4. O čakaní (Michal Hellebrandt)

Bolo týmmyslené to, že v živote veľmi často niekde a na niečo čakáme: v práci, ktorá
nás nenaplňuje, iba živí (myslím, že nás je väčšina), čakáme na koniec smeny.
Čakáme na autobus a v autobuse čakáme, kým nás dovezie do nášho cieľa. Na úrade
čakáme, kým nás odbavia. V obchode čakáme pri pokladni v rade. Čakáme
v dopravnej zápche. V bare alebo v reštaurácii čakáme na čašníka, kým nám
donesie drink/jedlo. Svet je plný čakajúcich ľudí.

Ale
čakateľov na to, na čo teraz čakám ja, určite až tak veľa nie je. Konkrétne na
prijatie do RS centra a započatie liečby, keďže lumbálna punkcia potvrdila, že
demyelinizačné ochorenie alias roztrúsenú sklerózu skutočne mám. Píšem síce, že
až tak veľa nás RSkárov nie je – myslené globálne – ale na druhej strane
nás lokálne, v Prahe, bude asi celkom dosť, keďže najbližší termín prijatia do
RS centra vo FN Královské Vinohrady, pod ktorú spadám, je možný až vo februári
(únor) kvôli nedostatočnej kapacite.

Približne mesiac už ubehol, odkedy som tam
volal, takže ešte dva a pol mesiaca. Argumentoval som síce, že všetky potrebné
dokumenty mám, s liečbou RS by sa malo začať čo najskôr a – pokiaľ viem – je
zákonom určená povinnosť prijať pacienta do RS centra od určenia diagnózy do
jedného mesiaca, ale…nepochodil som. Pretože predo mnou sú ďalší čakatelia a
nie je najmenší dôvod, prečo by som mal mať pred niekým prednosť. A nikoho by
som ani z etického hľadiska predbehnúť nechcel, nemám rád protekciu a
kamarádíčkovanie. Aj keď priznávam, že sám som v živote párkrát protekčne niečo
získal/niekam sa dostal, tak som potom dobrý pocit z toho nemal, pretože
mi bolo jasné, že bez patričnej známosti by som to nemal/nedostal a nenávidím,
keď sa ľudia priatelia iba z prospechárstva: tak s ním sa spriatelím, pretože
on mi môže niečo poskytnúť, je jedno, že je to bezcharakterná sviňa, hlavné je,
že mi pomôže.

Sestry a
doktori sa zvyčajne nemajú možnosť naklonovať, takže rozumiem, dopyt prevyšuje
ponuku. Počet RS centier je poddimenzovaný, a keďže nás s touto diagnózou
údajne stále pribúda, nedá sa nič robiť…

A tak sa
motám svetom a životom, som stále unavený a vyčerpaný a…čakám. A dúfam, že ma
dovtedy nepostihne žiadna vážna ataka a neochrniem. Nečakám od nasadenia liečby
nič menšie, ako že mi do stále vyčerpaného tela vleje zázračnú energiu, od
samého nadšenia vybehnem z nemocnice ako Usain Bolt (beh je v súčasnosti
nemožný, už nie jedna električka mi ušla pred nosom, keďže nie som schopný
pobehnúť; som rád, že – aj keď s problémami – chodím), cestou domov budem
preskakovať ploty a stavím sa v obchode, kde kúpim desať kilo zemiakov,
ktoré s ľahkosťou odnesiem domov, popritom skočím do kvetinárstva kúpiť
kvetinku pre moju úžasnú partnerku a potom pôjdem s dcérou na prechádzku.
Jupi-jou. Hehe. Ale niečo mi hovorí, že úplne takto to nebude.

Inak práve
mi bežia správy na ČT24 a podobný problém majú onkologickí pacienti. Cesta od
diagnózy k liečbe je dlhá a ide sa uviesť do praxe spôsob, pomocou ktorého by
sa skrátila. Držím im palce a zároveň aj nám – novým RSkárom – aby sa dostalo
od kompetentných časom aj na nás.

3. O (ne)fajčení (Michal Hellebrandt)

Prečo? Nuž rozhodol som sa s týmtozlozvykom skoncovať, pretože ak chcem urobiť všetko preto, aby som čo najdlhšie
mohol normálne fungovať – teda priotritne upraviť svoj životný štýl a začať žiť
zdravšie, tak prestať fajčiť je určite jeden z prvých krokov týmto smerom.
Čítal som vyjadrenie nejakej pani doktorky, že fajčenie samozrejme škodí aj
zdravím ľuďom, ale ľuďom s RSkou dvojnásobne.

