24. O limitoch (Michal Hellebrandt)

“No – no, no – no – no – no, no – no – no – no, no – no there’s no liiiimiiit…” – pozná to niekto? Dancefloorovú dvojicu z 90tych rokov (už som chcel napísať “kapelu”, ale uvedomil som si, že “kapela” by bolo pre týchto interpretov nezodpovedajúca charakteristika) 2 unlimited.

(Pokračování textu…)

Gratuluji, máte sklerózu aneb Jak to všechno začalo (Deník sklerotičky)

S manželem jsme spolu 16 let, z toho téměř dva roky manželé. Známe se ale celý život. Chodili jsme spolu na základku. Už tenkrát mi byl ten pihatý kluk sympatický – věčně bez bačkor, ale smích nikdy nezapomněl. Kde byl on, tam byla zábava. Po základce jsme si šli každý po svém, ale ve čtvrťáku jsem ho pozvala na maturiťák, tehdy jako kamaráda, a pár dní na to jsme spolu začali chodit.

Manžel po miminku toužil už dlouho. Čekal ale, až řeknu já…

Já šla potom ještě studovat a on pracovat. Možná právě proto už několik let mluvil o miminku. Já chtěla v klidu dostudovat, pak pár let chodit do práce, ušetřit nějakou korunu a cestovat. Když mě požádal o ruku, řekli jsme si, že po svatbě mimčo tedy zkusíme. 

Nečekala jsem, že se zadaří tak brzy. Až mě to samotnou překvapilo. Pamatuji si, že jsem seděla v křesle, koukala na test a hlavou mi proběhlo: “Do prdele, konec svobody.” Dnes vím, že dítě neznamená pouta, když člověk chce a má dobré rodinné zázemí, tak se s mimčem dá dělat spousta věcí…. Vzpomínám si, že mi jednou sestřenice řekla: “Dítětem život nekončí, ale začíná.” A měla pravdu.

Těhotenství bylo krásné ale dlouhé 🙂 Přibrala jsem krásných 22 kilo!

Dny a týdny plynuly a já si těhotenství užívala. Jelikož jsem před svatbou držela dietu do šatů, tak teď jsem si to krásně vynahrazovala a cpala se od rána do večera 🙂 . Také mě to stálo 22 kg a věčné hubování od doktora 🙂 . No prostě moje těhotenství nebylo tabulkové.

Jeníček se měl narodit 17. června, ale na svět se mu nechtělo. 26. června jsem měla naplánovaný vyvolávaný porod. Doktorka i sestřičky nás připravovali na to, že u prvorodičky to může trvat i klidně celý den. No já už jsem syna za pět hodin držela v náruči :). Vzpomínám si, že byl celý fialový a vypadal jako mini vydání manžela a tchyně dohromady :). Porod byl bez komplikací. Syn i já jsme byli v pořádku. Celou noc jsem nespala a koukala jsem na něj, jak spí. Jako že já jsem máma? A to miminko vedle mě je moje? Nepochopitelné. Ještě teď, když se na něj podívám, tak si občas říkám: Kde ses tady, chlapče, vzal?

Chvíli po porodu jsem začala mít problém se zrakem. Najednou jsem na procházce zjistila, že na levé oko vidím zamlženě. Nenapadlo mě, jaký to může mít důvod.

Asi dva týdny po porodu jsem začala vidět špatně na levé oko. Jako kdybych koukala přes igelit. Když jsem si zakryla zdravé oko, téměř nic jsem neviděla. Trochu mě to znepokojilo, ale nepřikládala jsem tomu žádný význam. Když jsem to říkala tátovi, zarazil se a řekl, ať si s tím určitě dojdu k doktorovi. Později jsem se dozvěděla, že jeho kolega také neviděl a po vyšetření mu zjistili rakovinu.

Jela jsem tedy na oční. Nechtělo se mi. Vždycky se tam strašně dlouho čeká. Paní doktorka mě vyšetřila. Při zkoušce zraku, jak se na obrazovce čtou ta písmena, tak konstatovala, že opravdu nevidím. Prohlédla mi oko na všech přístrojích, které tam měla, ale na nic nepřišla. Ihned mě poslala na neurologii. Myslím si, že už tenkrát tušila, o co se jedná, ale nic mi neřekla.

