznáte klasiku od Jacka Kerouaca „Na ceste“? Vraj celý román napísal pod jeho vplyvom a na jeden záťah. Vôbec, dosť beatnikov si na „benzákoch“ údajne ulietavalo), takže chcem mať prehľad, čo kedy užijem. Stanovil som si týždennú kvótu, koľko týchto medicín môžem užiť, aby som sa závislým nestal, nechcem byť legálny feťák. Rád by som ich raz vypustil úplne. (Zatiaľ ich v prípade núdze beriem, ale nepotrebujem ich, no faaakt, mám to pod kontrolou, ale kto by mi na ne siahol, toho asi uškrtím!) No a cez víkend som mal zase raz čierne chvíľky, motal som sa od steny k stene, nechcelo sa mi nič riešiť, veď predsa toho s RSkou veľa nenariešim, a aj tak sa mi nič nechce, som unavený, a bla-bla-bla. V nedeľu toto rozpoloženie stále neprešlo, tak som užil (vraj „užil“. To evokuje „užil som si…“) liek na ukľudnenie, a aj keď svoju týždennú kvótu som tým prekročil, nepomohlo. Večer ma priateľka vyhnala do plavárne, pretože som medzi zubami cez deň precedil, že si možno pôjdem zaplávať večer, ale potom sa mi nechcelo…
Tak ma vykopala z domu (zlatíčko moje) a už po ceste som zo seba začal mať lepší pocit. Keď som dal prvých pár temp v bazéne, bolo mi zrazu fajn. A blesklo mi hlavou, že „aktivní život“ je pre tento web venujúci sa RSke trefný názov. Pretože človek asi musí vyvinúť nejakú aktivitu, aj keď sa mu stokrát nechce, ak chce mať lepší pocit. Aktivita prinúti človeka sústrediť sa na niečo iné, ako na sebaľútosť. Proste niečo robiť, aj trebárs úplné kraviny.
Dám k dobru historku, ako sme raz dávno, ešte s prvou kapelou, pili pivo pred televízorom, keď v ňom začala ísť reklama…na televízor. V tej reklame spieval José Gonzáles song „Heartbeats“ (všimnite si, ako som vám elegantne podsunul čo si pustiť) a skáču tam farebné guličky, aby sa zdôraznilo nádherné zobrazenie farieb nového televízora. My sme sa pustili do siahodlhej a intelektuálne ladenej diskusie, či sú tie guličky skutočné, alebo spravené počítačom. Hm. Jaro Filip spieva v jednej pesničke o nás, Slovákoch: „My sme nerozbili atóm, a čo na tom. Skúste zrátať, ľudia premilí, tie kotrby, čo sme rozbili“. Tak to sme boli presne my. Nikomu sme síce kotrbu nerozbíjali, ale atómy tiež nie. Miesto toho nám vŕtala v hlavách záhada farebných guličiek v reklame.
Aj moja dvojročná dcéra mi to naordinovala. Pred dvomi týždňami som maródil, dostal som najhoršiu chlapskú chorobu – rýmičku.
A ona mi hovorí, že je doktorka.
A ja: „Jó? Tak paní doktorko, a co mám teda dělat?“
Ona: „Blbiny.“
Občas mám pocit, že deti sú tie rozumné, a my dospelí by sme sa mali od nich učiť.
A aby som nezabudol – pekné Vianoce a Silvestra. A v novom roku sa nezabudnite riadiť radou mojej dcérky a spraviť občas nejakú tú blbinu.
Ďakujem za priazeň, veľa to pre mňa znamená, keď sa niekto zaujíma o tieto moje…blbiny.
Veľa síl všetkým!
• Pacientské blogy • Rozhovor s prof. Evou Kubala Havrdovou • Nestihli jste tradiční pražskou listopadovou konferenci? • Podpořte MaRS – Hlasujte dnes • Čeká Vás první vyšetření v RS centru? • Přijďte na Roztroušenou kouli • Pozvání na výstavu prací pacientů s RS v Moravské Ostravě • Camino na kolečkách v knižní podobě, přečtěte si • Aktuality ze zahraničí •
Začtěte se do MSDnes
Jak uvádí ve svém článku pro Inspirante.cz prof. Jan Mareš, vedoucí RS centra FN Olomouc, u celé řady neurologických onemocnění pomáhá stanovit diagnózu právě lumbální punkce.
