Střípky z historie roztroušené sklerózy

13.–14. století
Islandská sága sv. Thorlákura mluví o vikingské ženě jménem „Hala“. Její přechodná slepota a poruchy řeči během let 1293 – 1323 ustupovaly po několika dnech díky obětem a modlitbám.
14.–15. století
Po vyšetření Lydwiny von Schiedam (1380 – 1433), proslulý lékař na pokraji svých schopností řekl: „ Ruka Páně se dotkla této ženy“. Příběh trápení a osobnosti této pacientky byly tak výjimečné, že získala místo v historii katolické církve jako „Požehnaná Lydwina von Schiedam“.
19. století
Augustus Frederik d´Esté, šestý syn Jiřího III., krále anglického a hanoverského, bratranec královny Viktorie, si začal ve svém mládí psát deník. V něm můžeme najít detailní popis, jak se po odeznění spalniček v roce 1822 ve 28 letech jeho života, začala vyvíjet v tu dobu ještě neznámá choroba. První ho začalo trápit přechodné zhoršení zraku, potom jej na několik týdnů přepadla slabost, dolní končetiny měl necitlivé. Měl pocit, že mu tuhnou a často upadl.
O několik let později Augustus Frederik do svého deníku napsal o svých bolestech při močení, neobvyklé bolesti a brnění v podbřišku a ochrnutí dolních končetin. Jeho stav se rok od roku zhoršoval. Poslední záznamy z deníku, psané v lednu 1848, jsou psány třesoucí se rukou a prakticky nečitelné. O několik měsíců později d´Esté ochrnul na obě horní končetiny a zemřel.
Deník Augusta Fredericka d´Esté je jedním z prvních podrobných záznamů o průběhu onemocnění RS.
Robert Carswell (1793–1857) byl anglickým lékařem, který v roce 1838 jako první pořídil anatomický popis nemoci. Detailně zaznamenal patologické změny mozku a míchy pacienta s roztroušenou sklerózou. Takto postižená místa se nazývají oblasti zánětu neboli léze.
V oněch dobách lékaři netušili, co nemoc zvanou roztroušená skleróza způsobuje. A i dnes, přes vědecké pokroky, diagnostické postupy a efektivní léčby, nelze na tuto otázku zodpovědně odpovědět.

Výzkum

1543
Vesalius poskytl první přesný popis mozku
1868
Charcot provedl první autoritativní popis RS
1875
RS uznána v Anglii za specifickou nemoc Moxonem z Guy ´s Hospital
1878
Myelin objeven Ranvierem
1890
První snímky RS ukazující demyelinizaci uveřejněny Nouvelle Iconographie
1916
Dawson popisuje zánět kolem krevních řečišť a poškození myelinu
1935
Revers z amerického Rockefeller Institute ukazuje, že injikování myelinu do laboratorních zvířat spouští nemoc podobnou RS, známou jako EAE. Většina lékařů však ignoruje hlubší smysl, že RS se týká imunitního systému a nadále jako příčinu RS prosazuje poruchu krevního oběhu.
1950
Symposium v New Yorku: první analýza chorob nervového systému, přelom v chápání RS
1953
Sir Richard Cave založil MS společnost Velké Británie a Severního Irska za účelem financování výzkumu a poskytování podpory lidem s RS
1957
objeveny interferony
1960
v 60. letech bylo u EAE a lidské RS objeveno, že buňky bílých krvinek napadají myelinový bazický protein, což vedlo vědce k přesvědčení, že při RS imunitní systém atakuje myelin.
1965
Perier a Gregore publikují první elektron-mikroskopické studie RS lézí, ukazující axony částečně či úplně obklopené tenkou vrstvou myelinu, což považovali za důkaz pro remyelinizaci.
1969
vůbec první úspěšná klinická zkouška léčby RS. Pacienti s akutními atakami, kterým byl dávám steroid ACTH, se zotavili rychleji než ti, kteří dostávali placebo.
1970
V Izraeli byl objeven glatiramer acetát
1970
V 70. letech začínají první studie beta interferonu
1978
Poprvé byla použita CT zobrazení k demonstrování RS lézí
1984
MRI snímky odhalují, že se zánět v mozku může objevovat bez symptomů
1988
MRI ukazuje, že RS je konstantně probíhající nemocí, i když se symptomy objevují sporadicky
1995
beta interferon získává první licenci ve Velké Británii
1998
Pacientům k dispozici výběr ze 4 léků tzv. první volby (DMD)
2005
zahájená III. fáze klinických zkoušek prvního perorálního přípravku – cladribinu – určeného pro léčbu RS

Reference: www.historyofms.org

RS na Slovensku

Několik zajímavostí ze Slovenska.