Objednala jsem se tedy hned na neurologii, kde ze mě nadšení moc nebyli, protože měli neustále plno. Tam se také dlouho čeká 🙂 . Naštěstí jsem byla v šestinedělí, tak jsem měla všude přednost.

Diagnózu mi sdělili takovým způsobem, že to vypadlo, jako kdybych vyhrála jackpot.

Paní doktorka mě proklepla a řekla mi, ať se objednám na magnetickou rezonanci. Nervy mi reagují dobře, ale pro jistotu, aby vyloučili podezření na roztroušenou sklerózu. A předepsala mi vitamínové injekce. Když viděla, jak nechápavě koukám, zvedla telefon a objednala mě sama. Nejdřív na EvP (evokované potenciály – vyšetření, které registruje velmi jemnou elektrickou reakci mozku na podněty) do Litoměřic  a potom na magnetickou rezonanci.

Manželovi jsem o podezření paní doktorky řekla, ale víc jsem se tím nezabývala. Já a skleróza? Vždyť ani pomalu nevím, co to je.

Pár dní po všech vyšetřeních jsem cítila, že se mi zrak zlepšuje. 19. července, to malému byly tři týdny, jsem volala své neuroložce kvůli výsledkům.

“Máte to tam, paní ….”

“Co tam mám?”

“No tu sklerózu. Máte tam jedno ložisko. Příští úterý nastupujete do nemocnice. Už jsem vám to zařídila. Zajeďte si k doktorovi, musí vám zastavit laktaci.”

Co? Začala jsem brečet.

“Zlatíčko, nebrečte, vemte malýho na procházku a uklidněte se. Na shledanou.”

V šoku jsem vzala Jeníčka z kolébky a šla za manželem.

“Já to mám… Mám to. Ty vado, já to fakt mám.”

Manžel nechápal.

“Mám sklerózu.”

Zachoval se perfektně. “Neboj, to zvládneme.”

Mamka se to nešťastnou náhodou dozvěděla od kamarádky. Do teď mě mrzí, že to nevěděla ode mě. Tátovi jsem to pořád tajila. Až když mi po několikáté volal, řekla jsem mu to. Celá rodina byla v šoku. Tento rok nepatřil mezi nejúspěšnější a tohle byla jen taková pomyslná „třešnička na dortu“.

Nejvíc jsem se bála lumbální punkce. Jehla v páteři není moc příjemná představa. Nakonec zákrok samotný nebolel vůbec, i když se to paní doktorce moc nepovedlo…

Další týden jsem měla nastoupit do nemocnice, kde jsem měla podstoupit lumbální punkci. Bez Jeníčka. Jak jako? To mám jako nechat třítýdenní miminko samotné? Vím, že by to manžel zvládl, ale neuměla jsem si představit, že bych ho měla na tři noci opustit. Díky tetě, která má známého primáře a ten má známého… mi nakonec dovolili být na porodním oddělení i s Jeníčkem.

Druhý den po nástupu do nemocnice mi dělali lumbální punkci. Hodně jsem se toho bála. Chtěla jsem, aby mi to udělali ambulantní jehlou. Paní doktorce to ale nešlo, tak vzala jehlu normální. Mozkomíšního moku mi vzali víc, než měli. To jsem ale ještě nevěděla… Po zákroku jsem musela celý den ležet. Přijela za mnou mamka a vzala si malého, abych opravdu mohla ležet. Další den na to nás pustili domů.

Pořád jsem se po té punkci cítila jako zmlácená, bolelo mě za krkem a musela jsem být opatrná na každý pohyb. A rady tipu: musíš ležet, byly opravdu k nezaplacení. Jak mám asi ležet, když mám doma malé miminko?

Takhle jsem si šestinedělí opravdu nepředstavovala. Nemohla jsem jít ani na procházku, bolel mě každý krok.

Hlava mě bolela takovým způsobem, že jsem se málem rozeběhla proti zdi. Nikdy jsem takovou bolest nezažila, a to mívám migrény celkem často.

Po dvou dnech po propuštění jsem se vzbudila s tak obrovskou bolestí hlavy, že jsem myslela, že se rozeběhnu proti zdi. Kdo nezažil, tak neví. Na migrény trpím často, ale tohle bylo stonásobné. Zavolala jsem si záchranku. Hned mě museli napíchnout, neměla jsem skoro žádný puls.

Dva dny jsem si poležela, tentokrát bez Jeníka. Všechno bylo na manželovi. Zvládl to perfektně, ale bylo na něm vidět, že je vyčerpaný. Později přiznal, že se o mě strašně bál.