V povědomí pacientů nemá toto vyšetření příliš dobrou pověst, ale ve skutečnosti nejde o nic dramatického a tato metoda pomáhá lékaři diagnosticky odlišit některá závažná onemocnění, jako klíšťová meningoencefalitida, hnisavá meningitida, krvácení mezi pleny mozkové, roztroušená skleróza a další. Pokračování ZDE
Podívejte se na aktuální přednášku MUDr. Evy Meluzínové, vedoucí RS centra v Motole, o nových možnostech léčby pacientek s RS, které plánují těhotenství nebo již jsou maminkami v očekávání.
Přednáška proběhla 16. listopadu 2019 v rámci konference „O RS (ne)jen pro rodinu“.
NRZP ČR každoročně vyhlašuje cenu MOSTY pro ocenění nejlepších projektů, jednotlivců či konkrétních činů ve prospěch osob se zdravotním postižením. Nominovat lze do 31. prosince 2019. I za letošní rok budou oceněny cenou mosty instituce, nestátní subjekty a osobnosti.
NRZP ČR vybírá nominované projekty z vašich návrhů, a proto se na vás obracíme, abyste nám nejpozději do konce roku poslali vaše návrhy na ocenění za mimořádnou aktivitu nebo čin ve prospěch těchto osob. Na cenu MOSTY bylo za uplynulé období navrženo bezmála tisíc projektů, počinů nebo osobností, z nichž více jak dvě stě padesát převzalo ocenění.
Za rok 2019 bude ocenění uděleno ve čtyřech kategoriích:
Vážení přátelé, prosíme Vás, abyste navrhli a nominovali na cenu MOSTY 2019 aktivity, projekt či osobnost z Vašeho okolí. Návrh na udělení ceny se podává na předepsaném formuláři, který naleznete společně se soutěžním řádem ceny v odkaze pod textem.
Vyplněný návrh odešlete na adresu NRZP ČR, Partyzánská 7, 170 00 Praha 7, nebo elektronicky na emailovou adresu nrzpcr@nrzp.cz. Uzávěrka pro podávání návrhů je 31. prosince 2019. Výsledky ceny MOSTY 2019 budou slavnostně vyhlášeny a ceny uděleny příští rok 24. března ve Zlíně. Podrobnosti o akci naleznete v časopisu MOSTY a na stránkách www.nrzp.cz.
Rádi bychom Vás touto cestou poprosili o pomoc s pořízením speciální váhy pro RS centrum ve Všeobecné fakultní nemocnici, která umí nejen zvážit, ale také změřit procento svalové a tukové hmoty. Dále pak měří BMI, útrobní tuk, tělesnou tekutinu, bazální metabolismus, kostní hmotu a další.
(Pokračování textu…)
Na Mezinárodní den osob se zdravotním postižením Vodafone vylepšil tarify pro držitele průkazu ZTP a ZTP/P a osoby závislé na pomoci ve II., III. a IV. stupni. Pro ty, kteří ke kompenzaci svého hendikepu a zkvalitnění života, spojení s blízkými a k práci potřebují využívat data, připravil tarif s 30 GB za necelých 550 korun. Zároveň pro své zaměstnance se zdravotním znevýhodněním nebo postižením zavedl nové benefity.
K bezbariérové budově, možnosti práce z domova, flexibilní pracovní době nebo úpravě pracovního prostředí přidává také pět dnů osobního volna navíc, jeden den placeného volna a navýšení zaměstnaneckých benefitních bodů.
Čtečky nebo audioknihy pro nevidomé, interaktivní mapy pro vozíčkáře nebo aplikace na online video tlumočení ze znakového jazyka – využívání všech těchto pomocníků pro osoby s postižením chce Vodafone podpořit vylepšenými tarify s větším objemem dat. Prostřednictvím technologií posiluje Vodafone propojení mezi lidmi, právě silná lidská síť je pro osoby s postižením klíčovou podporou. Pro držitele průkazu ZTP, ZTP/P a osoby závislé na pomoci ve II., III. a IV. stupni tak Vodafone připravil tarif za 549,50 korun měsíčně s neomezeným voláním a SMS, 1000 minutami do zahraničí a roamingem v EU a 30 GB dat (20 GB je třeba každý měsíc aktivovat v aplikaci Můj Vodafone). Více informací na vodafone.cz/ztp a v přiloženém letáku.