Spišský klub vznikol v máji roku 2004. Už vtedy do mesta Levoča prichádzali pacienti z rôznych kútov regiónu Spiša. Takže myšlienka združiť pacientov s SM z okolitých miest sa podarila. Členská základňa mala vtedy 17 členov a dnes evidujeme 48 členov. Táto choroba nieže ustupuje ale pacientov stále pribúda.

Medzi naše aktivity patria hlavne spoločné stretnutia, povzbudenie do ďalších dní, aby sme vedeli zvládať situácie pri ktorých sme bezradní a aby sme vedeli, že sú tu tiež ľudia, ktorí nám chcú pomôcť. Ja ako predsedníčka sa o to snažím a som veľmi šťastná, keď vidím úsmev na tvárach všetkých ostatných. Som diagnostikovaná 2 roky a veľmi mi pomohli osobné stretnutia s týmito ľuďmi. A hlavne Slovenský zväz sclerosis multiplex, ktorý ma voviedol a ukázal cestu ako ísť ďalej.

Usporiadali sme už druhykrát akciu „Varenie Spišského gulášu“, kde naši členovia s pomocou rodinných príslušníkov si ten guláš aj sami varili. Deti sa vyšantili pri spoločenských hrách a príchodom koní sme spolu precvičili naše svaly – hipoterapiou.

V decembri r.2004 sme usporiadali prvý Benefičný koncert, kde náš člen Anton Novák zaspieval pieseň „Diagnóza G35“, ktorá sa stala hitom všetkých esemkárov nielen na Slovensku ale aj v zahraničí. K piesni vznikol klip z Benefičného koncertu a zároveň aj klip z návštevy Tatier, kde televízia JOJ uskutočnila jeho sen, a to vidieť ešte raz štity Tatier zblízka, aj keď na invalidnom vozíčku. Vzniklo CD a DVD, ktoré bolo prvykrát sprezentované v marci na 15.výročí založenia SZSM v Častej – papierničke. Ohlas bol obrovský a po zhliadnutí daného videa v kinosále bol Anton Novák pozvaný na odporúčanie generálneho sekretára Európskej platformy EMSP v Bruseli pána Christophera Thalheima na stretnutie mladých ľudí so sclerosis multiplex do Bukurešti.

Slávka Faltinová – predsedníčka klubu

Piešťanské kúpele sa špecializujú na liečbu chorôb pohybového aparátu, teda kostí, kĺbov, svalov a spojivových tkanív, ale aj centrálnych a periférnych nervov, bez 
ktorých nie je možné riadenie pohybových funkcií.

Hlavným cieľom našich liečebných postupov je predovšetkým obnova komplexných pohybových funkcií pohybového aparátu.

Indikácie

  • degeneratívne ochorenia pohybového aparátu;
  • ochorenia chrbtice, koreňové syndrómy vertebrogénneho pôvodu;
  • stavy po úrazoch a operáciách pohybového aparátu;
  • skoliózy;
  • chronické reumatické ochorenia, reumatoidná artritída, Bechterevova choroba, stavy po reaktívnych artritídach;
  • mimokĺbny reumatizmus;
  • polyneuropatie s paretickými prejavmi;
  • stavy po meningoencefalitídach a po myelitídach;
  • ľahké hemiparézy a paraparézy cievneho pôvodu po odznení akútneho štádia;
  • stavy po poraneniach a operáciách centrálneho a periférneho nervstva;
  • roztrúsená skleróza a iné demyelinizačné ochorenia v štádiu bez ataku;
  • syringomyelia s paretickými prejavmi, sústavne odborne liečená.

Slovenské liečebné kúpele Piešťany, a. s.
Centrálne rezervácie
Tel: + 421 033 775 77 33
Fax: + 421 033– 762 77 39

Otváracie hodiny centrálnych rezervácií:
Pondelok – Piatok: 7:00– 18:00
Sobota: 9:00– 12:00

e-mail:reservations@spapiestany.sk
web:http://www.spa-piestany.sk

Ve Vysokých Tatrách byly vyznačeny první čtyři trasy pro hendikepované občany. Pro tento cíl se spojily společnosti HARTMANN-RICO, sponzor portálu Helpnet, a Státní lesy TANAPu.