Pomalu jsem se dávala dohromady a smiřovala se s diagnózou. Ale dá se s tím vůbec smířit? Četla jsem různé články a příběhy. Většinou mě to ale vyděsilo. Já nechci být na vozíku, chci žít plnohodnotný život a vychovat našeho syna.

Čekala jsem na září na návštěvu MS centra v Teplicích. Pořád byla naděje, že se spletli a že žádnou sklerózu nemám. No nespletli se…. Jak to v MS centru probíhalo napíšu v dalším článku…

23. O zodpovednosti (Michal Hellebrandt)

No to som si teda vybral tému! O zodpovednosti? Choval som sa ja sám k sebe zodpovedne? Veľmi nie. Ale budiž mi ku cti, že teraz sa ako-tak snažím.

Zodpovednosť. To znie tak strašne suchopárne a nudne. Správaj sa slušne a zodpovedne. Brrr. Vždy som sa choval nezodpovedne, čo sa mňa samého týka, k ostatným som sa snažil – zdôrazňujem – SNAŽIL správať sa zodpovedne a slušne. Vždy mi záležalo na tom, čo si o mne ľudia myslia. A toto je tiež jedna z vecí, ktoré mi RSka otočila o 180 stupňov. Už sa snažím správať zodpovedne aj k sebe a k svojej spoločníčke Rozmarnej Svini (aj keď práve ona by si zaslúžila akurát tak poriadne nakopať do zadnice) a čo si myslia ľudia mi začalo byť srdečne jedno. Teda, občas ešte prebleskne ten starý stav, keď si poviem, že “čo si pomyslí…”, ale vzápätí ma napadne, že “veď je to vlastne jedno, nech si myslí čo chce. Nerobím nič, čím by som chcel druhého zámerne poškodiť, alebo mu ublížiť, slušne poďakujem, slušne poprosím, snažím sa dodržiavať všeobecne platné spoločenské normy a zákony, aj tie nepísané, takže čo si kto pomyslí o mojom správaní a konaní je jeho problém, nie môj”.

Tento mesiac sú to dva roky, odkedy mi RSku diagnostikovali. A mňa napadajú slová z jedného songu od podzemného pesničkára Arana Epochala: “Tyhle dva roky byli strašný peklo, ale už jsou pryč…” Bolo to peklo, ale to najhoršie je preč, aspoň si myslím a dúfam! Hlavne čo sa týka mindsetu – ten mám totižto pevne vo svojej moci. To telesné nastavenie už zčasti patrí RSke, ale snažím sa, aby to čo je ešte moje mojím aj čo najdlhšie ostalo.

Občas premietam o tom, že keď sa môj blog dostane náhodou k nejakému múdremu človeku (je ich dosť), múdrejšiemu než som ja (väčšina, hehe), tak sa musí pousmiať, keď sa o niečom snažím mudrovať. Ale viete čo? Je mi to jedno. Blogujem rád. Je to pre mňa určité utriedenie si myšlienok. Rád by som si aj ja prečítal blogy nejakého iného RSkára – ako prežíva svoj RS život, ako ho to zmenilo, čo mu to do života dalo, čo vzalo…poďte do toho bratia a sestry Češi, to vám sem musel prísť Slovák, aby začal blogovať o RSke?! Veď nás je veľa! A vraj počty ľudí s touto chorobou každoročne stúpajú. Tak come on, nenechávajte ma v tom samého, tiež si chcem niečo od niekoho prečítať!

22. O zhoršení (Michal Hellebrandt)

“Tak jsem se zhoršil”, opäť vychádzam z prvej vety románu “Osudy dobrého vojáka Švejka za světové války”, ktorá je v Čechách hádam čítanejšia než biblia, a ktorou som v inej jej forme začal svoj prvý blog pre Aktivní život.

Po skoro dvoch rokoch od oných slov z úst pani doktorky, čo som ani nevedel, čo vlastne znamenajú – “je tam nález, máte demyelinizační onemocnění” – sa moje telesné schopnosti zhoršili – čo som aj sám pociťoval, ale potvrdenie tohto svojho pocitu z úst doktorky na kontrole má predsa len inú váhu. A mňa opäť prepadli čierne myšlienky, síce už nie v takej intenzite, ako prvýkrát, keď som ľahol doma s regulérnou depresiou, nemohol som jesť a schudol som 9 kíl. (Odtučňovacie kúry? Kdepak, milé dámy a páni, poriadna depka a schudnete, za to vám ručím!)