V práci bez diskriminace
Vodafone chce, aby se jeho zaměstnancům dobře pracovalo bez ohledu na věk, gender, kulturní původ nebo zdravotní hendikep. Lidé se zdravotním znevýhodněním nebo postižením bojují s řadou překážek. Právě na jejich odstranění se chce Vodafone zaměřit.
Zdravotní omezení nemusí být na první pohled vidět. Viditelných diagnóz je jen 30 %. Do zbytku patří třeba lidé s astmatem nebo roztroušenou sklerózou. „Pokud není postižení nebo zdravotní omezení na první pohled zjevné, pak ho lidé velmi často nepřiznají, protože mají obavu z předsudků a nepochopení druhých. Stejně tak mají strach ze ztráty zaměstnání či z toho, že pracovní uplatnění z důvodu svého hendikepu nenajdou,“ vysvětluje Carl Clarke, viceprezident Vodafonu pro lidské zdroje.
Svým zaměstnancům, kteří mají rozhodnutí o statusu OZZ (osoby zdravotně znevýhodněné) nebo OZP (osoby zdravotně postižené), Vodafone přináší nové benefity. Mohou tak čerpat 5 dní osobního volna navíc, 1 den placeného volna na vyřízení formalit na České správě sociálního zabezpečení a 6000 benefitních bodů v rámci zaměstnaneckého programu, které mohou využít na volnočasové aktivity.
Revenium a jeho podpora
Vodafone v oblasti zaměstnávání osob se zdravotním hendikepem spolupracuje s neziskovou organizací Revenium, jejíž tým tvoří několik desítek lidí se zdravotním znevýhodněním nebo postižením.
Revenium pomáhá s tím, aby lidé své specifické potřeby neskrývali. Jedině tak jim zaměstnavatel může maximálně vyjít vstříc a zkvalitnit jejich pracovní podmínky.Pokud se totiž zaměstnavatel rozhodne zaměstnávat osoby se zdravotním hendikepem a nemá v této oblasti zkušenosti, může narazit na mnoho otázek, ve kterých potřebuje podporu v podobě odborných informací. Například: „Jakou práci může vykonávat člověk se zdravotním postižením? Co všechno potřebuje ke své práci? Jak s handicapovaným komunikovat? Co říkají zákony?“
„To, že nás Vodafone oslovil, ať mu pomůžeme s řešením kvalitního náhradního plnění, náborem lidí s postižením, ale hlavně s projektem na ,rozkrývání skrytých‘ kolegů s nějakým zdravotním problém, byla pro nás velká výzva. Již po prvních aktivitách, které jsme společně podnikli, se ozvalo několik lidí z týmů v Praze a Chrudimi, že chtějí nejen projektu aktivně pomoci, ale že právě oni jsou těmi, kterých se to týká. Prodělali rakovinu, mají roztroušenou sklerózou, epilepsii,“ říká Hana Potměšilová, předsedkyně představenstva Revenia. Organizace už ve Vodafonu začala také se školením odborníků z lidských zdrojů a komunikace, manažerů a nejvyššího vedení, aby firemní kultura byla k lidem s postižením co nejotevřenější.
Vodafone chce být, stejně jako v letošním roce, i v roce 2020 součástí konference INSPO – největší konference v Česku zaměřené na využití technologií pro osoby se specifickými potřebami, kterou podporuje Nadace Vodafone. Chce tak posílit nábor lidí s postižením a umožnit jim pracovat, posunout se z výhradně pasivní role příjemců nízkých sociálních dávek do role aktivních účastníků národní ekonomiky. Velkým pomocníkem v tomto procesu jsou dnes právě moderní technologie. Pracovním zapojením se tito lidé stanou nejen ekonomicky a společensky soběstačnější a budou generovat ekonomický přínos zaměstnavateli, ale i jejich daňové odvody a vyšší spotřeba výrobků a služeb prospěje růstu hospodářství.
Podpořeno společností
Kontakt
E-mail:
info@aktivnizivot.cz
Odborní garanti:
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Prim. MUDr. Marta Vachová
Web provozuje:
Revenium, z.s. – Hana Potměšilová