Od 2. července 2007 jsou známým symbolem tělesně postižených označeny ve Vysokých Tatrách čtyři turistické trasy – tři na území Tatranského národního parku a jedna na území Pieninského národního parku. První trasa vede ze Starého Smokovce přes Hrebienok na Rainerovu chatu, druhá trasa z Tatranskej Javoriny na Podmuráň, třetí trasa z Lysej Poľany do Bielovodskej doliny a čtvrtá trasa z Červeného Kláštora do Lesnice.

Turistické trasy pro hendikepované jsou ve Vysokých Tatrách vyznačené poprvé ve své historii. Trasy jsou bezbariérové, vhodné pro vstup osob na vozíčku. „Vysoké Tatry sú prístupné naozaj pre všetkých. Teraz oficiálne aj pre telesne postihnutých ľudí. Pre tento rok sme označili 4 trasy, ktorých celková dĺžka je takmer 17 km. V budúcnosti máme zámer upraviť a označiť všetky trasy, ktoré sú vhodné pre ľudí s handicapom na území, ktoré patrí do správy Štátnych lesov TANAPu. Veríme, že pri tom nájdeme pochopenie aj u iných organizácií a inštitúcií, ktoré budú náš krok nasledovať,“ řekl při příležitosti zpřístupnění tatranských chodníků pro handicapované Ing. Peter Líška, ředitel Štátnych lesov Tatranského národného parku.

„Sme radi, že spoločnosť HARTMANN-RICO sa Tatier nezľakla a práve tu začala hľadať možnosť ako pomôcť tým, ktorí sa kvôli zdravotným problémom nemôžu všade dostať,“ dodal.

„Hľadali sme spôsob, ako naplniť naše heslo „HARTMANN pomáha liečiť“ aj v oblastiach, kam nesiaha náš výrobný program. Keďže už viac rokov spolupracujeme so Slovenským zväzom telesne postihnutých športovcov, obzerali sme sa po aktivitách, ktoré by slúžili ľuďom, ktorí sú telesne postihnutí, ale chcú žiť aktívny život. Mnohokrát ich ale zastavia prekážky nedostatočnej informovanosti, keď nevedia, kam sa môžu so svojim handicapom dostať. Oslovili sme Štátne lesy TANAPu a našli sme vhodné trasy. Označením týchto turistických trás vo Vysokých Tatrách sme začali spoločne napĺňať heslo „TATRY BEZ BARIÉR,“ řekl Ing. Ľubomír Páleník, generální ředitel spoločnosti HARTMANN-RICO pro region východní Evropy.

Současně s otevřením vyznačených tras je k dispozici i informační brožura, kde jsou základní informace o turistických trasách s jejich popisem na území Tatranského národného parku, které jsou označené speciální značkou. Návštevníkům přináší i informace o dalších možnostech a místech, které mají bezbariérový prístup.

Světový den roztroušené sklerózy

KDY 

Světový den RS se koná vždy 30. května.

KDO
Světový den RS byl ustanoven Mezinárodní federací RS a jejími členy pro jednotlivce, skupiny a organizace, které jsou zapojeny do celosvětového hnutí RS.

PROČ
Světový den RS byl ustanoven, aby

  • Se zvýšila informovanost o roztroušené skleróze, národních RS společnostech a celosvětovém hnutí RS.
  • Se sjednotilo, rozšířilo a zmobilizovalo celosvětové hnutí RS.
  • Se aktivizovaly zdroje na podporu celosvětového hnutí RS.

JAK
Jednotlivci, skupiny a organizace se mohou zapojit do Světového dne RS tím, že

  • Se zaregistrují na stránkách Světového dne RS.
  • Zorganizují při této příležitosti nějakou akci.
  • Zaregistrují výzkum týkající se RS.
  • Darují nějaký obnos na podporu celosvětového hnutí RS.

CO
Celosvětové hnutí RS sjednocuje všechny lidi s roztroušenou skerózou a jejich blízké a každého jednotlivce, skupinu, a organizaci ve světě, kteří bojují za kvalitnější život lidí s RS. Světové hnutí RS

  • Se zabývá výzkumem léčby RS, aby se tato nemoc dala vyléčit.
  • Pomáhá jednotlivým RS společnostem podporovat lidi s RS.
  • Zvyšuje informovanost o RS.
  • Hájí zájmy a práva lidí s RS.

Doposud se k Světovému dni RS přihlásilo 40 zemí včetně Česka, které se také rozhodly zorganizovat různé akce u příležitosti tohoto dne.