Niekedy dávnejšie som čítal rozhovor s pánom na webe inspirante.cz, ktorý má moju formu RSky – primárne-progresívnu – že najťažšie je neustále vyrovnávanie sa s faktom, keď si naplno uvedomíte, že sa váš telesný stav zhoršil. Tak nejak v tejto fáze som aj ja. Zhoršilo sa to, pracne budovaný domček z karát, ako čo najlepšie fungovať s touto nechcenou spoločníčkou sa zrútil a je nutné opäť ho začať stavať, s vedomím, že je to trochu Sisyfovský boj, keďže viem, že keď ho horko-ťažko postavím, tak tanečným krokom priplachtí slečna RSka v celej svojej sláve, zľahka fúkne a celé vaše veledílo, ktoré má len chabú stabilitu (ako ja) ľahne a vy môžete začať stavať odznova a ešte k tomu za horších podmienok. (Ale v hlave sú predsa už len nejaké skúsenosti, takže staviame na pevnejších základoch!)

Ono – nie je to ľahké, ja viem, čo si budeme povídat, veď vieme svoje – tí, čo sa nás to týka. Občas, keď si prečítam spätne nejaké svoje blogy, že ako som prežíval veci pred časom, pripadajú mi trochu naivné. Nevedel som si predstaviť, čo ma čaká, a myslím, že keď som mal tú depresívnu ataku, tak som si to začal uvedomovať a tušiť…

Ale takto – aby bolo jasné! Neopovážte sa moje blogovanie, pre Boha živého, brať ako nejakého sprievodcu, ako to bude vyzerať! To platí teda pre novo-diagnostikovaných, ktorí začínajú hľadať informácie o RSke a narazia trebárs na mňa. RSka – a v podstate každá choroba – a jej priebeh prudko závisí na tom, ako sa človek k nej postaví. A ja si zďaleka nie som istý, či som jej prežívanie a zvládanie uchopil za správny koniec. Toto je môj príbeh! Nie tvoj.

21. O vplyve hudby (Michal Hellebrandt)

Raz dávno som premýšľal – áno, občas používam aj mozog, ale fakt len opatrne a občas – o tom, že keby som mal mimozemskej civilizácii predstaviť niečo, čím sme my ľudia jedineční, čo je nám vlastné a spoločné, bola by to hudba a smiech.

Smiech je zvláštna reakcia človeka na určitý podnet a je to medzinárodný dorozumievací prostriedok. Vzpomínám si na živý dôkaz – v roku 2006 sme boli na výlete s partiou kamošov v Holandsku. Cestovali sme po ňom stopom a jednu noc sme spali v kempe pri Amsterdame. Bol plný mladých ľudí zo všetkých kútov sveta. Sedeli sme pred stanmi a dopíjali fľašu červeného, kamarát Roman sa už odobral do stanu spať, keď vtom sa z jeho stanu ozval megahlasný megaprd, čo Roman okomentoval lakonickým “joj”. Konečná. Ľahli sme v záchvate smiechu, posilnený červeným a vyfajčenou bylinou, ktorú už dávno predávajú v holandských coffe-shopoch, len tu je stále ilegálna. Nevedeli sme prestať, až sa začali smiať aj naši susedia, a od nich sa nakazili ďalší a ďalší a tak ďalej, až sa rehotal hádam celý kemp Zeeburg. Takže aj keď to tam bol mixom národností hotový Babylon, všetci sme sa smiali, aj keď tí ostatní nevedeli ani čomu vlastne.

A takýto internacionálny komunikačný kanál je aj hudba. Hudbe tiež rozumejú všetky národy, aj keď hovoria rôznymi jazykmi. Hudba má na človeka silný vplyv a s jej pomocou sa dá veľa veci zvládnuť ľahšie. U mňa to aspoň tak funguje. A už som vám dávno žiadnu muziku nevnútil, tak voilá!, tu je celý blog, hehe.

Urobil som si playlist piesní, ktoré som nazval “MS songs”. Predstavím vám ho, a ak si ho vypočujete a len jedna pesnička z neho vám urobí na duši dobre, tento text mal zmysel.

Frank Sinatra – That’s Life – áno, taký je život.