Vo štvrtok mi oznámili túto novinu,
víkend som strávil u známych na chalupe v slastnom tabakovom rauši, v pondelok
som si ubalil posledné cigáro a prestal som s tým. Teda nie úplne – následne
som si kúpil e-cigaretu, ktorú odvtedy v najväčších absťákoch „fajčím“, k
dnešnému dňu je to necelý mesiac. Môj plán je postupne si kupovať náplne so
stále nižším obsahom nikotínu až na nulu, zbaviť sa tak fyzického návyku a
opustiť túto nezdravú záležitosť úplne.

O tom, ako prestať fajčiť je toho
popísané kvantum, povedal by som, že sa z toho stal aj celkom slušný biznis,
sám som zvedavý na seba, ako sa s tým poperiem, keďže som ešte úplne neprestal,
ale odhodlanie a motivácia nechýba. Z pohľadu RSkára – je oveľa väčšia
motivácia k tomu s tým seknúť, keď viete, že týmto ochorením „disponujete“ a
fajčením idete pri nasadení liečby sami proti sebe , ako prestať fajčiť len tak
sám od seba, iba na základe svojho rozhodnutia. Druhá vec je, že vám ono
„nefajčenie“ túto skutočnosť stále pripomína. Kedykoľvek dostanete chuť na
cígo, tak túto myšlienku vzápätí nasleduje ďalšia: „Nemôžem, pretože mám
roztrúsenú sklerózu“. A nezapálite si.

Ale poviem vám, že prestať fajčiť pre
takého náruživého fajčiara ako som (bol) ja…to bolí. V skúšobni s kapelou
máme zažité, že vždy keď odohráme pár songov, presunieme sa na tzv. „zevl-plac“
– na gauč do rohu, otvoríme si pivo a zapálime cigaretu. Živo si vybavujem prvú
post-fajčiarsku skúšku: odohrali sme, sadli a ja som s otvorenou hubou a
rozšírenými očami fascinovane sledoval kamoša, ako si balí žváro, otvára
lahváča, napije sa, zapáli si cigaretu a slastne si potiahne. Ja som preglgol
slinu a potiahol si z e-cigy, ktorá je veľmi-veľmi-veľmi slabou náhradou za
krásnu ubalenú tabakovú kočku. Aj keď v momentálnej fáze – vďaka aj za ňu,
pretože tú najväčšiu chuť na cigaretu to – aspoň u mňa – potlačí. A vzhľadom na
to, že je to také „instatné fajčenie“ nepochybujem o tom, že prestanem aj s
týmto.

Na záver zacitujem Billa Hicksa,
legendárneho stand-up komika, ktorý bol známy svojím nadmieru pozitívnym
vzťahom k cigaretám, pri každom svojom vystúpení fajčil jednu od druhej, až kým
bol nútený prestať – pravdepodobne tiež zo zdravotných dôvodov, keďže umrel ako
32 ročný na rakovinu slinivky. Jeden z jeho výstupov som videl s českými
titulkami: „Není dobré přestávat kouřit děcka. Ale já to k…a udělal. A ano,
chybí mi. Je pěkně těžký přestat kouřit. Každá z nich teď vypadá fakt hodně
dobře. Každý cigáro vypadá jako udělané Bohem, smotané Ježíšem a olíznuté p…u
Claudie Schiffer“

Asi tak.

2. „Lumbálka“ (Michal Hellebrandt)

Predpokladám, že moje texty čítajúhlavne zbehlí RSkári – zdravím vás všetkých – ktorí veľmi dobre vedia o čo ide.
Ak by sa medzi vami našiel niekto ako ja, čo do dnešného dňa nevedel, ako to
prebieha, v krátkosti opíšem moju skúsenosť: ide o odber mozgo-miešnej
tekutiny. To znamená, že vám do miechy pomedzi stavce zastrčia injekciu a
vytiahnu z nej vzorku na rozbor, ktorý definitívne potvrdí (alebo vyvráti)
roztrúsenú sklerózu. Znie to hrozivo, ale v skutočnosti to vôbec také strašné
nie je. Trošku to pri pichaní zabolí a mne osobne sa následne kapánek začala
motať hlava. Potom strávite dve-tri hodinky na lôžku, aby ste si odpočinuli, a
idete domov. Celý deň musíte ostať v kľude doma, nič ťažké neťahať a do večera
sa vám miecha obnoví – takto mi to bolo povedané.