Wyclef Jean – Anything Can Happen – nehádž flintu do žita, pretože stať sa môže čokoľvek. Trebárs…že vynájdu liek na RSku.

Radiohead – How To Disappear Completely – ten mám rád špeciálne vtedy, keď mi nie je dvakrát do spevu. Pretože si so spevákom zanotujem “I’m not here, this is not happening”.

Albert King – Born Under A Bad Sign – hééj, nenarodil som sa práve pod šťastnou hviezdou, bejby…

Chris Cornell – I Am The Highway – lebo aj keď sa nenarodíš práve pod šťastnou hviezdou, neznamená to, že by si to mal zabaliť. Chris to zabalil, aj keď mu osud doprial nádherný hlas, tešil sa trom deťom, svetovej sláve, pevnému zdraviu, a aj tak to bolo málo, keďže sa obesil.

El Michels Affair – Iron Man – ten mi pripomína Marka Blažíčka, ktorý tu blogoval a teraz bojuje s určitými osobnými démonmi podľa mojich informácií. Marku, staň sa zas Iron Manom a vyhraj ten boj.

Massive Attack – Protection – lebo všetci potrebujeme ochranu, nie len my s RSkou.

20. O motivácii (Michal Hellebrandt)

Áno, ten názov, ktorý som zvolil pre tento text znie odstrašujúco. Odstrašujúco v tom zmysle, že to neustále motivovanie okolím k tomu, aby sme my s RSkou boli akční, aby sme nerezignovali, aby sme boli pozitívni (jéééžiš, toto!) pôsobí občas dosť únavne. Nehovoriac o tom, že už aj bez toho som – aspoň ja – unavený v jednom kuse, až na pár svetlých momentov.

Nemienim sa vzdať svojho práva na – vopred sa ospravedlňujem za jadrnejšie výrazivo – nasratosť! Áno, sám som tu predtým párkrát písal, že byť stále nahnevaný na svoj osud, cítiť sa ukrivdene, a tak ďalej, nie je to, čo by ma fascinovalo, a sám som viackrát vyjadril svoj obdiv k ľuďom, ktorí sa aj napriek nepriazni osudu dokážu zasmiať a bojovať. To je cesta, ktorá má fakt priťahuje. Ale! Rovnako, ako byť stále nahnevaný a aj nejmensiu príležitosť využiť k zanadávaniu si a posťažovaniu sa (a prepáčte, bratia Češi, ale za tie roky, čo tu žijem musím poznamenať, že v tejto disciplíne ste naozaj dobrí) je podľa mňa neprirodzené a divné byť zase stále vysmiaty a pozitívny. Mám nárok byť nasratý! Aj keď mám RSku. Chcem si dovoliť sa poriadne nasrať v situáciách, v ktorých je to pre mňa najprirodzenejšou reakciou!

Viete, čo mi pripadá dosť nefér? Keď niekto prisudzuje našu diagnózu tomu, že sme mysleli negativisticky. Áno, myslel som často kriticky a v negatívnej konotácii, ale…chcem tak myslieť aj naďalej! Že mám RSku, tak mám totálne preskočiť na pozitívnu koľaj a stať sa vychechtanym slniečkom?

Čo sa v tomto u mňa zmenilo je, že niektoré veci, kvôli ktorým som si robil ťažkú hlavu mám vietekde. A to je fajn. Energiu na rozdávanie fakt nemám a dobre si rozmyslím, kam ju vložím. Viac selektujem a viac rozlišujem, ktoré veci stoja za starosť, a ktoré sú úplne nepodstatné. Škoda, že som musel dostať RSku, aby som si to uvedomil. Ale tvrdiť, že práve kvôli nim RSku mám…? Hm. Áno, určitý psychický diskomfort môže byť jeden z faktorov, ktoré ku vzniku RSky prispejú. Ale že by bol tým hlavným spúšťačom?

Poznám ľudí, ktorí sú oveľa väčší mrzouti, než ja. Ktorí reagujú oveľa prchkejšie aj na úplné maličkosti. Ktorí sú tiež introvertní a dusia v sebe dosť vecí. Ktorí sú a aj majú právo byť nešťastnejsí, než som ja. A RSku nemajú. Takže len v tomto nebude zakopaný ten príslovečný pes. Doterajšie poznatky o tom, čo vlastne RSku spôsobuje, sú viac-menej na úrovni veštenia z krištáľovej gule, nech sa na mňa odborníci nehnevajú, ale tak to vnímam. Súbor faktorov, ako životospráva, emočné prežívanie, životný štýl…to všetko sa dá vztiahnuť na akúkoľvek chorobu. Máš rakovinu? To preto, že si v sebe mal zlosť, fajčil si a pil, nestravoval si sa zdravo, atď.!

O jasnej a pevne danej príčine vzniku RSky sa zatiaľ nevie. A keď mi niekto povie: “No, to máš kvôli tvojim negatívnym myšlienkam!”, tak má akurát tak fest naserie.  



19. O porovnávaní (Michal Hellebrandt)

Porovnávanie sa je dvojsečná zbraň. Je to trochu ako v tom známom porekadle o pesimistovi a optimistovi: pesimista vidí fľašu z polovice prázdnu a optimista z polovice plnú.

Hovorím si, že keď prekonám túto fázu, keď sa prestanem porovnávať s tým, aký som bol, keď som bol zdravý, až vtedy úplne prijmem RSku ako pevnú súčasť môjho ja. (Sa mi zdá, že sa opakujem, asi som už niečo podobné písal…? Ále čo, opakovanie je matkou múdrosti. Kým neposielam Hanke k uverejneniu dvakrát ten istý text, ešte je to dobré.) 

Teraz sa ešte porovnávam. Bol som športovec, basketbalista. Dokázal som zasmečovať! Behal som dlhé trate aj šprinty, skákal som do výšky, do diaľky, vyskúšal som všetky možné športy – musel som, v rámci štúdia, keď máte niečo naučiť, len teória nestačí, aby ste to vedeli kvalinejšie a vierohodnejšie podať, mali by ste s tým mať aj osobnú praktickú skúsenosť. Mimochodom, medzi nami – aj tak je basket najkrajší šport, ostatné mu nesiahajú ani po členky, sorry. Áno, je to zaujatý názor starého baskeťáka, ale je môj, nikomu ho netlačím a stojím si za ním. Kľudne sa s kýmkoľvek rád pohádam, pretože moje argumenty sú nepriestrelné.

Porovnávam sa aj s ostatnými ľuďmi, nie len sám so sebou pred a po. Minule sme s dcérou pozerali z okna, počítali sme oktávky, koľko ich prejde. Z večierky naproti nám vyšla slečna a pobehla cez cestu. “Hm”, hneď mi blesklo hlavou, “tak toto by som ja nedal”. Pobehnúť? Nehrozí. Skôr prebakať sa, aj to môžem byť ešte rád, že zatiaľ chodím po vlastných.

A keď sa na vec pozriem z pohľadu poloplnej fľaše: narodil som sa v prosperujúcej spoločnosti, v bohatej časti sveta. Šťastie! Mám krásnu dcéru a skvelú partnerku. Šťastie! Mám čo jesť, kde bývať, mám prácu, mám kapelu, mám gramofón, z ktorého práve počúvam vinyl Nicka Cavea. Šťastie! 

Učím sa prežívať šťastie teraz a skúšať sa nebáť budúcnosti. Nejde mi to úplne, priznávam a ani si nemyslím, že by mi to niekedy úplne šlo. Nejaké obavy a čierne myšlienky v tej hlave asi vždy budú. Ale asi je dôležitý pomer. Aby tá temnota človeka nepohltila, aby mala pokiaľ možno, čo najmenší priestor.

Opatrujte sa, viete, že sme riziková skupina.  

18. O životných pravdách (Michal Hellebrandt)

Nie, nemienim sa venovať korona vírusu, nebojte sa. 

Pokojne sa vo svojich protiatómových krytoch uvelebte, uvarte si čaj zo svojich naškrečkovaných zásob, ktoré vám vydržia minimálne do zimy roku 2022, rozhodne nevychádzajte von (nám RSkárom s našou rozbitou imunitou reálne hrozí lynč), zabaľte sa do deky a začítajte sa.

V tomto blogu sa budem venovať spochybňovaniu niektorých konvencií, pretože ako mi RSka vnútila pohľad na naše ľudské bytie z inej perspektívy a obrátila život na ruby, tak aj na rôzne životné “pravdy”, ktoré boli pre mňa často smerodatné, sa pozerám inými očami.