No ale aby, som nepísal len o týchto,
vcelku nezaujímavých a ľahko dohľadateľných faktoch, vrátim sa ešte trochu k
nedávnej minulosti, k samotnému zdeleniu diagnózy. Ak ste niekto čítali môj
prvý text, možno ste si podľa toho povedali, že som diagnózu RS prijal celkom
stoicky a hrdinsky. Musím však zbabelo priznať: na druhý deň som sa zosypal ako
príslovečný domček z kariet. Hral som sa s mojou jeden a polročnou dcérou a pri
tom mi začali bežať v hlave takéto myšlienky: dobre, ak všetky veci, ktoré sa
nám dejú, fungujú na báze „príčina-následok“, ak funguje toľko spomínaná
„karma“ a ony „božie mlyny“, tak fajn, nežil som príkladne, nie som veriaci,
nemodlím sa k žiadnej vyššej moci a ani v žiadnu neverím, mám za sebou vcelku
zhýralý život, keď som dosť chlastal, fajčil, v mladšom veku experimentoval so
všetkými známymi drogami. Ak sa teda chceme hrať na nejakú „vyššiu
spravodlivost“, keď každého dostihnú dôsledky jeho činov…dobre. Bol by som
ochotný uznať, že mám, čo si zaslúžim. (Aj keď toto je veeeľmi diskutabilné,
keď sa pozrieme na bezškrupulóznych hajzlov, ktorí zbohatli na úkor iných, majú
pokútne získanú moc a sú zdraví, a ľudí, čo žili celý život čestne a
charakterne a aj tak ich postihne nejaký zákerný osud, ktorý si nezaslúžia ani
omylom.)

Ale čo ona? Moje malé bajbo? Veď za
svoj jeden a polročný život nestihla ešte nič zlé vykonať! Nikoho úmyselne
trápiť či zraniť, ani len slovne, veď vie povedať len "mama, tata, deda a
baba". Čím si zaslúžila ona to, že má taťku, ktorý sa možno nebude vedieť
hýbať, ktorý jej možno nebude môcť byť oporou, keď to bude potrebovať? A zase
sme pri porovnávaní – čo iné deti, kde taťkovia-mamky dopadnú ešte horšie? Akú
logiku tu má tá slovutná „karma“? Sečteno a podtrženo – život nie je fér a je
dobré tento fakt prijať. Ak som doteraz na nejakú bazálnu spravodlivosť aj v
kútiku duše veril, tak odteraz som ťažký skeptik. Vždy som považoval a
považujem život za nádherný. Je nádherný, ale nefér. To sa navzájom nevylučuje.

Pri tomto uvažovaní mi jej – nie seba
– prišlo tak ľúto, že mi začali padať slzy ako hrachy. V tomto momente prišla
moja partnerka, uvidela ma a keď sa spýtala o čo ide a ja som to vyklopil, objala
ma a povedala: „To zvládneme“. Čo mi príde s odstupom času nepredstaviteľne
dôležité. Prajem každému, aby mal v takejto chvíli vedľa seba človeka, ktorý sa
zbabelo nezosype, keď už sa zosypal on, ale povie mu najväčšiu frajerinu: „To
zvládneme“. Rešpekt!

Sorry, ak som bol príliš patetický…

1. Začiatok (Michal Hellebrandt)

Šiel som z neurológie trochu ako mechom udretý, píšem„trochu", lebo to až tak veľké prekvapenie nebolo – na základe príznakov,
ktoré sa u mňa už asi rok prejavovali som s tým počítal ako s jednou z
možností. Vonku som si zapálil cigaretu a hneď som si začal uvedomovať
nasledovné: Hm, družka moja biela, štíhla, s láskou ubalená a strašne nezdravá,
ty budeš jednou z posledných. Čo môžem prirátať RSke k pozitívam, že budem
donútený prestať fajčiť.

Večer som sa na seba pozeral do zrkadla a v duchu som si
hovoril asi niečo takéto: „OK, prijmi to, už je to takto. Teraz je dôležité
myslieť pozitívne a postaviť sa k tomu ako bojovník, ktorý urobí všetko preto,
aby zvyšok života prebehol v čo najprijateľnejšej forme“. V posteli som ešte
surfoval na nete a snažil sa vstrebať nejaké informácie o RS, keď som narazil
na tieto stránky a medzi cennými informáciami aj blog Marka Blažíčka. Svojim
jemne cynickým prístupom k RSke a nadhľadom má rozosmial. Pomyslel som si, že
aj ja by som mohol začať písať blog. Nemám síce literárne skúsenosti, ani
pravdepodobne nebudem tak vtipný ako Marek, ale vzhľadom na to, že som čerstvo
diagnostikovaný RSkár, môžem začať písať akýsi seriál, ktorý by ľuďom, ktorí sa
ocitnú v tejto situácii mohol pomôcť tým, že si budú vedieť urobiť predstavu,
čo ich asi čaká a tú predstavu im ponúkne neformálnym jazykom človek, ktorý to
práve zažíva.

Takže vitajte v mojom novom živote pod značkou RS. A vlastne
v ňom vítam aj sám seba, pretože som tu tiež nováčik. Osud má hodil na inú
trať, po akej som doteraz bežal (no, posledný rok skôr motal sa).

Pokračovanie nabudúce.