Poďme na to:

“Kto nemá rád seba, nemôže mať rád ani ostatných” – čo je to vlastne za blbosť? Vždy som mal trochu pocit viny, že nemám ostatných dosť rád, pretože k sebe nechovám dostatočnú sebalásku. To je pravda, nemám sám seba veľmi rád, vidím na sebe množstvo chýb a nie som sám so sebou úplne zrovnaný. Ale buďme úprimní: vy ste? A ak áno, tak koľko ľudí z vášho okolia je? A okrem toho – prečo by som nemohol mať rád iných ľudí, aj napriek tomu, že práve neoplývam sebaláskou? Snáď to, že budem mať rád niekoho iného nepodmieňuje to, že najskôr musím mať rád sám seba?! 

Ešte počas štúdií som mal predmet s názvom “patopsychológia”. Učilo sa v ňom o rôznych povahových odchýlkach od normálu. Keď som sa učil na skúšku, pri čítaní skrípt som si hovoril: “Jéžišmárja, veď toto mám, a toto je celý môj kamoš, a toto má tamten, a toto tamtá…” Skrátka prišiel som na to, že nikto, koho poznám nie je normálny, ani ja nie.

Ďalšia životná pravda, že “rovný rovného si hľadá” len potvrdzuje to, že všetci ľudia, s ktorými sa priatelím sú psychouši, keďže som psychouš aj ja sám!

Keď som o tom povedal na jednom sedení svojej psychologičke, tak mi na to povedala niečo, čo som vôbec nečakal: že je úplne v pohode mať nejakú odchýlku, že to tak má väčšina ľudí a naopak ten, kto je o sebe presvedčený, že je úplne normálny, s najväčšou pravdepodobnosťou normálny nie je! Úplne mi tým zbúrala moje dlhoročné presvedčenie, že som psychouš. 

Takže moji milí psychopati a psychopatky, hoďte sa do kľudu. Nie sme na tom až tak zle.

A ešte ma napadá v tejto súvislosti jeden rozpor medzi dvomi životnými pravdami: “rovný rovného si hľadá” versus “protiklady sa priťahujú”. Tak ako vlastne? Ktorá pravda je pravda? Ste z toho magori? Nevadí, to znamená, že ste vlastne úplne normálni!  

Roztroušené kytičky (Radomíra Charvátová)

„Bůh nám nechal tři věci z Ráje: Květiny, srdce matky a oči dítěte.“

Když jsem si v roce 2010 splnila svůj sen: výstup na nevyšší horu Afriky – Kilimanjaro, přála jsem si už jen to, aby můj příběh motivoval někoho k splnění snu vlastního.

V říjnu 2017 se ozval pacient na vozíku s RS – Honza Dušek, kterého ispiroval náš výstup. Jeho přáním byla Svatojakubská pouť, tedy její část z Logroňa do Santiago de Compostela. Nakonec se mu to s pomocí kamaráda Petra Hirsche a dalších přátel, mezi nimiž byla i režisérka Eva Toulová, podařilo uskutečnit. Dokonce ho doprovázel i jeho devítiletý syn.  Z jeho cesty vznikl krásný film Camino na kolečkách a kniha, kterou všem vřele doporučuji.

A proč se o tom zmiňuji? Směla jsem ho totiž s přáteli z Brna po několik dní doprovázet a poděkovat za vše co mi Bůh dává.

I mé putování do Santiaga si vybralo svou daň – zhoršení mé RS, ale všechno zlé je k něčemu dobré.  Má nemoc mi umožnila navrátit se do dětství, na louky, do lesů a na zahradu svých rodičů. Zde jsem začala sbírat bylinky, z nich vít věnečky a vázat kytice. Věnečky – ty adventní jsem vila již od narození dcerky, ale pak se přidali i věnečky na všechna roční období.

Teď se ráda toulám po rumištích, kde nacházím pravé poklady: růžové bodláky, modré bělotrny, planý heřmánek a něžnou kokošku. Nenechte se ale zmást, nejedná se o plevel. Většina z nich jsou léčivky a vydrží mnohem déle, než koupené kytky z holandské burzy, nebo růže bez trnů a vůně, přilétající z Afriky.

Raduji se ze vzniku nových květinových farem, které se vrací ke kytičkám ze zahrádek našich babiček. Nakonec i naše země byla mezi světovými válkami květinovou velmocí.

Práce s květinami také pomáhá nám pacientům s RS s jemnou motorikou, a tak pod vedením floristky Pavlíny s pacienty Rosky Brno, pravidelně vijeme.

Snad se nám podaří roztroušené kytičky přivést do světa :-). S tím nám slíbila pomoc neziskovka Revenium.

Na závěr bych chtěla říct, že by stálo za to mě nafilmovat při sběru kytiček v průmyslových zónách a na podobných místech, kde občas padám do výmolů, bažin, plaším zajíce či koroptve a často se i ztratím.

PS. Omlouvám se všem cestujícím v šalinách, kterým občas uvízne na kabátě „kudlibapka“ z mého šáší v náručí.

(Od Simonky Hanákové)

17. O koníčkoch (Michal Hellebrandt)

V tomto blogu sa chcem venovať práve vznikajúcej kapele. 

Kapela je pevná súčasť môjho života a koníček. Takže vlastne píšem o tom, že bojujem o to, aby mi RSka nezabránila venovať sa svojmu milovanému hobby.

Pri hľadaní bubeníka sa nám ozvala holka, volá sa Helena, že sa jej naša hudba páči, a že by to chcela skúsiť. Boli sme si zahrať a basák nebol zrovna “na větvi”. Ale ja som v Helene videl obrovskú chuť a zápal pre vec. Musím vám najprv o Helene niečo povedať, aby som uviedol veci do kontextu: Helena v civilnom povolaní učí hru na klasickú gitaru (!), vyštudovala konzervatórium (!!), no a boli sme s priateľkou na jej koncerte v Maiselovej synagóge (!!!), kde vystupovala s flautistkou Kristinou, s ktorou hrajú ako Duo Conspiro už roky. No a pri gitare, ktorá je pre ňu v podstate profesiou, sa začala v hobby-režime učiť hrať na bicie. Inak ahoj Heleno, zdravím ťa!

Tak sme si s basákom sadli na pivo a dohodli sme sa, že to ukončíme, on mal možnosť ísť hrať s inými borcami, ja som ostal s Helenou a začali sme patlať nové pesničky a chceme postaviť kapelu s holkou za mikrofónom (obom sa nám páčia ženské hlasy) a chlapom za basou. Takže budeme genderovo vyvážená kapela, čo je dnes trendy a bol by v tom čert, aby sme neokupovali svetové hitparády! Čakajú nás hotely, limuzíny, štetky (a gigolovia samozrejme), koks a chlebíčky.

Teraz vážne: dali sme si inzerát, že hľadáme bubeníka a ozvali sa štyria. Jeden bol spievajúci bubeník, okolo 55 rokov, a keď sme si s basákom pustili ukážku jeho tvorby, čo nám poslal, ozval sa song, ktorý by z fleku mohol rotovať na rádiu Blaník a hlas, ktorý spieval tklivú pesničku o tom, aký je sám. Toto by neklapalo, nás vkus je úplne iný. Potom tam bol chlapík, čo sa vybúral v aute deň predtým, čo sme si mali ísť zahrať a zlomil si ruku. A do tretice sa ozval chlapík, ktorý nám tiež deň pred dohodnutým hraním napísal strohú SMS: “cau hele zitra nikam nejezdete ja nechci delat muziku se slovakama mej se cus. No a nakoniec sa ozvala Helena, ktorá do toho šla ignorujúc fakt, na ktorý som ju dopredu upozornil, že mám roztrúsenú sklerózu, neviem, do kedy budem schopný hrať a už teraz mám určité pohybové ťažkosti. 

Heleno si frajerka a ani nevieš, čo to pre mňa znamená, že sa ďalej môžem venovať kapele, aj keď som na tom tak, ako som. Klobúk dole pred ženskou energiou, asi sa stanem feministom, pretože vy holky ste proste dobré!

A čo to znamená pre mňa? Veľký záväzok voči Helene dostať zo seba to najlepšie, snažiť sa a bojovať o každý deň. Mám dva motory: jeden je moja malá dcéra a partnerka. A druhý kapela s Helenou, ktorá do toho ide po hlave a mojej indispozícii neprikladá váhu. 

Neviem, ako to všetko dopadne. Každopádne je už toto, čo sa stalo, že niekto so mnou rozbieha kapelu aj keď vie, že slečna RSka číha za rohom a už zajtra nám to môže obom prekaziť strašne nepravdepodobná záležitosť a memento pre všetkých: nevzdávajme sa.

Heleno díky! A Klárko, pridaj sa k nám, páči sa nám tvoj spev!